Gdy drugi raz uciekła z domu, wpadłam w FURIĘ – 7 metrów pod ziemią (2)

Miała pani żal do Agaty,

złość? Czy jednak szczęście, że dobrze się skończyło?

Wtedy...

Szczerze.

Szczęście.

Wtedy miałam szczęście, że się znalazła, ale jak po raz drugi dała drapaka,

to byłam nie wkurzona, ale wkurwiona,

bo ja już wiedziałam, o co chodzi. I jak poszła po chleb

i nie wróciła po 10 minutach, i ja zeszłam

do piekarni zapytać, czy jest Agata,

czy tutaj Agata robiła zakupy, i mi powiedzieli: "tak, była",

bo ją znają,

i wiedziałam, że coś się zadziało, że znowu dała drapaka,

to wtedy moja furia

osiągnęła zenitu. I wtedy jak by mi ktoś

podpadł, to naprawdę by było z nim źle.

I chodziłam po osiedlu, i szukałam Agaty.

I przypomniałam sobie,

o którym ona moście mówiła,

bo po tej pierwszej ucieczce ona mi pokazywała,

którędy szła. I ja sobie przypomniałam ten most,

że ona po tym moście chciała pójść na Morenę,

właśnie do tego chłopaka. I mówię: "pójdę tam i zobaczę,

czy idzie do tego mostu, czy jest gdzieś tam w pobliżu". No i zobaczyłam

tą moją córę dzielnie maszerującą

z siatką, w której sobie kupiła picie,

chleb, bo ona oczywiście sobie zaopatrzenie

zorganizowała na wycieczkę drugą.

I jak ją wtedy zobaczyłam,

to ja nawet nie wiem, jak ja przez ulicę przeszłam, ja nie pamiętam,

czy ja poczekałam, czy samochody przechodzą, czy ja po prostu przeleciałam przez nią.

Jak ją dopadłam, to... To była jedna wielka

furia, ale powiedziałam: "Agata, do domu".

"Ja w tej chwili z tobą nie będę rozmawiać, bo

jestem jedną wielką furią, ale dlaczego nie odbierałaś telefonu,

bo ja dzwoniłam do ciebie?". "Bo telefon wyrzuciłam w krzaki,

żeby mnie nikt nie mógł znaleźć", nie? No to

kazałam jej ten telefon poszukać i...

wtedy byłam furią, więc uczucia są różne.

Agata, z tego, co słyszę, jest

bardzo samodzielną osobą.

Bardzo.

Zastanawiam się, na ile to jest

zasługa tego, że ta niepełnosprawność w przypadku Agaty

jest niewielka, a na ile to jest efekt pani ciężkiej pracy.

Nie odpowiem panu na to pytanie.

Wydaje mi się, że i jedno, i drugie.

To w jakiś sposób po prostu troszeczkę się

połączyło. Na pewno nie byłaby tak

samodzielna, gdyby nie to, że ja

starałam się ją usamodzielniać, ale z drugiej strony

gdyby nie jej pewne takie wewnętrzne kompetencje, to też pewnie by się

nie zadziało tak. Więc...

W jaki sposób pani Agatę usamodzielniała?

To był proces od samego początku.

Zaczynałam od takich drobnych rzeczy typu uczyłam ją

ubierania się.

Potem, jak już widziałam, że ona np. wciągnie rajstopki,

to robiła to sama.

Jak zapinała guziki

i czegoś nie potrafiła zrobić, bo guzik to jest trudno zapiąć,

to troszkę jej pomagałam, ale starałam się, żeby

ona jednak miała ten swój sukces.

Potem były takie kolejne etapy

na przykład z ubieraniem się, że jeżeli wychodziłyśmy

gdzieś, to dawałam jej dwa ubranka do wyboru,

żeby miała możliwość dokonania wyboru,

a nie że ja jej wszystko narzucam. Potem ona już

miała sama się ubrać i

tutaj już był poziom troszeczkę wyższy, bo mówiłam:

"Agata, jest dzisiaj zimno - bądź bardzo zimno -

i ubierz się tak, żeby ci było cieplutko",

i nawet jeżeli to było w lecie, to Agata mówiła: "ale mamo, jest przecież

lato, słońce świeci" albo zima: "mamo, słońce świeci,

bo przecież jest chyba ciepło", a ja mówię: "nie, kochanie,

jest dzisiaj zimno, uwierz mi, że jest zimno". No i Agata

wychodzi w krótkich skarpetkach, w krótkiej spódniczce i w bluzce

z krótkim rękawkiem. I ja mówię: "ale, słuchaj, mówiłam ci,

że jest dzisiaj bardzo zimno", bo wtedy jeszcze Agata nie orientowała się

na termometrze, więc nie wiedziała, co to znaczy np. -5 stopni

czy tam +2.

A ona mówi: "będzie okej, mamo". Ja mówię: "okej, no to idziemy".

Czyli pozwalała jej pani popełniać te błędy.

Tak, bo jeżeli ja bym jej dawała i nakładała,

to ona by przyjęła to z jakąś

tam dozą pokory, niechęci czy coś tam, a w końcu by się temu poddawała,

a tak to ona się

uczyła na własnym doświadczeniu.

I schodziłyśmy wtedy na dół z klatki,

Agata wychodziła na podwórko, ja tam w kurtce, ona

w krótkiej spódniczce,

ale wiedziałam, no, że przez minutę się nie przeziębi. I mówię:

"i co, Agata, ciepło czy zimno?". "Zimno, bardzo".

Ja mówię: "to co, wracamy się przebierzesz?". "Oj, tak".

No i wracałyśmy się przebierać.

To wszystko wymaga niesamowitej cierpliwości.

Bardzo dużej.

Pani ją znalazła, ale pewnie w życiu bywają sytuacje, kiedy

brakuje tej cierpliwości.

No, na pewno.

W jakich sytuacjach najczęściej?

Kiedy bardzo mocno się upiera przy czymś. Tu miałam

duży problem, bo

mówi się w ogóle o uporze osób z zespołem Downa,

to jest podobno wpisane w ich DNA.

No więc mnie na początku to też denerwowało, że ona się przy czymś

upiera. Ale w pewnym momencie

zaczęłam się zastanawiać, i tutaj naprawdę wybuchałam

i mówiłam: "Agata, no weź coś tam zrób". Ale potem

zaczęłam się zastanawiać, z czego to może wynikać. Czy to

jest tak faktycznie u nich w DNA, czy to

z czegoś zupełnie innego wynika. Bo ja tak zawsze próbuję analizować

"dlaczego?" - to jest moje ulubione pytanie.

No i ja jestem

takim człowiekiem, że ja patrzę z perspektywy

drugiej strony, na przykład usiądę tak jak kot

na oknie, na parapecie i patrzę na co on patrzy,

co tam jest ciekawego, usiądę

jak dziecko na podłodze, żeby zobaczyć,

co ono widzi. I wtedy zobaczyłam, że ona widzi kolana

na przykład tylko człowieka, tak? A nie twarz.

Do jakich wniosków pani doszła?

No i doszłam do wniosku, że ona się przy tym

upiera, bo to jest dla niej po pierwsze istotne, nie potrafi

wyrazić dlaczego, bo nie miała takich kompetencji

mowy, więc to ja musiałam się wcielić

w tą stronę, która będzie

starała się zrozumieć zachowanie dziecka.

Jako przykład podam,

Agatę odbierałam zawsze z przedszkola po obiedzie.

Więc ona była przyzwyczajona, że po obiedzie idzie do domu.

Któregoś dnia musiałam ją odebrać o dwunastej,

bo jechałyśmy gdzieś tam, do logopedy czy coś.

No i wychodzi Agata

ze swojej sali jak furia, tak widać,

machnęła drzwi i w ogóle, tu butami rzuca,

coś tam takiego, na zasadzie: "nie idę, jestem

wkurzona" i w ogóle. No, no to

mogłabym powiedzieć: "siadaj, idziemy, jak ty się zachowujesz?",

ale ja już wtedy sobie przeanalizowałam, że

pewien upór, pewne takie zachowanie z czegoś wynika,

tak? Jej się coś nie podoba.

No i zadałam jej pytanie: "Agata,

widzę...", chciałam też zrozumieć jej uczucia.

I to jest bardzo ważna rzecz, żeby zrozumieć

uczucia naszych dzieci. To jest cloe moim zdaniem. I mówię:

"Agata, ty jesteś zła".

"Tak". I dalej coś tam jeszcze - tu kopnęła, tam coś tam.

Ja mówię: "no dobra, jest zła, teraz - dlaczego może być zła?".

"No to jesteś zła, dlatego że

przyszłam po ciebie wcześniej?".

"Tak". "Chciałaś się jeszcze pobawić?".

"Tak". I to tak już było coraz bardziej

spokojne. I pomogło i wyszłyśmy

naprawdę uśmiechnięte i zadowolone z tego przedszkola.

I jest wiele takich zachowań na zasadzie: "Agata jest teraz

obiad", a ona coś tam chce, bo

uparła się, że przy tym będzie.

No to próbuję zrozumieć dlaczego, a też

wiedząc, że pewne zachowania będą, staram się je

przewidzieć i wtedy uprzedzam: "Agata,

za 10 minut robimy to i to".

I wtedy nie ma tego zaskoczenia.

Nie.

Agata za chwilę będzie

świętowała swoją osiemnastkę.

Tak.

Co dalej?

No właśnie. To jest dobre pytanie, przed którym stoi chyba wielu rodziców osób,

dzieci z niepełnosprawnością intelektualną,

bo jak się kończy etap edukacji,

dzieci wychodzą

w nicość, to mają

23 lata, 24,

emocjonalnie i umysłowo, intelektualnie są

na dużo niższym poziomie,

więc jeżeli chodzi o pracę,

to to też nie może być praca w takim

moim odczuciu 8 godzin, bo

to tak, jakbyśmy zatrudnili dzisiaj dziecko, nie wiem,

13-, 14-latka do pracy na 8 godzin.

To też nie może być praca, która

wykracza poza ich pewne kompetencje ograniczone,

to

niezależnie kto

by na to popatrzył, to jednak one są ograniczone.

Nie ma pracodawców na rynku, którzy czekają

i mówią: "no, my tutaj

chcemy osoby z niepełnosprawnością intelektualną zatrudnić".

To wymaga dużego zaangażowania

rodziców, różnych fundacji, stowarzyszeń,

więc to są takie oddolne

inicjatywy,

jak my nie zakasamy rękawów sami, no to

te nasze dorosłe dzieci, w które się tyle ładowało

energii, pieniędzy, pieniędzy państwa, pieniędzy naszych,

energii naszej, energii terapeutów,

no będą de facto skazane na siedzenie z

pilotem przed telewizorem. Są warsztaty terapii zajęciowej,

które mają

ten jeden minus, że jest ich za mało

i trzeba się ustawić w kolejce...

Czyli niełatwo się dostać na takie zajęcia.

Nie, bo one mają pewien limit miejsc, są podopieczni, którzy już tam zostali zapisani

i teraz, żeby się tam dostać, to ten podopieczny

albo znajdzie gdzieś pracę, albo się tak

rozchoruje, że już nie będzie w stanie przychodzić,

albo umrze.

Więc mamy takie trzy

warianty. Który z tych wariantów

na kogo trafi, no to wtedy mam

miejsce dla swojego dziecka.

Czeka się czasami 6 lat, czasami 5 lat.

Nawet.

Nawet, żeby się dostać do warsztatu terapii zajęciowej. Więc to wcale nie jest takie

proste. A te osoby mają potrzebę

działania tak jak każdy z nas,

chce się czuć potrzebny, dowartościowany,

one również, nawet jeżeli ich stopień

niepełnosprawności intelektualnej jest

niższy niż lekki, to każdy chce

być gdzieś wśród ludzi i się

cieszyć, że ktoś go gdzieś potrzebuje i jest wartościowym

człowiekiem.

Dla wielu rodziców dzieci

z niepełnosprawnością intelektualną

sporym kłopotem, czasem też tematem tabu, jest

seksualność ich dzieci,

niekiedy wychowują je w taki sposób, jakby w ogóle

tej płci te osoby

nie miały. A przecież i mają płeć, i mają potrzeby

seksualne.

Jak pani podchodzi do tego tematu?

Dla mnie seksualność jest czymś

naturalnym, wpisana jest w nasze

DNA ludzkie i

osoby z niepełnosprawnością intelektualną również

mają takie potrzeby. Więc

nie jest dobrze, jeżeli je ukrywamy i mówimy, że takich potrzeb

nie ma. Dla mnie to jest tak samo jak gdzieś

mamy jakąś agresję, frustrację w sobie

i tego nie rozładujemy w jakikolwiek sposób, to to

w nas rośnie, rośnie, rośnie i potem gdzieś to wybuchnie, tak?

Tak samo tutaj z tą seksualnością według

mnie jest bardzo podobnie. Ale seksualność

różnie rozumiana, tak? To też jest

zaufanie do swojego ciała, to, że lubimy swoje ciało,

to jak wyglądamy, tak? Więc tutaj ta seksualność

jest w dość takim szerokim aspekcie,

natomiast z seksualnością wiąże się też posiadanie dzieci i...

Agata chciałaby mieć rodzinę, dzieci?

Rodzinę, chciałaby mieć chłopaka, tak?

Dzieci też by chciała mieć, natomiast

wydaje mi się, że bardziej o tym mówi, niż

to jest faktycznie jej wewnętrzna potrzeba - że chciałaby, bo inni

tak mają, bo wydaje się na reklamach, że to jest takie fajne,

taki mały dzidziuś, tutaj go przytulić i coś tam.

No i jak pani do tego podchodzi?

To znaczy ja jestem przeciwna, żeby

osoby z niepełnosprawnością intelektualną posiadały dzieci.

Dlaczego? Dlatego że posiadanie dziecka to jest

odpowiedzialność za drugie życie, tak? To nie jest

tylko to, że wymienię pieluszkę,

dam jedzenie, tutaj grzechotką pogrzechoczę.

To jest cały zestaw różnych

narzędzi, różnych czynności, zadbanie o zdrowie,

o przyszłość. Przewidywanie

przede wszystkim, co się może wydarzyć,

a osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają z tym

duży kłopot, tak? One

nie są niektórych rzeczy w stanie przewidzieć,

szczególnie takich rzeczy, z którymi nie miały wcześniej do czynienia.

To jest jakby jedna rzecz. Druga rzecz,

jeżeli coś się zadzieje, na przykład, no nie wiem,

zakrztusi się dziecko, ja też bym nie wiedziała, co

zrobić.

Musiałabym sobie szybko przypomnieć, co gdzieś usłyszałam,

a co dopiero taka osoba z niepełnosprawnością intelektualną,

tak? Czy, że, na przykład, nie wiem, przy garnku

zapali się ścierka. To potrzebna jest

szybka reakcja. Więc

tu jestem przeciwna, bo

one sobie nie poradzą z tym, to

dziecko,

jeżeli Agata by miała dziecko, to to dziecko byłoby de facto na moich,

no, nie powiem - barkach, tak?, bo to nie w takim kontekście, tylko że

to by było moje trzecie dziecko, którym ja musiałabym

się zająć, a Agata byłaby

pomocnikiem.

Jak to wszystko, o czym pani teraz mówi, przekłada się na

rzeczywistość?

Bo Agata ma chłopaka.

Tak.

Antykoncepcja?

Wydaje mi się, że tak. Rozmawiałam już o tych tematach

z Agatą. Ona jest świadoma

seksu, ale

- i tutaj też to świadczy o dojrzałości Agaty - ona mi powiedziała:

"mamo, spokojnie, ja poczekam do osiemnastki".

Więc jeszcze mam parę miesięcy, ale to szybko leci.