Ordynator: „Czemu pani płacze? Przecież pani wie, że to dziecko może umrzeć” - 7 metrów pod ziemią (2)

Nie mogliśmy go dobudzić, on był praktycznie nieprzytomny.

Wsadziliśmy go do auta, wzięliśmy butlę z tlenem i pojechaliśmy do Warszawy.

Autem swoim, bo wiedzieliśmy, że jak wezwiemy karetkę, to go zawiozą do najbliższego szpitala,

a tam mu nie pomogą.

Tego nie chcieliście.

Tak. On... Wiesz, my jechaliśmy do Warszawy...

On miał tętno 20-30,

czyli on po prostu w tym aucie umierał,

ale dojechaliśmy na czas i na SOR-ze nastąpiła akcja reanimacyjna.

Podano mu adrenalinę, tlen.

I on... Te funkcje życiowe wzrosły i wtedy się okazało,

że on ma nową torbiel.

I ta torbiel tak naprawdę zajmowała praktycznie całą lewą półkulę.

To była ogromna torbiel.

I ja na tym SOR-ze zobaczyłam jego ogromne cierpienie i ogromne zmęczenie.

I wtedy we mnie coś pękło.

I wtedy mu powiedziałam, że jak on nie będzie miał siły już i będzie go za bardzo bolało, to on może odejść.

Bo wcześniej zawsze mu mówiłam, że nie może.

Zawsze mu mówiłam: "Filip, nie możesz umrzeć, bo ja umrę razem z tobą".

A wtedy mu powiedziałam, że jeżeli będzie za ciężko, to może.

Ale on wtedy przeżył...

Wtedy przeszedł dwie operacje mózgu.

I wyglądało jakby obraz jego mózgu się poprawił, wyglądał dobrze.

Więc my wróciliśmy do domu i mieliśmy takie poczucie, że jest okej.

Mhm.

Ale wtedy właśnie już, po tych wydarzeniach...

Uświadomiłam sobie, że ja go nie mogę trzymać na siłę.

Po prostu.

Filip z całą pewnością się wycierpiał w swoim życiu,

ale to też całkowicie się przekładało na wasze życie, na waszą sytuację.

Były momenty, że miałaś dosyć tego wszystkiego? Kiedy było najgorzej?

Najgorzej było... Jest kilka momentów, kiedy było najgorzej.

Taki pierwszy kryzys miałam, kiedy Filip miał około 5 miesięcy

i zaczęła się taka silna padaczka.

I wtedy z nim spędziłam 5 tygodni w szpitalu na neurologii

i nie byli mu w stanie pomóc lekami.

I te napady były cały czas. I wtedy był pierwszy moment, kiedy musiałam sięgnąć po pomoc psychiatry

i wziąć antydepresanty.

I tak naprawdę po tym kwietniu też było ciężko, bo my...

od kwietnia do czerwca byliśmy praktycznie cały czas w szpitalach.

Czyli po tym momencie, kiedy zobaczyłaś go takiego osłabionego

już właściwie bez sił na to, by walczyć dalej.

Tak. I wtedy był taki też mocny kryzys. Ja miałam...

napady lękowe w sklepie, jak byłam, nie wiem, w galerii, to dostawałam ataku paniki.

I to był drugi moment, kiedy musiałam sięgnąć po leki.

Przepraszam cię za to pytanie, ale czy...

Czy był taki moment, kiedy pomyślałaś sobie:

niech to się już skończy?

Był taki moment w kwietniu, jak byliśmy wtedy na SOR-ze i widziałam

jego cierpienie i zmęczenie,

to pomyślałam sobie wtedy, żeby się to wszystko skończyło.

Żebyśmy obydwoje po prostu zniknęli.

Ale nigdy nie miałam takiego poczucia, że lepiej by było, żeby Filip umarł.

Nigdy. Jakby zawsze

do końca w niego wierzyliśmy i obiecaliśmy mu, że

pomimo wszystko i zawsze będziemy się nim opiekować.

Ale w momencie gdy widzisz ogromne cierpienie swojego dziecka,

to są różne myśli, no to jest...

Liczy się dla ciebie bardziej

dobro jego niż twoje.

Dużą pomoc otrzymaliście od hospicjum.

To było hospicjum domowe. Jak takie hospicja działają,

na czym to polegało? Na ile oni wam pomogli?

Pomoc hospicjum polega głównie na tym, żeby pacjent mógł

mógł być w domu. tak jakby sama nazwa o tym świadczy.

I w naszym przypadku wyglądało to tak, że dwa razy w tygodniu przyjeżdżała do nas pielęgniarka,

mieliśmy opiekę też lekarza, który przyjeżdżał dwa razy w miesiącu

bądź jak wydarzy się coś nagłego.

W hospicjum jest też opieka psychologa w razie potrzeby.

Hospicjum nam zapewniło też wszystkie sprzęty takie okołomedyczne

typu sondy, strzykawki do sond, wszelkie opatrunki,

no wszystko, co nam było potrzebne. Jakby oni zapewniają to, co jest potrzebne danemu pacjentowi.

I... nie wiem, koncentrator tlenu, butlę z tlenem, to wszystko mieliśmy od nich.

Od nich, wypożyczone.

Bo gdybyśmy nie mieli tej opieki, to byśmy musieli to wszystko kupować bądź wypożyczać i za to płacić.

Ja tak z perspektywy czasu to wiem, że my byśmy sobie nie poradzili bez hospicjum.

Może inaczej, poradzilibyśmy sobie, ale bardzo dużym kosztem.

Bo to jest bardzo duże poczucie bezpieczeństwa,

kiedy wiesz, że jest ktoś, do kogo możesz zadzwonić,

tak? Że możesz zadzwonić o 23.00 i jak ta osoba będzie mogła, to odbierze

i coś podpowie.

Więc hospicjum... No hospicjum nam uratowało życie, ja tak zawsze mówię,

że tam pracują anioły.

I tak chyba jest.

I tak chyba jest, bo to jest wymagająca praca, ja zawsze

ich bardzo podziwiałam, my też bardzo byliśmy związani z naszą..., dalej jesteśmy, z naszą pielęgniarką.

Z lekarzami też, ale jednak z pielęgniarką, z Martą się widywaliśmy po prostu częściej.

I ona do nas potrafiła przyjechać o 23.00, jak się coś działo.

Też jak Filip umierał, to ona

zostawiła swoje dzieci w domu z mężem przyjechała na SOR o 23.00.

I czekała ze mną do czwartej, aż Filipa przewieźli do innego szpitala,

więc to też jest ogromne wsparcie, że nawet po śmierci Filipa

też jesteśmy w kontakcie, wiemy, że możemy się tam,

nie wiem, nawet zadzwonić, pogadać o tej sytuacji, tak?

Więc bez hospicjum, no, jest ciężko.

Jak wyglądały te ostatnie chwile Filipa?

No nic tego nie zapowiadało, bo

Filip był naprawdę w dobrej kondycji. Zaczął widzieć,

zaczął mówić "mama",

nie do końca wyraźnie, ale ja wiedziałam, że to jest "mama".

Zaczął się przytulać. No jakby my byliśmy szczęśliwi, bo my myśleliśmy, że

idzie wszystko ku dobremu, tak? Że on takie robił fajne postępy.

I to się wydarzyło nagle, w domu.

On miał takie dwa słabsze dni.

Wymiotował jeden dzień, drugiego dnia był taki osłabiony, ale

wyglądało to jak zwykła jelitówka, była u nas właśnie pielęgniarka

i lekarz. I nic jakby nie zapowiadało, że

to jest coś poważnego.

Też my byliśmy miesiąc wcześniej na tomografii kontrolnej, więc

w głowie też było okej, więc... no, nie spodziewaliśmy się.

I wyglądało to tak, że Filip po prostu dostał szczękościsku

i przestał oddychać. To była 22.00, ja go zaczęłam reanimować,

zadzwoniliśmy na pogotowie, przyjechała karetka,

przejęła tę reanimację.

Filip bez oddechu był z 20-25 minut.

I po tym czasie przywrócono mu krążenie.

I był pod respiratorem w szpitalu. I dnia następnego dowiedzieliśmy się, że jest...

śmierć mózgu. Także tam...

nie ma żadnych reakcji na bodźce, źrenice są rozszerzone, sztywne.

No...

I tak funkcjonował jeszcze przez...

17 dni.

17 dni.

Funkcjonował tak dlatego, że jakby złośliwość rzeczy martwych

spowodowała, że zepsuła się aparatura,

która mogłaby potwierdzić tą śmierć mózgu, bo to jest cała wieloetapowa procedura.

Więc te 17 dni...

no, było koszmarem.

Bo my wiedzieliśmy, że Filip nie żyje...

Ale nie do końca.

Ale czekamy, aż umrze jego ciało, tak?

I to był... no, to jest traumatyczny czas, naprawdę, bo tam się już zaczęły dziać różne niefajne rzeczy z jego ciałem.

Ja codziennie jeździłam, go myłam...

Więc widziałam, co się z nim dzieje, tak?

I drugi raz umarł, bo ja zawsze tak sobie mówię, że Filip umarł dwa razy,

bo pierwszy raz umarł w domu, mi na rękach, a drugi raz

umarł też przy nas, zatrzymało się serce

27 grudnia.

Co dzieje się z matką, kiedy to dziecko odchodzi?

Jak dzisiaj wygląda twoja sytuacja

zawodowa, finansowa, społeczna?

Nie wygląda. Nie wygląda w żaden sposób, bo po śmierci Filipa,

po pogrzebie tak naprawdę, bo do pogrzebu ja byłam w takim

jakby szoku, że ja nawet nie myślałam, co ze mną będzie dalej.

Po pogrzebie wiedziałam, że muszę powiadomić te wszystkie instytucje

typu MOPS o śmierci Filipa.

Więc usłyszałam, że mam przynieść akt zgonu i tyle.

Ja dopytałam pani, czy mi się należy jakiś zasiłek, co ja mam dalej zrobić,

więc poinformowała mnie o tym, że mogę się zarejestrować jako bezrobotna

więc się zarejestrowałam jako bezrobotna i cały ten proces rejestracji

trwał miesiąc.

Bo... potrzebne były jakieś tam zaświadczenia i czekałam przez cały miesiąc

na to, żeby to wszystko zebrać i móc się zarejestrować.

I przez ten miesiąc byłam bez żadnych środków do życia.

Czyli już nie dostawałaś zasiłku.

Nie, bo w momencie kiedy umiera dziecko,

to z dnia na dzień odbierają ci wszystkie świadczenia, tak?

Więc zostajesz bez jakichkolwiek środków do życia.

Po miesiącu się zarejestrowałam i należy mi się zasiłek dla bezrobotnych

przez 3 miesiące. Jest to kwota 1020 złotych.

Kolejne 3 miesiące jest to 870 złotych

i po tym pół roku nic się już nie należy, tak?

Ty przez ostatnie 2,5 roku zajmowałaś się wyłącznie swoim synem.

To były ponad 2 lata walki o jego życie.

Ile ty czasu realnie potrzebujesz, żeby móc wrócić do życia, do pracy?

Nie wiem. Wiesz, myślę, że tego nikt nie wie.

Bo... myślę, że to jest bardzo indywidualna kwestia.

I tak naprawdę nie wiem. No wiem, że teraz nie jestem w stanie wrócić do pracy,

bo ja jestem z zawodu psychoterapeutą. Gdybym chciała wrócić do zawodu, no to ja muszę

najpierw sama ze sobą sobie poradzić.

Bo ja teraz tak naprawdę funkcjonuję z dnia na dzień.

Walczę o przetrwanie. Też jakby biorę leki antydepresyjne.

Bo bez nich nie funkcjonuję.

Nie śpię, nie jem.

No tak. Ciężko byłoby w tej sytuacji jeszcze pomagać innym.

No nie ma takiej opcji. Mogę iść do jakiejś innej pracy, ale też

teraz sytuacja na rynku pracy jest, jaka jest.

Zresztą nawet nie wiem, czy bym miała siłę nawet do fizycznej pracy, żeby iść.

Bo ja się bardzo szybko męczę. Ja jeden dzień mam taki, że funkcjonuję w miarę

okej, kolejny dzień mam taki, że leżę w łóżku i ryczę cały dzień.

Więc jest ciężko i tak naprawdę po śmierci Filipa nie ma nawet, nie wiem,

tygodnia, dnia, żeby po prostu się wypłakać i nie myśleć o tym, co będzie dalej.

No idealnie by było, gdyby to świadczenie było przez jakiś czas utrzymane, tak?

Chociażby przez 3 miesiące, żeby ten rodzic się mógł jakoś

pozbierać, stanąć na nogi chociaż trochę.

A tak naprawdę, to zostaje bez niczego. I jeszcze ja jestem w takiej sytuacji, że,

no, ja mam partnera, on pracuje,

więc jakoś sobie finansowo radzimy.

Macie to szczęście...

Tak, rodzice mi pomagają, rodzina. Ale w momencie gdybym była samotną matką,

nie wiem, z dziesięcioletnią luką w CV...

No, to jakaś beznadzieja totalna...

No to można sobie iść strzelić w łeb, tak?

Ty napisałaś list. List pożegnalny do Filipa.

Miałem okazję ten list czytać i to, co mnie uderzyło, to

to, że dziękujesz mu za

to, czego cię nauczył przez te 2,5 roku życia.

Jak napisałaś - to więcej, niż ty nauczyłaś się przez całe swoje życie.

Czego człowiek może się nauczyć w takiej sytuacji?

Wiesz co...? Choroba Filipa i Filip...

Bo to nie chodzi tylko o chorobę, tylko o niego.

On mi zmienił całkowicie perspektywę. Tak naprawdę pokazał mi

co jest ważne, a co jest mniej ważne.

Zweryfikował mi bardzo znajomych. Ta cała sytuacja zweryfikowała nam bardzo znajomych.

Nam została garstka ludzi, którzy z nami zostali.

I to też są potrzebne weryfikacje. Filip nauczył mnie też tego,

że nie można się poddawać. Bo on pomimo tego, że go wszyscy skreślili,

to walczył o to życie i on był bardzo uśmiechniętym dzieckiem,

bardzo szczęśliwym dzieckiem. Pomimo tego, co przeżył.

Pomimo tego, że były momenty, że cierpiał,

to nauczył mnie i nie tylko mnie, bo

nauczył też wiele ludzi, bo ja prowadzę na Instagramie konto,

i wiele ludzi pisze do mnie do tej pory, że Filip dał im taką lekcję,

której nigdy nie mieli, że oni doceniają

to, co mają.

Powiedz mi jeszcze jedną rzecz. Bo myślę sobie, że niewiele jest kobiet,

które po takich doświadczeniach w ogóle mają siłę o tym rozmawiać nawet z bliskimi.

Skąd ty czerpiesz tę siłę, aby o tym mówić?

Sama się zastanawiam tak naprawdę. Chyba z miłości do Filipa.

I też z tego, że ja obiecałam mu to, właśnie przytoczyłeś ten list. To był list, który ja...

To była tak naprawdę mowa pożegnalna na pogrzebie.

I ja mu tam obiecałam, że jego historia się nie kończy i ja dalej

będę wysyłać to jego dobro w świat.

I też dlatego o tym mówię. Żeby też ludzie,

którzy nie wiedzą, jak to wygląda, żeby się mogli dowiedzieć, jak to wygląda.

Żeby też życzliwiej spojrzeli na te rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi.

Żeby też życzliwiej spojrzeli na te dzieci, nie odwracając się i wytykając je palcem,

tylko po prostu się z nimi na przykład przywitali czy do nich uśmiechnęli, tak?