Chapitre 5: Les apprentissages
LES APPRENTISSAGES
22.EST-IL VRAI QUE LES AUTISTES ONT BESOIN DE ROUTINES?
Mythe: «Les autistes ont besoin de routines.»
Nous pouvons lire partout que l'on doit toujours répéter les mêmes actions avec les autistes, dans le même ordre, sans quoi on a droit à des crises. Par exemple, lorsqu'on se rend chez grand-maman, il faut toujours emprunter le même chemin, sinon l'autiste perdra ses repères.
Il faut voir le «besoin» de routines fixes d'un angle particulier. L'autiste possède un cerveau qui impose la formation de liens associatifs par ce qui peut être vu, donc par l'extérieur ou l'environnement, plutôt que par l'intérieur, par sa pensée. Rechercher un chemin fixe sert à introduire un élément statique et stabilisateur dans le flux d'informations entrantes. Rappelons que le cerveau autistique ne traite que ce qu'il reconnaît.
Une personne autiste a donc besoin de certaines routines. Mais la recherche obsessive de routines que l'on observe chez les autistes est associée au traitement de l'information, elle n'est pas volontaire et ne relève pas de la rigidité.
À l'aide d'un outil tel que le Langage SACCADE Conceptuel, la personne autiste peut commencer à traiter les informations entrantes de façon plus fluide et ainsi éviter de créer de fausses routines reliées au traitement de l'information. Les autistes ont besoin de routines comme tout le monde sans que ce soit excessif.
BRIGITTE se souvient
Avec des repères forcément externes, la vie n'est pas simple: la notion du temps est très différente. Ma routine consistait à manger à heures fixes, à prendre le repas du midi à midi pile. Si le téléphone sonnait à 11 h 57, c'était la catastrophe et j'avais une poussée d'anxiété: si je répondais et que l'appel durait plus de trois minutes, je ne pouvais plus manger!
23.POURQUOI LA PERSONNE AUTISTE REGARDE-T-ELLE TOUJOURS LES MÊMES FILMS?
Comment se fait-il que l'autiste cherche à revoir des dizaines de fois les mêmes films, les mêmes extraits de vidéos sur Internet, et ce, peu importe son âge?
Les autistes sont des êtres sociaux comme tous les êtres humains; ils sont constamment en recherche de sens, dont le sens des interactions sociales. La personne autiste moins en difficulté visionnera plusieurs fois le même film afin de revoir des scènes sociales qu'elle aura ciblées pour les analyser et les comprendre. Comme on ne peut pas arrêter les gens au quotidien et les interroger au sujet de leur comportement (il n'existe pas de télécommande qui fasse stopper les gens! ), il est plus simple, pour la personne autiste, de rechercher le sens social par l'entremise de la projection de films dont elle peut contrôler l'écoute et les pauses.
Chez l'autiste plus en difficulté, revoir les mêmes séquences de films est associé au besoin du cerveau de traiter un mouvement connu et continu. Certains commencent même avec le générique, car il ressemble à des pages qu'on lit de haut en bas, à la verticale, ce qui est plus facile pour le cerveau perceptif. Il s'agit d'une étape du développement autistique.
Un autiste doit visionner un film à plusieurs reprises avant d'en comprendre toute la portée. Avant d'accéder à l'émotion que le film peut générer, il doit analyser l'ensemble des péripéties dans le détail. Il enregistre donc les images du film une à la fois, ce qui peut être très long.
Il faut être patient et permettre à la personne autiste de revoir un film autant de fois qu'elle le voudra. La personne autiste va prendre tout ce qui est à sa disposition pour tenter de progresser. Elle est intelligente, elle recherche donc du sens.
BRIGITTE se souvient
Dans ma vie, j'ai regardé énormément de films. Comme je ne pouvais pas demander aux gens de reprendre ce qu'ils venaient de dire ou de faire afin que j'en comprenne le sens, ce sont les films qui m'ont aidée. J'arrivais chez moi le soir et je choisissais le film dont je savais qu'une scène pouvait m'aider. Je pouvais ainsi prendre le temps d'analyser et d'essayer de comprendre ce qui s'était passé. Comme je connaissais mes films par coeur, je pouvais sélectionner rapidement la scène dont j'avais besoin!
Être «socialement aveugle» signifie de ne pas pouvoir suivre les échanges sociaux en direct; la tâche est trop complexe. Lorsque plus de quatre personnes se parlaient autour de moi, j'avais l'impression de tenter de suivre un match de hockey avec une rondelle invisible: je ne voyais jamais d'où on la lançait, mais je voyais qui recevait la passe!
24.IL PARLE, IL EST INTELLIGENT: A-T-IL BESOIN DE VISUEL?
Souvent, on nous affirme qu'une personne autiste n'a pas besoin d'aide visuelle (par exemple, des pictogrammes, des mots ou des petits textes) parce qu'elle parle, qu'elle est intelligente et qu'elle nous comprend lorsque nous nous adressons à elle.
Utiliser le visuel de manière efficace sert à organiser la cognition de manière intégrée. En fait, le cerveau d'un autiste se comporte un peu comme si ce dernier était sourd ou aveugle: c'est le visuel qui compense.
Cette fonction de compensation visuelle n'a rien à voir avec la parole ni avec l'intelligence. La majorité des autistes parlent. Dire qu'un autiste ne parle pas, c'est comme dire qu'un sourd est muet. Le retard de la parole chez le sourd est causé par la surdité; le retard de la parole chez l'autiste est causé par la structure autistique du cerveau. S'il n'y a pas de trouble associé, l'autiste parlera lorsqu'il sera parvenu à cette étape précise de son développement.
Dire qu'un autiste ne parle pas, c'est comme dire qu'un sourd est muet. Le retard de la parole chez le sourd est causé par la surdité; le retard de la parole chez l'autiste est causé par la structure autistique du cerveau.
Il ne faut pas hésiter à présenter du visuel à une personne autiste, quel que soit son âge. Ce serait comme si on évitait de faire les gestes de la langue des signes devant une personne malentendante.
Le visuel fait partie de la communication. Si une personne visite un pays dont elle ne connaît pas la langue, son premier réflexe sera de se servir d'images ou de gestes, ou de sortir papier et crayon afin de tenter de se faire comprendre ou de saisir ce que son interlocuteur lui signifie au moyen de dessins. On dira de cette personne qui tente de communiquer visuellement qu'elle est débrouillarde et autonome, alors qu'on sait bien qu'elle peut s'exprimer verbalement!
Il est donc essentiel d'utiliser un support visuel en appui à la communication, puisqu'il permet d'organiser la pensée et de bien intégrer l'information à long terme. Quel que soit son degré d'atteinte, la personne autiste comprend et pense en images (T. Grandin). Le support visuel donne un sens aux choses, surtout à ce qui est invisible, abstrait. Rappelons que le canal visuel est le seul qui fonctionne lorsque la personne est anxieuse. L'accompagnateur d'une personne autiste devrait toujours avoir à portée de main un crayon et du papier.
25.TOUS LES AUTISTES ONT-ILS BESOIN DE PICTOGRAMMES?
Mythe: «Tous les autistes ont besoin de pictogrammes.»
Certains ont cru qu'il fallait montrer un grand nombre de pictogrammes à une personne autiste. C'est faux. D'autres ont pensé au contraire qu'il ne servait pas à grand-chose de présenter des pictogrammes aux enfants autistes, que cette démarche pouvait leur nuire, les infantiliser ou les empêcher de parler. De toute façon, quand on s'adresse aux autistes, ceux-ci obéissent, alors à quoi bon introduire des pictogrammes?
Si les pictogrammes sont bien utilisés, ils peuvent servir pendant un moment, puis être abandonnés. Cette étape de conceptualisation du visuel est essentielle, mais ne semble pas se déclencher toute seule chez les autistes. Il s'agit d'une étape développementale qui n'a rien à voir avec la capacité de parler.
Il y a eu erreur dans la compréhension de l'utilisation des pictogrammes. Ceux-ci doivent aider l'autiste à comprendre les concepts de manière visuelle afin de l'amener vers le verbal. Plusieurs personnes ont de la difficulté à comprendre l'utilisation réelle qu'un autiste fait des outils visuels parce qu'elles fondent leur analyse sur le fonctionnement neurotypique plutôt que sur celui de l'autiste.
Tous les autistes ont besoin de visuel conceptuel, mais pas nécessairement de pictogrammes. Les outils visuels conceptuels, s'ils sont bien utilisés, devraient les amener vers la conceptualisation, l'abstraction et la compréhension.
Lorsque des autistes vous lancent les pictogrammes à la figure, c'est qu'ils sont parvenus plus loin dans leur développement. Ils ont dépassé cette étape. Cependant, cela ne veut pas dire du tout qu'ils n'ont plus besoin de visuel conceptuel.
SACCADE
Même si les pictogrammes servent d'appui à la conceptualisation en permettant d'échanger avec l'environnement, ils ne constituent pas un outil complet, car ils sont statiques et doivent être accompagnés par des outils conceptuels. Nous avons donc créé le Langage SACCADE Conceptuel (LSC), un code graphique pouvant améliorer la qualité de vie des personnes autistes et dont la fonction dépasse celle des pictogrammes.
Le LSC est un outil de transition qui permet à la personne autiste de se rendre au «mode langagier autonome», soit le verbal. Il aide à la construction de l'organisation cognitive de la personne en palliant la difficulté d'initiative du cerveau, lui donne accès à l'abstraction et réduit le délai de traitement de l'information qui permet l'accès à soi en temps réel. Il permet de rendre le cerveau flexible, de réduire les rituels, l'écholalie et les comportements stéréotypés de façon importante; ce faisant, il aide la personne à passer à une autre étape de son développement.
Créé par une personne autiste, le LSC suit les étapes du développement autistique. Langage plus naturel, pour les autistes, il a une incidence sur la structure cognitive elle-même. Nous pensons qu'un langage pour autistes doit pouvoir s'adapter à tous les autistes et non cibler des personnes d'un seul degré d'atteinte, afin que tous aient accès à la communication réelle. Le LSC convient aux autistes de tous les degrés d'atteinte, que ce soit un enfant de deux ans très autiste, un adulte très atteint, un Asperger de quatre ans ou encore un Asperger ingénieur de trente ans!
26.QUELLE EST LA DIFFÉRENCE ENTRE LE TSA ET LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE?
Mythe: «L'autisme est une forme de déficience intellectuelle.»
Longtemps, on a confondu l'autisme et la déficience intellectuelle par manque d'informations, par manque de connaissances. Il y a quelques années encore, on prétendait, chiffres à l'appui, que 75% des personnes autistes avaient aussi une déficience intellectuelle. Aujourd'hui, ce chiffre est passé à 25%, et certaines études font même état d'un taux plus bas encore.
En raison de ces données erronées, beaucoup de choix d'interventions se font encore aujourd'hui comme si la personne autiste avait systématiquement une déficience intellectuelle, ce qui l'entraîne donc sur une fausse piste. D'ailleurs, beaucoup de services en autisme sont mis en place à partir des services existants en déficience intellectuelle. C'est une grave erreur.
Il faut retenir que la personne autiste a une structure cognitive différente; si nous observons des signes de déficience intellectuelle, il s'agit d'un trouble associé. Les services doivent alors être ajustés à la réalité de la structure cognitive autistique. On tombe facilement dans le piège d'offrir des services de maintien et non des services respectant la structure particulière en développement. Il faut également être prudent quand il s'agit des critères utilisés pour mesurer la déficience intellectuelle. Être porteur d'une «cécité sociale» ne signifie pas qu'on est aussi atteint d'une déficience intellectuelle.
Un jour, à l'occasion d'une supervision, un intervenant nous présente le profil d'un client: un jeune homme âgé de quatorze ans, un autiste ayant une déficience intellectuelle moyenne, qui adore les mathématiques et dont l'émission préférée est Découverte, l'émission scientifique diffusée tous les dimanches soir. Comment une personne peut-elle présenter un intérêt pour les sciences et être atteinte d'une déficience intellectuelle moyenne? Si on ne connaît pas l'autisme, on interprète faussement l'autiste.
La structure cognitive des autistes est différente de celle des neurotypiques. Il faut prendre le temps de la découvrir avant de conclure qu'une personne autiste a atteint un plafond de développement. Il faut aussi être prudent en parlant de plafond de développement. Une personne autiste peut être au bord de l'épuisement comme n'importe qui, d'autant plus que son cerveau surconnecté exige beaucoup d'énergie pour traiter le surcroît d'informations entrantes. Le danger, en intervention, est de ne pas laisser le temps à la personne autiste de développer son plein potentiel.
Soyez observateur: un être humain ne peut pas avoir une déficience intellectuelle à temps partiel!
27.POURQUOI UN AUTISTE POSE-T-IL TOUJOURS LES MÊMES QUESTIONS?
À un certain stade de son développement, un autiste peut poser à répétition les mêmes questions. Par exemple, un autiste pourrait vous demander: «Quand est-ce qu'on va au cinéma?» plusieurs fois par jour, pendant plusieurs jours.
Vous, l'adulte, avez beau lui répondre des centaines de fois, donner la réponse de toutes les manières («On y va samedi», «On y va dans quatre jours», «Tu le sais, c'est comme d'habitude», etc. ), le questionnement ne cesse pas. Plus intrigant encore, la personne autiste peut donner elle-même la réponse exacte si on la lui demande! Alors pourquoi reprend-elle sans cesse la même question?
Pour un cerveau visuel, une réponse verbale n'est pas une réponse, c'est un non-sens, des sons qui ne sont pas encore devenus des mots porteurs de concepts. De plus, le non-sens crée de l'anxiété.
Lorsqu'une personne autiste pose la même question à répétition, il se peut qu'elle soit coincée et qu'elle ne parvienne pas à capter la réponse, même si elle est intelligente et qu'elle tente d'y donner du sens. Cela peut aussi indiquer qu'il y a du travail à faire avec elle sur le plan de l'organisation cognitive afin que les sons deviennent des mots chargés de sens.
Il faut répondre visuellement et en situant l'information dans le temps si c'est nécessaire. «Quand?» «Dans trois dodos.» Sortez papier et crayon, c'est urgent! Utilisez le même vocabulaire, dans la mesure du possible. N'oubliez pas que l'information donnée comme réponse doit être claire, précise et adaptée au degré de compréhension de l'autiste. Parlez plus lentement, au besoin.
28.POURQUOI RÉPÈTE-T-IL «JE NE SAIS PAS» EN RÉPONSE À UNE QUESTION?
Lorsque je lui pose des questions du style «Comment ça va?» ou «Qu'as-tu mangé ce matin?», la réponse est toujours la même: «Je ne sais pas.» Pourtant, il parle et il a un tas de connaissances impressionnantes! Je sais bien qu'il est intelligent, alors pourquoi répond-il toujours «je ne sais pas»? C'est une réponse très fréquente chez plusieurs autistes.
Une des trois caractéristiques communes aux autistes est la difficulté à retrouver des éléments d'information en temps réel. L'autiste ne peut pas rappeler rapidement à sa mémoire les images associées à une expérience vécue, même récemment.
Au moment où il dit «je ne sais pas», l'autiste est totalement honnête. Ce n'est pas une boutade. Il a besoin qu'on l'aide visuellement afin de réduire le délai de traitement de l'information. Sans quoi, à une question sur ce qu'il a fait auparavant, il ne pourra que répondre: «Je ne sais pas.» Et il aura raison!
L'autiste n'est pas coupé de la réalité, mais il est coupé du sens des choses, de la cohérence du monde. Il faut l'aider à faire des liens. Une réponse du type «je ne sais pas» indique qu'il lui reste du travail à faire sur le plan de l'organisation cognitive.
BRIGITTE se souvient
La phrase «je ne sais pas» est pour moi un indicateur très précieux quand je m'adresse à un autiste. J'ai prononcé cette phrase pendant des années quand on me posait des questions sur ma vie. La raison en est simple: chaque fois que j'essayais de répondre à ce genre de questions, mon cerveau ne savait pas où aller! L'environnement immédiat était très clair pour moi, mais lorsque j'essayais d'accéder à mon expérience personnelle, c'était comme s'il me manquait un système GPS pour que je me rende au bon endroit de mes expériences vécues. Mon «télescope intérieur» se trouvait comme dans une immense pièce noire et je ne savais pas sur quoi le braquer. Par la suite, j'ai appris qu'il fallait explorer cet espace noir pour trouver les réponses. C'est avec le Langage SACCADE Conceptuel que j'ai construit pièce par pièce la structure qui me permet d'y accéder un peu plus facilement aujourd'hui.
