Chapitre 9: À savoir

À SAVOIR

45.QUAND FAUT-IL COMMENCER À AIDER MON ENFANT AUTISTE? EST-CE QUE JE DOIS ATTENDRE QUE LES PROBLÈMES ARRIVENT?

Mythe: «Les autistes ont besoin d'être aimés, cela suffit pour qu'ils s'en sortent.»

Combien de fois entendons-nous: «Comme l'autisme ne paraît pas, dois-je attendre avant de l'aider?» Pourquoi attendre? Attendre quoi? Que l'autisme s'en aille?

Réponse: Aidez-le tout de suite.

Dès que le diagnostic d'autisme (TSA) est posé, on peut commencer le travail. L'autisme est un trouble neurodéveloppemental, une particularité des connexions neuronales; il ne faut pas attendre de voir des indices extérieurs avant d'agir. Le TSA devient apparent quand le cerveau peine à traiter l'information qu'il capte.

Apprendre à faire le rééquilibrage interne en temps réel, puis à faire son organisation cognitive constitue un travail de longue haleine qui doit commencer tôt, même si pour l'instant tout semble bien aller. Le temps nous l'a prouvé, ce travail ne se fera pas seul. Tôt ou tard, l'autisme deviendra visible, bien souvent accompagné d'anxiété. Si on veut favoriser le développement de la personne et non seulement le maintien à son niveau actuel, on doit assurer une continuité dans les apprentissages.

La personne qui est autiste l'est de manière permanente et non pas en fonction de la disponibilité de l'entourage ou des services. Elle doit être soutenue en tout temps.

BRIGITTE se souvient

En dépit de toutes mes ressources, j'ai dû aller chercher de l'aide à l'âge de vingt-huit ans. Le travail a duré des années.

46.DOIT-ON UTILISER DES APPAREILS INFORMATIQUES POUR «RÉGLER» L'AUTISME?

À l'ère de l'omniprésence de l'informatique, tous cherchent des outils concrets afin d'aider la personne autiste.

L'arrivée de nouveaux appareils tels que la tablette intelligente a permis de démontrer que la personne autiste a des aptitudes et des capacités jusqu'alors ignorées, sur le plan perceptif, ce que nous confirment les recherches récentes.

Ces appareils sont très attrayants, car ils sont de «bonnes gardiennes», en ce sens qu'ils permettent aux adultes de sortir un peu plus souvent leurs enfants en s'en préoccupant moins. On notera que cela s'applique aussi aux parents d'enfants non autistes!

Cependant, le plus grand défi en autisme est d'amener la personne autiste vers la conscience du social, et cela, en aucun temps les appareils ne le permettront. Les appareils devraient servir à l'éducation pendant une période définie, quelques minutes par jour tout au plus, comme pour n'importe quel autre enfant. Ce n'est pas parce que l'enfant fait des apprentissages sur la tablette qu'il pourra les transposer systématiquement sur papier. Aussi, à notre connaissance, aucune étude n'a à ce jour démontré l'efficacité de la technologie sur la réciprocité sociale chez les autistes.

L'autisme est une question de langage. Celui-ci ne peut s'apprendre qu'avec une autre personne, car il s'apprend pour l'autre personne, afin de pouvoir communiquer avec elle. On ne pourra jamais «régler» tous les problèmes de la structure autistique en se servant exclusivement d'ordinateurs ou de tablettes.

De plus, comme le cerveau autistique est déjà performant du côté perceptif, l'usage des appareils doit être géré avec beaucoup de prudence, afin de ne faire que renforcer ce que le cerveau autistique fait très bien. La personne autiste ne voudra plus quitter son appareil, là où elle est le plus à l'aise, mais d'autres problèmes apparaîtront. Par exemple, des études ont démontré que l'utilisation des outils informatiques de manière exagérée peut affecter la structure du sommeil, particulièrement chez les enfants neurotypiques.

Il faut être prudent vis-à-vis des appareils! Comme les autistes travaillent très fort pour traiter les informations qu'ils captent, ils devraient avoir l'occasion de faire du sport ou de l'activité physique pour bien répartir leur dépense d'énergie dans la journée. L'usage des appareils doit demeurer une activité de loisir supervisée.

BRIGITTE décrit

J'adore les appareils informatiques. Je les trouve beaucoup moins complexes que les gens et ils sont si pratiques pour apprendre. Mais j'ai réalisé que je ne pouvais pas apprendre le fonctionnement social en m'entraînant avec des appareils. Les échanges humains et les émotions sont très différents dans la vraie vie. C'est donc important que je fasse l'effort d'être avec des gens pour ne pas perdre la motivation d'être avec eux, car je la perds très vite. J'ai réalisé que les appareils ne m'aideraient jamais dans la gestion de ma structure autistique, puisqu'ils développent ce que je maîtrise déjà. C'est mon autisme qui rend les appareils si simples à comprendre pour moi; c'est mon autisme qui rend les gens si compliqués.

47.QUELLES SONT LES TROIS CLÉS ESSENTIELLES POUR QUE LE MILIEU FAMILIAL SOIT FONCTIONNEL?

Au Centre d'expertise en autisme SACCADE, nous avons défini trois clés essentielles pour le bon fonctionnement du milieu familial. Les voici.

1.Reconnaître les indices de l'autisme chez votre enfant pour ce qu'ils sont, et ne pas les confondre avec des troubles du comportement.Plus vous comprendrez l'autisme et le sens des manifestations autistiques, plus il vous sera possible de composer avec ces phénomènes et d'aider votre enfant dans son développement.

2.Comprendre les particularités du cerveau autistique afin de pouvoir mieux communiquer et se sentir compétent. Dès que vous saisirez sa façon de communiquer, vous pourrez jouer votre rôle de parent plus facilement.

3.Comprendre le fonctionnement des émotions, en autisme, est essentiel pour y faire face et soutenir le développement relationnel.

48.QUELLES SONT LES ACTIVITÉS QUE NOUS DEVONS PRIVILÉGIER EN TANT QUE PARENTS?

Mythe: «On ne pourra jamais faire d'activités avec notre enfant autiste…»

C'est faux! Plusieurs activités peuvent correspondre aux besoins de la personne autiste. Trois exemples concrets: la natation, le vélo et les livres d'images. Si l'autiste peut jouer d'un instrument de musique, cette activité sera elle aussi très aidante.

L'accès à une piscine ou à un bain procure énormément de bienfaits à la personne autiste. Il faut choisir des moments où il y a peu de gens, peu de mouvement, et parler peu à l'enfant, afin de lui permettre de profiter au maximum de ce que l'eau peut lui apporter.

Faire du vélo est enrichissant pour la personne autiste, car elle fait ainsi un travail sur le plan de la perception.

Des livres d'images devraient être mis à la disposition de la personne autiste en tout temps. Plus tard, en suivant les étapes de son développement, on disposera des bandes dessinées, des dictionnaires. La personne autiste doit être exposée tôt aux livres de toutes sortes.

49.L'AUTISME «LÉGER», QU'EST-CE QUE C'EST?

Mythe: «Il n'est pas autiste, voyons, il est tout simplement mal élevé!»

Non, il n'est pas mal élevé, il est autiste! Bien des parents se font apostropher pour se faire dire que leur enfant est mal élevé, qu'ils n'ont pas la bonne façon d'intervenir avec lui. Certaines personnes nous affirment que leur enfant aurait un autisme léger. Qu'est-ce que cela veut bien dire? Que l'enfant n'est pas vraiment autiste? Ou qu'il est autiste mais que cela ne se voit pas? Ou que cet état est si peu apparent qu'il n'y a rien à faire pour l'aider? On parle d'autisme léger par rapport à quoi? Un autisme lourd?

La littérature scientifique nous le confirme: l'autisme est un état, une condition. On doit s'occuper de cet état tout comme la personne diabétique veille à son état, que le diabète soit léger ou pas.

Si on pense que l'autisme non visible est léger, que tout devrait donc bien aller, on fait erreur. Si on pense que c'est alors inutile de s'en occuper, de tenter d'intervenir, on fait erreur. Dès que nous entendons dire qu'une personne a un trouble du spectre de l'autisme (TSA), nous devons comprendre qu'il y a du travail à faire. La personne TSA a besoin qu'on l'aide rapidement à apprendre à faire le travail de rééquilibrage nécessaire pour éviter de vivre en décalé.

Lorsqu'un diagnostic de surdité est posé, nous nous mobilisons immédiatement, nous mettons en place des pistes d'action pour favoriser le développement harmonieux de la personne. Mais à la suite du diagnostic d'un TSA, on attend généralement que les symptômes deviennent apparents aux yeux de tous avant de venir en aide à la personne atteinte… Mais qu'attendons-nous?

50.EST-CE GRAVE SI JE NE CONSULTE PAS TOUS LES SPÉCIALISTES POSSIBLES POUR MON ENFANT?

Non. L'important, ce n'est pas de mobiliser toute une équipe de soins, mais bien que l'intervention choisie réponde aux besoins de l'autiste et qu'elle donne des résultats. On a cru longtemps que le fait d'offrir toutes sortes de thérapies assurerait forcément le développement de la personne autiste. Mais comme ses besoins particuliers associés à sa structure autistique ne sont pas bien connus, rares sont les thérapies qui auront une véritable influence sur cette structure.

Il est donc essentiel de poser des questions pour ne pas se retrouver avec un abonnement à vie à une thérapie! Il faut poser des questions du genre: «Quand saurons-nous que le travail est terminé? Quels résultats verrons-nous par rapport aux étapes du développement de la structure autistique?»

Il faut s'assurer de respecter le degré de développement de la personne. Les attentes et les apprentissages doivent y être adaptés. Posez-vous la question: est-ce que je pourrais exiger un tel comportement à un enfant qui a un degré de développement beaucoup plus bas que son âge réel?

BRIGITTE se souvient

J'avais un grand-oncle très âgé, oncle Charles, qui me disait que si je voulais faire pousser des carottes, il ne fallait pas que je tire sur la queue pour qu'elles poussent plus vite… Pourquoi donc ne respecte-t-on pas ce sage conseil avec les autistes? C'est du développement humain. Pourquoi les gens essaient-ils de tirer dessus au lieu de les alimenter afin qu'ils se développent? L'urgence est-elle telle qu'on doive gaspiller des vies? La stimulation en bas âge signifie de commencer tôt, et non pas d'essayer de tout faire!

51.Y A-T-IL UNE MÉDICATION POUR ATTÉNUER L'AUTISME?

À ce jour, aucune. Plusieurs personnes autistes prennent néanmoins de la médication pour différentes raisons, par exemple concernant des troubles associés tels que l'hyperactivité, l'anxiété, les problèmes de sommeil, etc. Certains autistes en prennent également pour réduire les effets des «troubles du comportement»; si aucune aide n'est apportée pour gérer la structure autistique, l'organisme humain tentera à tous les instants de rétablir l'équilibre interne, mais n'y parviendra pas, conflit qui sera interprété de l'extérieur comme un trouble comportemental.

L'expérience nous a démontré que la médication a ses limites face à l'autisme. Il faut un jour ou l'autre s'occuper du vrai problème, soit la gestion de la structure autistique, avec des moyens d'intervention adaptés à l'autisme et non pas à la structure neurotypique. Quand on s'occupe de la structure autistique, bien souvent la médication sera à revoir avec le médecin.

La vigilance s'impose quant à la médication. Un traitement qui n'apporte pas de résultats devrait être repensé et modifié. Il n'est pas normal, pas plus en autisme qu'ailleurs, qu'un enfant prenne pendant des mois un médicament qui reste sans effets.

L'autisme n'est pas une maladie et ne se «traite» pas à l'aide de médicaments.

Des troubles associés à l'autisme peuvent nécessiter la prise de médicaments.

Il faut surtout soutenir la gestion de la structure autistique.

52.PEUT-ON GUÉRIR L'AUTISME?

Mythe: «J'ai guéri mon enfant autiste!»

Malheureusement, des gens continuent d'affirmer qu'ils ont guéri leur enfant de son autisme.

L'autisme ne se guérit pas. Comme il est affaire de particularité des connexions cérébrales, il fait partie de la personne autiste, de son identité, tout comme la surdité ou la cécité fait partie de la personne malentendante ou non voyante.

Les manifestations autistiques (les gestes, certains comportements typiques) sont des indicateurs des étapes du développement. La preuve? Quand on fait supprimer à l'autiste ses gestes typiques, ou qu'on tente de faire des personnes autistes des pseudo-neurotypiques, on constate toujours chez ces personnes la présence des trois caractéristiques autistiques principales: les difficultés d'initiative, d'abstraction et de rappel de l'information en temps réel. Très souvent, ceux qui croient avoir guéri l'autisme n'ont fait qu'en étouffer les manifestations les plus apparentes sans égard aux fonctions initiales du phénomène.

On trouve autour de l'autisme de très nombreux mythes par lesquels on galvaude la notion d'autisme afin que celle-ci corresponde davantage aux besoins des personnes neurotypiques. Quand on parle de guérison, en autisme, s'agit-il de la guérison de la personne autiste ou de celle de la personne qui en parle? Il est important de poser la question! On accepte aujourd'hui la définition de l'autisme comme trouble neurodéveloppemental; le fait de ne plus en «voir» les manifestations externes n'en fait pas pour autant un «autisme guéri».

BRIGITTE décrit

L'autisme n'est pas quelque chose que nous avons, c'est ce que nous sommes. Il fait partie de l'identité. Il faudrait guérir de quoi? De soi?

Il faut apporter une nuance à la phrase «L'autisme ne se guérit pas». À ce jour, rien n'existe pour «guérir» l'autisme, nous le disons en formation. D'abord, il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental et non d'une maladie. Ensuite, non seulement l'autisme est physiologique, en ce sens qu'il implique la plasticité cérébrale, mais il est aussi psychologique, car sa présence marque l'identité. On constate un phénomène semblable chez les sourds.

C'est d'ailleurs pour cette raison qu'on observe actuellement deux courants forts: soit on essaie de faire disparaître les gestes autistiques pour faire des autistes des «pseudo-neurotypiques», en croyant les avoir «guéris», soit on milite en faveur des droits des personnes autistes en défendant la neurodiversité et la différence. Mais le jour où on sera en mesure de rétablir la plasticité cérébrale chez les autistes, que deviendra cette identité? Une mise en garde, donc, pour tous: l'humilité s'impose car le problème est d'une incroyable complexité.

53.POURQUOI LA PERSONNE AUTISTE MANQUE-T-ELLE D'INITIATIVE?

Tous s'accordent pour dire que la personne autiste peut faire beaucoup de choses, qu'elle a de grandes capacités. On souligne néanmoins, souvent d'un air intrigué, qu'on doit toujours prendre l'initiative, avec l'autiste, exiger de lui quelque chose de précis pour qu'il entre en action. Pourtant, il est intelligent, il parle et il exécute bien la tâche si on lui indique chaque fois ce qu'il doit faire. Pourquoi n'y arrive-t-il pas tout seul? Même si on lui répète plusieurs fois des consignes verbales, il ne les retient pas. Est-il paresseux? Démotivé?

La particularité des connexions, dans le cerveau autistique, crée des difficultés chez tous les autistes sur le plan de l'initiative; c'est l'une des trois caractéristiques de l'autisme que nous avons identifiées. On retrouve ce problème chez les autistes les plus atteints, qui n'arrivent pas sans aide à rétablir un équilibre après des perturbations dans leur environnement. Il s'agit des autistes qui «semblent» ne pas démarrer, qui semblent avoir une déficience intellectuelle. Ces personnes sont toujours en attente d'indices pour commencer une tâche.

On retrouve des éléments du même problème chez plusieurs autistes de haut calibre, des adultes qui possèdent deux ou trois diplômes, mais qui n'arrivent pas à vivre de manière autonome ni à garder un emploi. La seule différence entre ces deux situations est le degré d'atteinte.

Nous savons qu'il est désormais possible de les aider à dépasser cette difficulté en travaillant avec eux l'organisation cognitive, à l'aide du LSC, par exemple.

54.CHAQUE FOIS QUE JE RANGE SA CHAMBRE EN REMETTANT À LEUR PLACE DES OBJETS JETÉS PÊLE-MÊLE, IL N'EST PAS CONTENT, IL REPLACE TOUT «À SA FAÇON». IL ME SEMBLE QUE CE SERAIT MIEUX COMME JE L'AI FAIT, MOI…

Mythe: «Pour lui, rien ne doit être déplacé, tout doit rester à la même place.»

L'autiste adulte pourrait avoir l'habitude de placer son manteau sur le deuxième crochet de l'entrée. Lorsque sa mère passe chez lui faire l'entretien de son appartement, en son absence, elle change le manteau de place, l'accrochant plutôt au quatrième crochet en croyant bien faire. Lorsque l'autiste s'en aperçoit, c'est la crise, et sa mère n'y comprend rien.

Pour l'autiste, le sens du contexte provient de ce qu'il voit avec ses yeux, dans l'environnement. Cet environnement doit demeurer inchangé pour être porteur de la même signification. Tout comme certaines personnes ne peuvent travailler tant que des papiers sont éparpillés sur leur bureau, un autiste ne pourra reconstruire le sens de son environnement, s'il a été perturbé, tant qu'il n'aura pas franchi les étapes développementales requises. Rassembler et mettre les papiers en ordre aident à démarrer le travail, la réflexion; le travail de mise en ordre des papiers correspond au développement nécessaire de sa structure cognitive. Pour l'encourager, procédez aux changements voulus en présence de l'autiste, avec son aide, jamais en son absence. Il pourra ainsi reconfigurer son environnement en temps réel.

L'autiste ne refuse pas obstinément de faire ce qu'on lui demande. Son insistance part du besoin de son cerveau de redonner un sens à son environnement.

55.QUEL SOUTIEN PEUT APPORTER LA FAMILLE ÉLARGIE (GRANDS-PARENTS, TANTES, ONCLES, ETC. )?

Il faut d'abord que les membres de la famille élargie ou de l'entourage puissent comprendre ce qu'est l'autisme, qu'ils comprennent avant de juger. Ils ne doivent pas tomber dans le piège des mauvaises interprétations de ce qui pourrait leur sembler des troubles de comportement mais qui est en réalité de la gestion interne.

Rappelez-vous, lorsque la personne autiste bouge ses bras, qu'elle regarde les jeux ou du matériel de biais, ou qu'elle se déplace sur la pointe des pieds, ces actions ont un sens pour elle. Elle répond alors à un besoin fondamental, à une commande intérieure, tout comme l'être humain peut le faire lorsqu'il a le hoquet.

La famille, elle, peut reconnaître que l'autiste renferme un grand potentiel mais qu'il a besoin d'aide, et que, bien souvent, le comportement qu'il démontre n'est pas de l'agressivité mais de la confusion devant l'incohérence perçue de l'environnement.

La famille élargie est précieuse pour les parents des autistes. Les recherches actuelles nous apprennent que la famille d'un autiste doit être formée en autisme pour avoir de bonnes chances de réussir à l'aider. Les parents doivent être capables d'expliquer aux membres de la famille élargie qu'elle a un grand rôle de soutien à jouer, que ce soit pour aider l'autiste lui-même, soutenir sa fratrie ou pour aider le couple des parents à trouver le temps de recharger ses batteries.

En présence d'une personne autiste…

•Ralentissez, laissez-lui le temps de vous repérer. L'échange avec vous s'améliorera lorsqu'elle aura franchi les étapes développementales nécessaires et qu'elle disposera de schémas de comportements auxquels son cerveau accédera plus facilement.

•Parlez moins lorsque vous vous adressez à elle, cela va lui permettre de saisir ce que vous attendez d'elle.

•Parlez moins fort en sa présence, cela sera moins agressant pour elle.

•Structurez les actions dans le temps de façon simple et visuelle, et cela en sa présence: par exemple, grand-papa est avec toi, nous allons faire un casse-tête, ensuite nous allons marcher dehors et puis ce sera le temps de dîner.

•Rappelez-vous que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental; n'insistez pas pour que l'autiste fasse comme il se doit socialement parce qu'il a tel âge. Laissez-lui le temps d'apprendre à son propre rythme, même s'il est très intelligent.

BRIGITTE décrit

Fiez-vous aux autistes: ils comprennent très vite quand leurs gestes vous dérangent! Nous ne sommes pas les bienvenus, et nous nous en rendons compte rapidement. On demande toujours aux autistes de tout faire pour passer inaperçus, c'est-à-dire ne pas déranger. On ne répond donc pas à leurs besoins mais plutôt à ceux des neurotypiques. Quand ces derniers exigent de nous un certain comportement, ils ne se préoccupent pas de savoir si nous sommes en état d'agir ainsi. Mais est-ce que notre vie a moins de valeur que la leur?