Chapitre 3: Les manifestations autistiques
LES MANIFESTATIONS AUTISTIQUES
1.POURQUOI EST-IL DANS SA BULLE?
Mythe: «L'autiste vit dans sa bulle.»
Il s'agit d'un des plus grands mythes à détruire, un mythe qu'on a cru très longtemps.
Les gens parlent beaucoup de «bulle», concernant les autistes. Si cette expression est courante, son sens est méconnu, car nous croyons qu'elle n'a pas la signification qu'on lui donne spontanément. Les gens emploient ce terme parce que l'autiste semble seul avec lui-même, qu'il ne tient pas compte des personnes qui l'entourent, qu'il ne répond pas quand on l'appelle. On dira donc de lui qu'il est «dans sa bulle».
On peut comparer la «bulle» à l'état de veille d'un ordinateur ou encore à quelqu'un qui serait profondément dans la lune. Dans la bulle, l'autiste reste conscient, mais l'information ne se rend pas jusqu'à lui. Cela donne aussi l'effet d'une bulle quand c'est vécu de l'intérieur, comme si l'information restait derrière une vitre ou si la personne qui parle était derrière une vitre, en fond.
Il ne s'agit pas d'une bulle affective: l'autisme n'est pas un trouble affectif mais perceptif. La bulle est donc perceptive; elle concerne directement le traitement de l'information. Dans la bulle, l'autiste ne peut pas organiser sa pensée, ne peut pas parler, demeure statique. Il lui est impossible d'absorber l'information de l'extérieur ou de l'intérieur. C'est comme si le système nerveux qui capte l'information de l'environnement et de l'intérieur du corps tombait en panne de courant. Les zones du cerveau ne semblent pas se parler, comme si elles se boudaient! Quand on parle de remédiation, il s'agit du travail nécessaire pour aider à la synchronisation neuronale afin que les zones du cerveau en viennent à se parler entre elles.
La bulle de l'autiste, tout comme celle de la personne sourde, n'est pas imperméable. Il vit bel et bien dans le même monde que les non-autistes, mais son cerveau statique, au fonctionnement interne qui lui est propre, traite différemment l'information entrante.
L'effet de bulle s'explique aujourd'hui par le fonctionnement interne du cerveau autistique. Il y a un travail à faire pour aider la personne autiste à passer à la prochaine étape de son développement.
2.POURQUOI SE FRAPPE-T-IL LE DESSUS DE LA TÊTE?
On entend des commentaires du genre «Elle s'automutile!» lorsqu'une personne autiste se frappe la tête.
Il faut distinguer les manifestations autistiques des troubles du comportement. Les gens qui font ce type de commentaire font preuve d'ignorance quant à la problématique.
Lorsque l'information captée est trop complexe à gérer, à organiser à l'intérieur, la structure autistique vit une déstabilisation semblable à un tremblement de terre ou à un orage intérieur qui se manifeste physiquement. Le réflexe de la personne autiste est de tenter de retrouver sa stabilité, notamment en essayant de faire une pression sur une certaine partie de sa tête. Située sur la partie supérieure de la tête, cette région est très sensible chez les personnes autistes, car elle correspond à l'emplacement de la «console centrale» du cerveau manuel qui permet à l'autiste de gérer sa structure autistique. Il n'est pas rare de voir une personne autiste se cogner directement la tête tant qu'on n'ira pas à son secours. Il n'y a là aucune intention d'automutilation ni d'autostimulation, mais bien une réaction de survie à un phénomène physique très inconfortable et qui provoque un immense malaise. Dans une telle circonstance, la personne a besoin d'aide.
Lorsque l'information captée est trop complexe à gérer, à organiser à l'intérieur, la structure autistique vit une déstabilisation semblable à un tremblement de terre ou à un orage intérieur qui se manifeste physiquement.
Ce mécanisme de «survie» est le démarreur de la chaîne qui donne accès au travail d'organisation cognitive qui amène la conscience de soi. Il est essentiel pour un autiste d'apprendre à gérer ce mécanisme dès qu'il devient présent et accessible.
On a longtemps cru que l'apparition de ce mécanisme de survie indiquait un trouble du comportement plutôt que de constituer une réaction physique à des stimuli, un peu comme lorsqu'on ressent le besoin de se gratter. Pourtant, la personne autiste a besoin d'aide, et il existe des interventions et des techniques qui peuvent être enseignées pour l'aider à arrêter le tremblement de terre à l'intérieur de sa tête et à faciliter l'autogestion.
3.POURQUOI L'ENFANT AUTISTE EST-IL TOUJOURS EN MOUVEMENT? POURQUOI N'ARRÊTE-T-IL PAS DE BOUGER?
Comment se fait-il que mon enfant autiste soit toujours en train de se déplacer sans jamais pouvoir se concentrer sur une activité bien longtemps? Il se déplace dans la pièce, dans le corridor, il papillonne constamment; parfois, il s'arrête pour regarder les voitures passer dans la rue, mais il se remet vite à bouger.
À la différence des neurotypiques, l'autiste doit gérer à tout moment le lien entre l'information venant de l'extérieur et l'état interne de son organisme. Si son cerveau perçoit une modification à l'extérieur, son équilibre intérieur est perturbé et il doit le rétablir en fonction de ce qui a été modifié. Il bouge pour chercher à retrouver ou à revenir à un point d'équilibre. Pour lui, le mouvement constitue une réaction physique normale du corps à la façon dont son cerveau est sollicité par les changements qu'il perçoit dans l'environnement.
Comme tout ce qui est extérieur à son corps change constamment, l'autiste priorise la recherche de l'équilibre à l'intérieur, et cette recherche passe par un mouvement constant. Le corps humain ne bouge pas au hasard; il s'agit là d'un mécanisme de survie.
Le travail nécessaire sur la structure autistique, c'est-à-dire la création de schémas de réaction à différents stimuli externes, fait qu'une personne autiste aura moins besoin de bouger physiquement et qu'elle pourra donc mobiliser ses ressources ailleurs, par exemple sur la fonction cognitive.
KIM RACONTE
Comme nous voyions Valmond toujours en mouvement, nous pensions qu'il avait besoin d'activité physique. Nous le sortions au ski, à la luge, au patin, à bicyclette, à la piscine et même au Sky Venture, où il volait littéralement comme les parachutistes pendant la période de chute libre. Valmond a même eu un abonnement saisonnier à La Ronde, où il pouvait retourner au même manège neuf fois de suite sans s'arrêter. Or, depuis quelques années, Valmond refuse ses manèges préférés, soit les plus vertigineux. Aussi, durant la dernière année, il est devenu contemplatif. Il nous observe de son fauteuil avec très peu de mouvement. Son papa s'est même demandé si Valmond ne tombait pas dans la déprime. Mais il suffit de lire son regard pour comprendre qu'il est intéressé par ce qui l'entoure et peut nous suivre sans être lui-même en mouvement. Il peut se concentrer sur son coloriage pendant 30, 45, 60 minutes sans faire de pause et, à l'école, faire un exercice assis sans interruption. De lui-même, il va mettre fin à une séance de piscine ou de luge lorsqu'il en a assez. Il va de soi que Valmond papillonne encore dans un environnement chaotique ou nouveau. Mais, en général, il est devenu plus zen que moi!
4.POURQUOI L'AUTISTE NE VEUT-IL PAS QUE JE LE TOUCHE?
Mythe: «Les autistes n'aiment pas se faire toucher.»
La littérature scientifique l'atteste, les personnes autistes n'aiment pas se faire toucher, quel que soit leur âge. Certains parents, en début de parcours avec leur enfant autiste, constatent qu'ils ne peuvent faire un câlin à leur enfant, lui caresser la peau, sans provoquer chez lui un grand malaise. Pour le parent, cela est difficile à vivre et à comprendre.
Le toucher, chez l'autiste, est très complexe. Tout entre par les yeux: si un toucher n'est pas vu et que le cerveau ne peut pas associer une image à la sensation physique ressentie, il ne peut pas être enregistré et cause alors un réel malaise. Ce malaise n'est pas affectif; la personne autiste fait plutôt face à un non-sens associé au traitement de l'information. Le contact physique doit être vu pour que le relais se fasse au cerveau.
Dès qu'il y a un contact, le cerveau de la personne autiste s'occupe à traiter l'information sensorielle entrante. Tant que cette information n'est pas traitée, puis classée, le cerveau ne peut pas en traiter une nouvelle. La personne neurotypique pourrait avoir une réaction semblable en présence d'une étiquette de vêtement qui pique et irrite la peau du cou ou du dos. Il lui sera difficile de se concentrer sur le moment présent tant qu'elle n'aura pas réglé l'affaire de l'étiquette! Une fois l'étiquette retirée, elle sera immédiatement prête à passer à autre chose; la personne autiste, elle, demeurera avec la sensation de la «présence de l'étiquette» pendant des heures.
Tout entre par les yeux: si un toucher n'est pas vu et que le cerveau ne peut pas associer une image à la sensation physique ressentie, il ne peut pas être enregistré et cause alors un réel malaise.
Ce phénomène bien observé est associé à la préférence des personnes autistes pour des vêtements longs qui leur évitent de rester «bloquées» sur le contact avec la peau ou une texture inconnue. Le «toucher non vu» provoque un malaise et laisse une «empreinte» désagréable. Cette empreinte persiste jusqu'à ce que le cerveau puisse traiter l'information sensorielle qu'elle apporte et qui se place à la suite des informations à traiter.
Ce phénomène, qui serait causé par la surconnectivité du cerveau autiste, ne doit pas être confondu avec un problème de modulation sensorielle. Il n'est pas non plus question d'affectivité. Que la sensation provoquée par le contact vienne d'une personne ou d'une texture inconnue, la surconnexion perceptive du cerveau autiste fait en sorte que celui-ci la prenne «trop», la place dans la file des informations à traiter. Il s'agit d'un phénomène de traitement de l'information semblable pour tous les stimuli entrants: tactiles, auditifs ou visuels.
Quand on touche un autiste pour la première fois, ou quand celui-ci est dans un nouveau contexte ou qu'il est fatigué ou anxieux, on ne doit jamais bouger, ni parler, ni rien demander. On ne doit que faire un toucher statique: sans bouger, on dépose la main. Ainsi, on aide l'autiste à accélérer le traitement de ce toucher; après, quand il se sera habitué au toucher statique, on pourra graduellement introduire le toucher non statique. La personne autiste pourra éventuellement mieux traiter ces touchers.
BRIGITTE décrit
Je porte des vêtements à manches longues, lorsque je sors parmi les gens, pour éviter de collectionner les empreintes de tout le monde! Si je ne vois pas le toucher d'une personne, si je ne peux pas associer la sensation physique du toucher à la vue du mouvement de la main d'une personne qui pose cette main sur mon épaule, je risque de «traîner» l'empreinte avec moi pendant des heures. Cette empreinte «entre» dans ma peau et y reste. C'est très désagréable, et parfois aussi épuisant et douloureux.
KIM RACONTE
Comme tout parent, j'attendais Valmond à son retour de l'école sur le trottoir. Dès qu'il débarquait du véhicule, je me précipitais vers lui, je le touchais et le bombardais de questions: «Comment ça va?», «Tu es fatigué?», «Maman t'a préparé du poisson»… Dix fois sur dix, Valmond m'évitait en courant très vite vers la maison. Il se réfugiait par la suite dans le creux du sofa, les doigts dans les oreilles et en transpirant à grosses gouttes.
Depuis que Brigitte et Lise m'ont expliqué le malaise provoqué par ma trop grande présence, je reste assise jusqu'à ce que Valmond soit prêt. Il me revient alors en dégageant mes cheveux pour humer ma nuque avant de déposer des baisers sur les paupières, les joues, sous le menton, la tête. Je reste tranquille pour qu'il me voie. Je reste tranquille pour ne pas le brusquer. Je reste tranquille pour l'aimer à son rythme, à sa manière. En fait, c'est très logique, on ne peut pas aimer un poisson en le flattant comme un chien. Valmond a réussi à renverser ma pratique.
5.POURQUOI L'AUTISTE REFUSE-T-IL D'ENTENDRE LES BRUITS DE TONDEUSE, DE SÈCHE-CHEVEUX ET AUTRES APPAREILS DE CE TYPE? IL PORTE DES COQUILLES SUR SES OREILLES TOUTE LA JOURNÉE, EST-CE NORMAL?
Plusieurs bruits d'appareils électriques tels que la tondeuse, le sèche-cheveux, le moulin à café, le détecteur de fumée ou la perceuse peuvent faire mal à la personne autiste. Ces bruits provoquent chez elle des réactions qui peuvent paraître démesurées vues de l'extérieur, mais qui témoignent réellement de la peur et de la douleur de la personne.
Ces bruits sont autant d'agressions de l'environnement pour le cerveau surconnecté de la personne autiste. L'autiste semble réagir de manière amplifiée à des stimuli sensoriels de l'environnement. Le son de la machine à café, par exemple, lui apparaît comme «sinueux»: il n'est pas régulier mais instable, imprévisible, plein de petites variations que la personne autiste n'arrive pas à saisir. Ce n'est donc pas le bruit, mais plutôt son caractère irrégulier, qui agresse le système de traitement d'information.
La personne autiste s'épuise rapidement en présence de ces bruits et cherchera instinctivement à les éviter. Ces bruits lui font «mal», c'est-à-dire qu'ils provoquent une vraie douleur physique à l'intérieur de la tête, mais qui n'a rien à voir avec la douleur qu'on éprouve lorsqu'on se cogne un orteil, par exemple. Un bruit irrégulier constitue une agression, puis continue à résonner, reste présent jusqu'à ce qu'il puisse être traité. La personne autiste manifeste alors une suracuité, une sensibilité hors de son contrôle.
Le son d'une tondeuse doit être «vu»; pour le repérer et le traiter, l'autiste doit pouvoir l'associer à l'outil qui le produit, à l'instant où il le produit. La tondeuse elle-même doit être inscrite dans le temps et l'espace, sinon il y aura malaise: cette chose fait-elle ce bruit pour toute la vie? Attention, si on ne fait que montrer la tondeuse à l'autiste et qu'on l'arrête, elle sera désormais associée à cette séquence très précise et restera figée dans le même contexte, qui aura le même début et la même fin.
Cela dit, il n'est pas normal de devoir porter des coquilles toute la journée, c'est là un indice que le travail de conceptualisation n'a pas été fait. Il est urgent de faire le travail pour que l'autiste puisse capter le sens des informations qu'il reçoit.
Les autistes sont visuels, certes, mais on doit les aider à faire en sorte que leur pensée fasse les liens nécessaires. Il faut déclencher leur visuel intérieur pour leur permettre de faire l'organisation cognitive, sinon tous les liens seront faits par le visuel externe, celui qui capte l'environnement, et non celui qui organise la pensée. On les débarrasse ainsi de l'appareil photo (statique) et on leur offre une caméra vidéo (en mouvement)!
LISE explique
Comme la personne autiste peut être surchargée d'informations à cause des différentes stimulations extérieures, elle accumulera de la fatigue très rapidement. Elle a besoin d'un environnement calme pour le travail ou le repos. On doit toujours s'assurer qu'elle est bien reposée avant de l'emmener dans des endroits très mouvementés, tels qu'un centre commercial, et qu'elle est suffisamment réceptive afin de pouvoir gérer les bruits, les nouvelles personnes, les différentes stimulations auxquelles on est exposé dans des endroits publics. Quand ça ne va pas, on doit vérifier si elle n'a pas accumulé de la fatigue face à trop de stimulation.
BRIGITTE décrit
J'évite de changer moi-même les piles de mon système d'alarme, car le bruit est très agressant. Les bruits non réguliers tels que celui d'un système d'alarme provoquent énormément de douleur à l'intérieur de la tête, à un endroit précis, plus loin que l'oreille. Ce n'est pas l'oreille qui fait mal; c'est plutôt la zone de la tête où j'associe visuellement les informations sonores à leur source. Comme il me faut voir le bruit, le fait qu'il ne soit pas régulier pose problème: ça fait trop d'informations distinctes à traiter en même temps. Mission impossible!
Le bruit est encore plus difficile à décoder quand quelqu'un parle. Le problème, c'est qu'il n'y a pas de synchronisation entre le bruit qui entre d'un côté et la voix qui entre de l'autre, alors que mes yeux essaient de mettre des images sur tout ce qui entre par les oreilles. Je dois donc regarder la bouche de mon interlocuteur. C'est plus simple ainsi.
C'est le même phénomène que pour le toucher ou pour les images non stables alors que les ventilateurs ou les toupies ne posent pas problème.
Gérer un cerveau manuel est très exigeant.
6.POURQUOI LES AUTISTES BOUGENT-ILS CONSTAMMENT LES BRAS, LES MAINS, LA TÊTE? EST-CE NORMAL DE FAIRE DE TELS GESTES?
Dans la littérature, on a parlé longtemps de «maniérisme». Souvent, quand on voit une personne autiste bouger ses bras de haut en bas, comme un battement d'ailes, agiter ses doigts devant ses yeux, se bercer, se déplacer sur la pointe des pieds ou faire d'autres gestes semblables, on cherchera à le faire arrêter en prétextant que ces gestes ne sont pas socialement acceptables. Dès que la personne autiste aura cessé d'en faire, les gens autour auront l'impression d'avoir fait leur travail! Mais pourquoi nous a-t-on dit que la personne autiste ne devait plus s'exprimer au moyen de ces gestes?
À l'époque où on croyait que l'autisme était une maladie, les gestes autistiques étaient considérés comme autant de symptômes qu'il fallait faire disparaître. Personne ne s'était demandé pourquoi tous les autistes du monde faisaient les mêmes gestes, ni à quoi ces gestes pouvaient servir. Par ailleurs, aucune étude n'a pu à ce jour démontrer pourquoi il faudrait les arrêter. Aujourd'hui, alors qu'on sait que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, les gestes autistiques prennent une tout autre signification. Cela dit, nous ne connaissons pas encore les conséquences sur le développement de l'arrêt forcé des gestes autistiques.
Il ne faut jamais tenter d'empêcher la personne autiste de faire des gestes spontanés. Il s'agit d'une étape développementale par laquelle passent les autistes.
Quand le cerveau peine à traiter une information complexe, l'organisme entier est sollicité afin de lui porter secours pour maintenir un équilibre nécessaire. On peut décrire les gestes physiques comme des manifestations du corps qui viennent en aide au cerveau, et ils s'estompent ou disparaissent d'eux-mêmes quand le cerveau arrive à faire seul le travail.
Rappelons que le corps humain est intelligent et qu'il ne fait rien au hasard. Il ne faut jamais tenter d'empêcher la personne autiste de faire des gestes spontanés. Il s'agit d'une étape développementale par laquelle passent les autistes. Les gestes se manifestent à un stade précis et leur présence dicte quelle intervention et quel accompagnement seraient appropriés. Il faut en tout temps tenir compte du fonctionnement interne de la personne, de sa structure autistique.
BRIGITTE décrit
Ce n'est pas moi qui fais des gestes, c'est mon corps.
«Si on avait voulu que les aveugles passent inaperçus, la canne n'aurait pas été blanche.C'est la même chose pour les autistes et les gestes.»
Laurent Mottron
7.QUE SIGNIFIE LE «BATTEMENT DES MAINS»?
Certaines personnes croient qu'il faut empêcher les autistes de faire le battement d'ailes, un battement rapide des mains commun aux autistes. Dès qu'ils y parviennent, ils crient à la victoire: l'autisme est «guéri» parce qu'il n'est plus visible!
Erreur! Ce battement des mains est aussi appelé en anglais le hand flapping. Il n'est pas restreint aux personnes autistes, il est typique du développement humain; tous les jeunes enfants, vers l'âge de neuf mois, font ce mouvement qui disparaît avec le temps. Aurait-on idée d'empêcher un enfant de neuf mois de bouger les bras? Certainement pas! Nous le trouverions beau, cet enfant qui s'exprime, et nous le laisserions se développer avec le temps.
Chez les autistes, le hand flapping se profile plus tard et reste présent. Plusieurs autistes en ont témoigné. On le voit en deux circonstances: en tant qu'indicateur d'une émotion positive qui tente de passer ou lorsqu'il y a mélange d'émotions qui arrivent en précrise. La présence du hand flapping chez l'autiste est une excellente nouvelle, car elle indique l'atteinte d'un certain stade développemental. Le hand flapping, c'est l'expression motrice d'une émotion et non un comportement à faire disparaître. C'est le signal que le cerveau commence à pouvoir capter l'émotion positive (par exemple, la personne qui le fait exprime son contentement).
Le hand flapping pourrait être vu comme une manifestation du corps qui vient aider le cerveau à capter une émotion positive, la joie, émotion qui nourrit la communication. Dès que le cerveau arrive à traiter l'information contenue dans cette émotion, le hand flapping n'a plus sa raison d'être, il devient inutile pour l'autiste et disparaît de lui-même. Nous ne connaissons toujours pas les conséquences sur le développement de l'arrêt forcé du hand flapping. Si on intervient à ce stade, il faut être très prudent.
Comme le hand flapping est associé à une étape du développement relative aux émotions, il faut saluer son arrivée, puis ensuite accompagner la personne qui tente de passer à l'étape suivante. Chez certaines personnes autistes, le hand flapping peut rester présent toute la vie ou réapparaître de manière ponctuelle, ce qui n'est pas négatif puisqu'il s'agit toujours de l'expression motrice d'une émotion.
8.POURQUOI L'AUTISTE A-T-IL TOUJOURS UN OBJET DANS SA MAIN ET POURQUOI REFUSE-T-IL DE S'EN DÉPARTIR?
La personne autiste transporte souvent dans la main des objets tels que des petites voitures, des camions, des peluches, des livres, des trombones, une balle, un crayon, une petite radio, un Tangle… Quand on essaie de les lui enlever, elle réagit fortement.
Un objet que l'on tient dans la main est vu à tort comme un objet de transition. Pour l'autiste, il s'agit plutôt d'un marqueur ou d'une mesure stable qui l'aide à repérer son propre corps qui se déplace dans l'espace. Si à chaque moment la position du corps change, nécessitant la recherche par le cerveau autistique d'un nouvel équilibre, le repère, lui, est concret et reste constant; sa présence est donc essentielle pour ancrer la personne dans sa réalité physique tout en permettant aux fonctions cognitives d'être mobilisées ailleurs.
Il n'y a pas d'âge pour avoir recours à un objet de gestion autistique.
Quand un autiste commence à repérer sa présence physique dans son environnement, il touche les murs et les meubles un peu comme s'il était aveugle, afin de permettre au cerveau de suivre le déplacement du corps, de se repérer dans l'espace. Plus tard, il se servira d'un objet qu'il gardera dans la main et qui lui permettra de traverser un environnement. L'objet sert de mesure concrète pour le cerveau, l'autiste arrivera ainsi à suivre la mesure de son corps dans un environnement et accédera à un décodage de plus haut niveau.
Il n'y a pas d'âge pour avoir recours à un objet de gestion autistique. Si on tente d'enlever à un autiste ce type d'objet, il réagira fortement, car il aura peur de ne plus pouvoir se déplacer parce que son cerveau cesserait de collaborer. Il aura d'abord besoin de retourner dans l'environnement connu, d'en toucher des doigts les meubles ou les murs, avant de pouvoir continuer le déplacement qui a été interrompu ou bien il aura de la difficulté à orienter son déplacement.
Si un autiste doit poser pendant un moment son objet de gestion, il est essentiel de le laisser choisir l'endroit où il va le déposer. Il risque de le laisser à portée de vue afin de pouvoir s'en servir au besoin. Sinon, il risque de sombrer dans une détresse.
BRIGITTE décrit
Mon Tangle, petit objet torsadé précisément destiné à être tenu dans la main, sert à dire de manière stable à mon cerveau où se trouve mon corps dans une pièce. Cela l'aide à faire une mise à jour puis à passer à autre chose. Ainsi, je n'ai pas besoin de toucher les meubles et les murs avec mes doigts pour prendre la mesure de mon environnement. Mon cerveau a besoin de repères stables et non changeants mais amovibles. Avec un Tangle dans la main, je peux me déplacer sans que mon cerveau doive tout arrêter pour se concentrer sur le déplacement lui-même. Je peux donc avoir accès à mes pensées sans être obligée de m'arrêter pour penser! J'arrive ainsi à dépenser autrement mon énergie, à organiser mes phrases ou à planifier mes déplacements.
9.ON DIT QUE LES AUTISTES SONT RIGIDES ET LEUR CERVEAU, STATIQUE. QUELLE EST LA DIFFÉRENCE ENTRE «RIGIDE» ET «STATIQUE»?
Les gens remarquent que les personnes autistes cherchent à ne rien changer, à ne rien déplacer, à tout laisser au même endroit, à toujours manger les mêmes aliments, à porter les mêmes chaussures, etc. Sinon, c'est la crise.
Lorsque nous disons qu'une personne autiste est «rigide», nous lui attribuons un faux qualificatif. Cette personne ne choisit pas d'être intransigeante, elle envoie plutôt le message que son cerveau refuse de modifier certaines images qu'il a enregistrées et qu'il continue de porter. Elle a besoin d'aide.
Il importe donc de bien distinguer ces termes.
Quelqu'un de rigide manifeste une grande intransigeance: il applique les consignes à la lettre, il manque de souplesse, il n'est pas flexible. Toutefois, il a la possibilité de faire preuve de dynamisme dans son traitement de l'information. Sa rigidité provient de sa gestion relative à l'environnement et aux gens: il s'agit d'un problème externe.
Être statique, c'est exister sans changer, être sans mouvement, sans dynamisme. Le contraire de statique, c'est dynamique. Le cerveau autistique est statique et non pas rigide. Il est saccadé, il ne parvient pas à saisir le mouvement en continu, ni à traiter le flux des informations de manière fluide. Il s'agit d'un problème interne qui n'a rien à voir avec une rigidité comportementale volontaire.
C'est un peu comme si l'autiste devait alimenter une rivière, maintenir le débit à l'aide d'un seau: un exercice irrégulier et épuisant. Pendant que son cerveau traite le flux des informations, l'autiste peut vivre un effet de «disque qui saute» ou de «téléchargement en continu qui gèle». Les images deviennent statiques sans avertissement. C'est le lot d'un cerveau manuel.
L'utilisation du Langage SACCADE Conceptuel, ou LSC, permet désormais à la personne autiste d'équilibrer l'état de son organisme. Viendra par la suite la véritable organisation cognitive qui permettra d'accéder à un traitement de l'information plus fluide, moins statique.
BRIGITTE se souvient
Mon cerveau capte l'information dans l'ordre, de façon séquentielle, et refuse de le modifier. J'avais l'habitude de prendre mon chocolat chaud de la manière suivante: je sortais ma tasse, j'y mettais la poudre de chocolat, puis j'y versais l'eau. Cette séquence s'appelait «chocolat chaud». Un jour, une invitée chez moi a entrepris de préparer le chocolat chaud pour me faire plaisir. Elle a pris ma tasse, y a versé de l'eau et ensuite elle a mis de la poudre. Quand je l'ai vue faire, mon cerveau s'est mis à sauter comme si une image que je voyais sur Skype se figeait. Je savais bien qu'on pouvait inverser les étapes, mais comme ce sont mes yeux qui ont capté la scène, j'ai eu toute une réaction. Il m'a fallu beaucoup d'énergie pour rétablir l'équilibre, pour «stabiliser» ma tête.
Ce genre de situation me faisait très peur parce que cela m'arrivait toujours par surprise sans que je puisse rien prévenir; c'était avant de savoir qu'il s'agissait d'autisme. Maintenant que je sais comment ma tête fonctionne, j'arrive à prévenir de telles situations.
10.POURQUOI LA PERSONNE AUTISTE ALIGNE-T-ELLE DES OBJETS?
On a remarqué depuis longtemps que des autistes alignent des tas de choses de manière impeccable. Il peut s'agir de petites voitures, de crayons, de lettres de l'alphabet pour tout-petits, de livres, des boîtes de DVD… Dès que quelqu'un tente de ranger, de retirer une pièce ou de déplacer ce qu'ils ont fait, c'est la catastrophe, et personne ne comprend pourquoi. À quoi ce comportement peut-il leur servir?
Le fait d'aligner des objets est perçu comme un comportement stéréotypé que les proches tentent de faire cesser sans comprendre qu'il a une fonction. En effet, comment se fait-il, encore une fois, que plusieurs autistes, où qu'ils habitent sur la planète, aient le même comportement, reprennent les mêmes gestes, si ce n'est pour une fonction précise?
Selon nous, il s'agit d'un comportement associé à la structure autistique. Cela pourrait être le signal que l'autiste construit sa capacité à être aux commandes en créant une séquence continue dans son environnement. Il passe de l'étape où il voit tout consciemment en diapositives, d'instant en instant, à l'étape où toutes ses diapositives sont reliées et forment une séquence, avec un début et une fin (figure 3). L'autiste donne ainsi un sens à son environnement. Cette capacité à capter un mouvement continu constitue donc chez lui un progrès. Nous ne connaissons pas les conséquences sur la personne chez qui on tente de faire cesser par la force ce comportement. Comme aucune étude n'est venue faire la distinction entre un comportement pouvant être essentiel dans le développement autistique et un comportement nuisible que l'on devrait empêcher, nous considérons actuellement la manipulation ordonnée de petits objets comme une étape du développement de la structure autistique et nous tentons d'accompagner la personne alors qu'elle chemine vers une étape supérieure.
Figure 3. Le traitement d'informations par le cerveau neurotypique et par le cerveau autistique.
KIM RACONTE
Nous sommes probablement les dernières personnes à posséder des cassettes VHS! Au fil des années, nous en avons accumulé une cinquantaine, Valmond les écoutait quand il était plus jeune. Depuis deux ans environ, il les place en ligne droite par terre et sur la table, comme des briques et non pas comme les wagons d'un train, car les cassettes sont collées les unes aux autres et respectent un ordre très précis. De plus, la distance par rapport aux autres objets dans la pièce, soit la table, le tapis, le vase, semble être calculée au centimètre près.
De temps en temps, Valmond remplace une cassette par une autre de façon volontaire et consciente. Auparavant, il était très irrité et désorganisé dans sa tête quand on devait déplacer les cassettes pour passer le balai. Depuis un an environ, il les replace sans manifester aucun mécontentement. Bref, nous avons une «installation artistique» en permanence dans notre salon qui est devenu surtout celui de Valmond.
11.POURQUOI LA PERSONNE AUTISTE AIME-T-ELLE TANT VOIR TOURNER LES VENTILATEURS OU ENCORE LES TOUPIES?
Il n'est pas rare de constater que les autistes aiment observer les ventilateurs. Ils s'installent devant et les regardent tourner calmement pendant plusieurs minutes.
Le cerveau autiste traite ce qu'il reconnaît. Regarder le tournoiement des toupies et des ventilateurs favorise le traitement de l'information chez les autistes parce qu'il s'agit d'un mouvement régulier, stable, connu et prévisible. La régularité de ce mouvement procure beaucoup de plaisir aux autistes.
Lorsque la personne autiste aura franchi certains stades développementaux, son «système» de traitement de l'information deviendra plus sophistiqué et son aisance par rapport à ce type de régularité pourra se transférer vers des tâches plus complexes, telles que les mathématiques, les calendriers, les horaires de transports en commun, la physique, etc. (selon L. Mottron, 2004). L'étude de ces systèmes réguliers a aussi un effet apaisant pour l'autiste.
Il n'est donc pas néfaste de laisser l'enfant regarder tourner des objets, mais cela ne doit pas durer des heures. Rappelons que cette activité correspond à une étape de son développement et qu'il a besoin d'aide pour le poursuivre.
À l'inverse, toute stimulation «instable» ou irrégulière, qu'il s'agisse d'un bruit, d'une lumière ou d'un toucher, peut fortement incommoder l'autiste. Par exemple, un luminaire fluorescent produit un spectre mixte et non pas un spectre continu de lumière. La lumière sinueuse qui en résulte est captée de façon constante par le cerveau en surconnectivité, ce qui peut épuiser considérablement la personne autiste sans qu'elle comprenne pourquoi. Il faut donc éviter ces types d'éclairage.
BRIGITTE décrit
Ce n'est pas tant la lumière qui agresse l'autiste, mais plutôt son frétillement irrégulier.
