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생각많은 둘째언니 장혜영 (Jang Hye-young), 불행으로 보는 것과 불평등으로 보는 것의 차이 | 장혜영 '어른이 되면' 저자 | 행복 인권 동기부여 추천 강연 | 세바시 스페셜

불행으로 보는 것과 불평등으로 보는 것의 차이 | 장혜영 '어른이 되면' 저자 | 행복 인권 동기부여 추천 강연 | 세바시 스페셜

사실 세바시 있는 저한테도 되겠 의미 있는 플랫폼 이었어요

올해 초에 신년 강연회에서 이야기할 기회를 얻어서

어 되게 중요한 얘기를 감사하기도 할 수 있었고 나탈 시설 이야기를 할

수 있었는데 사실 처음에는 그 탈 시설 얘기 라고 하는 게 엄청 마이너한

주제로 들릴 수도 있다고 생각해서 정말 장애 인권문제 처음부터 관심이

있거나 하지 않으면 사람들이 5년 동안 싸우 또 장애등급제 도 모르는데

털 이야기를 했을 때 공감할 수 있을까 이런 생각이 들어서 약간 거보다

라이트한 주제를 가져가서 이렇게 하면 어떨까요 하고 말씀을 드렸었는데

어이 것도 좋지만 해 0c 이기 때문에 할 수 있는 어떤 얘기를 하면 더

좋겠다

그게 어렵다고 하더라도 그게 더 좋을 것 같다 라고 얘기를 하셔서 용기를

내서 이제 시설 밖으로 나오는 것에 대한 얘기를 할 수 있었고 덕분에

훨씬 더 많은 분들에게 어 제가 하고 싶은 얘기를 전할 수 있었다는

생각이 들고 그 플랫폼의 정말 감사하는 마음으로 오늘이 이 자리에

섰습니다

어 저 사실 제가 벌써 다큐멘터리 어른이 되면 이라고 하는 다큐멘터리를

완성한 지가 오래 2월이 었으니까

그리고 책을 출간한 게 올해 7월이 니까 다 벌써 과거의 일들이 줘

해가 넘어 가진 않았지만 전 되게

얼마전에 일도 엄청 과거처럼 느끼는 종류의 사람이라서 되게 오래된 잉

것처럼 느껴져요

그래서 오늘 이렇게 북토크 자리가 있다고 했을때 어떤 얘기를 해야 될지

되게 고민이 많았어요 왜냐하면

어 다큐멘터리 감독 으로서 어 다큐멘터리 내용을 구구절절 설명하는 것도

되게 이상하고 또 작가로써 3개가 하고 싶은 얘기를 다 썼는데 어제

책에는 이런 얘기가 써 있어요 라고 얘기를 하는 것도 짬 이상하잖아요

그래서 어 다큐멘터리와 체액을 관통 하지만 그곳에는 있지 않은 여기에

와주신 여러분 이기 때문에 전하고 싶은 이야기가 뭔지에 대해서 굉장히

많이 생각을 하게 됐어요

그래서 오늘 드리는 짧은 저의 스피치는 굉장히 정말 저의

엄청 따끈따끈한 생각을 공유하는 그런 거라고 들어주시면 좋을 것 같아요

그래서 아주 매끄럽게 다듬어져 있지는 않지만 아

가장 현재의 저를 전달하고 싶다는 마음으로 준비한 내용이니까 잘

들어주시면 좋을 것 같아요

혹시 그 이 사진의

내 보신 분들이 계신 거 또 갖습니다

4 우리가 잘 알고있는 2개 얼굴 매입이 3개 혹은 4개 까지 구결 하실

수 있는 분들이 10개 줄 수도 있는 것 같아요

며칠 전에 저와 혜정은 청와대의 다녔어요

어 청와대에서 이제 문재인 대통령 문재인 대통령 님

그리고 김종수 계산 님 그리고 이제 각 부처의

장관들 3분정도 그렇게 언제 다른 발달장애인 에 당사자 그리고 가족

분들을 모시고

어 국가가 준비한 어 발달장애인 평생 케어

뭐 대책 발표회 이런 거를 청와대 영빈관에서 한다고 했고 저희 자매를

초청을 해 주셔 가지구 이제 가게 됐어요

어제가 벌써 작년 6월이 줘

이제 작년 6월에 어 저의 한살 어린 여동생

발달 장애가 중증 발달 장애가 있다는 이유만으로 13살 때 자기의 의

지원은 전혀 무관하게 장애인 수용 시설에 보내줘서

3 아 18년 이라고 하는 시간 13살 때부터 서른 살이 될 때까지

시간을 하나의 산꼭대기에 있는 시설에서 반해 더 제 동생을 어 다시

사유로 데리고 나와서 둘이 같이 지역사회 안에서 장애인과 비장애인이 함께

살아가는 삶을 살면서 그 과정 해 이제 비디오로 담아서 기록하고 책으로

써서 이제 더 많은 사람들에게 이러한 삶이 있고 이러한 우리 사회의

불평도 의 문제가 있다라고 하는 작업을 해 왔어요 그래서 그 율원 작업을

했던 것이 많은 분들 덕분에 더 많은 분들께 알려지게 됐고 그래서 아마도

청와대에서 이런 자리를 만들면서

다양한 각계 각층의 발달장애 당사자 그리고 가족을 모을 때 이제 저희

자면 돼도 기회가 온 것이 아닌가 란 생각이 들어요 그래서 이 자리에

다녀왔어요

오늘의 저희 이야기는 어떻게 보면 이 한 장애 사진에 대한 이야기일 수도

있을 것 같아요

이 자리에 에서 어 이제 문재인 대통령이 이런 말씀을 하셨죠

발달장애 있는 다른 장애인들 보다 살아 가기가 훨씬 힘이 듭니다

또 발달장애인의 부모님들은 무릎을 꿇기 도 하고 뭐 농성을 하기도 하고

뭐 이렇게 저렇게 수많은 일들을 했는데 그런 아픔에 대해서 우리 사회가

얼마나 따뜻하게 마음을 보여 줬는지 모르겠다

반성이 든다 이런 얘기가 나와서 어이 다음날 다음날도 아니에요 저녁

때부터 뉴스 헤드라인 이 대통령이 뭐 반성했다 고 눈물을 흘렸다

우리 사회가 언제 발 다 자에 가족에게 따뜻한 뭐 마음을 보여준 적이

있었나 이런 헤드라인을 되게 많이 나왔고 그 자리에서 발달장애인

그 관현악단 있어요 들이 미드 항상 불 이라고 하는데 가 있는데 거기

공연이 깜짝 공연이 있었고 이제 제 동생은 음악을 아주 사랑하는 사람이기

때문에 맘에 드는 음악이 나오면 춤을 주거든요 그래서 거기 청와대 앞에

청와대에 가서 도박 춤을 쳐서 뭐 그것도 엄청나게 사진기사 감아요

4 와 기사 헤드라인 이다 이 모양이 없죠 발달장애인 깜짝 공연 의 문

대통령 함박 미소 뭐 이런 종류의 frp 햇빛

아 그리고 아까 에 사진을 보시면 아시겠지만 포커스가 어디있는지도 명백한

이런 종류의 사진들이 나와서 저를 되게 분노케 했죠 그 외에도 정말 그

자리에 있는

장관님 들은 아무렇지도 않게 심지어 아주 자랑스러운 뉘앙스로

장애 5 들 어 우 리 장애우들을 이런 표현을 반복하 셧 꼬

또 다른 분은 우리 발달장애 아이들 우리 발달장애 친구들 이제 그런

표현을 되게 많이 하셨어요

그분들은 그게 굉장히 어떤 호적이 의 의미에 따뜻한 마음을 보여주는

종류의 액션 이라고 생각하셨는지 는 모르겠지만 아무튼 저는 그 자리에

참석을 하면서 굉장히 화가 나는

그리고 뭐라고 설명해야 될지 모르는 어떤 종류의 분노 랄까 실망감이 랄까

이제 그런 것들을 굉장히 많이 느끼게 되었습니다

근데 어 그런 제 자리가 또 공교롭게도 문재인 대통령의 바로 옆자리에

였거든요 그때 바로 옆에 앉아서 아 뭔가 아닌거 같아요 이건 아닌 것

같지만 이 않은 느낌을 어떤 말로 나에게 많은 시간이 주어지지 않을

것이기 때문에 단 한 문장으로 어떻게 설명할 수 있을까

근데 모르겠더라구요 그래서 계속 끙끙 앓다가 저한테 n 발언 기회가

주어지게 했지만 그건 되게 옆에서 얘기 나눌 수 있는 이런 종류의 것은

아니었기 때문에 어 결국 그날 말을 못하고 청와대를 이제 나왔죠

그리고 나서 어

으 대책 나의 마음을 불편하게 만들었던 게 뭐였을까

내가 대통령에게 혹은 그 자리 있었던 사람들에게 전하고 싶었던 말이 뭐

였을까 를 생각을 해보았고 아마도 이것이 아니었을까 라는 생각이 듭니다

우리가 장애인을 생각할 때 발달 장애나 생각할 때 혹은 사회적 약자를

생각할 때 바라보아야 하는 것은 그들의 불행이 아니라 불평등이 다 제가

그때 하고 싶었던 얘기는 대통령님 우리는 불행이 아니라 불평등에 대해서

이야기해야 합니다 라는 거 였던것 같아요

그게 불자 로 시작하고 듭니다

4 어떻게 보면은 뭐 비슷한거 같기도 하지만 사실은 전혀 다른 이야기

이죠 이 두가지는

불행이 가져오는 감정은 불행이 수반하는 감정은 어 필연적으로 어떤 따뜻한

것 우리가 별로 좋아하지 않는 단어이지만 어쩔 수 없이 떠오르는

동정이라는 단어 혹은 동정 보다 낮지만 어떤 연민 이라는 감정에 가까울

것 같아요

그렇기 때문에 대통령이 그렇게 말씀하셨다고 생각해요 따뜻한 마음 그리고

누구보다 힘든 이런 종류의 장애인의 가지고 있는 어떤 그 개인이 경쟁

힘듬 그리고 불행의 집중하는 것이 바로 그 자리에 어떤 목적이 없다는

생각이 듭니다 그리고 그것에 대해서 행동을 촉구하는 자리 있었구요

근데 어 전 크게 굉장히 이상하다고 생각하는 데

저도 사실 되게 불행 거지요 뭐 저도 불행하고

얻도록 제 동생도 발달장애 전 발달장애인 은 아니고 발달 장애 가족이지만

저 불행한 순간이 있지만 행복한 순간이 있거든요

제 동생도 불행한 순간이 있지만 행복한 순간이 있어요

그리고 여기 앉아 계신 여러분 한 분 한 분 도 굉장히 불행한 순간과

굉장히 행복한 순간들의 기억을 다 가지고 계실 것 같아요

그러면 모든 개인에게 다 행복과 불행의 대한 개인적인 감각이 있는데 왜

우리는 발달장애인의 불행의 대해서만 특별하게 국가적으로 정책을 통해서 그

불행을 위원회 방지 해야 할까요

이건 좀 이상하잖아요 하지만 불행이 아니라 불평등의 관점에서 보면 그런

종류의 느낌들은 굉장히 아주 명쾌하게 정리가 된다고 생각해

불평등이 라고 하는 건 말 그대로

개개인의 불행과 행복이 있을 수 있지만 개인이 어떤 아이덴티티를 가지고

있다는 이유만으로 어떤 불평등한 구조 속에 반복적으로 노출되는 것이

문제이고 그 것을 제도적으로 또 문화적으로 보아 내서 그것을 평 등으로

평등의 방향으로 개선해 나가자 라고 하는 명백한 방향을 가지고 있는 거죠

하지만 불행은 이 사람이 아무리 우리가 베스트를 해준다고 하더라도 계속

불행하다고 느끼면 그건 굉장히 어떻게 측정할 수도 없고 우리 사회가

다함께 노력을 경주 하자 고 말하기는 너무나 애매한 1 인 거죠 그래서

전 이렇게 얘기를 하고 싶어요

사실 불행이 수반하는 어떤 종류의 안타까움

뭐 따뜻한 마음 이런 것들은 굉장히 안전한

감정 이라는 생각이 들어요 왜냐하면 누군가의 불행의 연민을 같거나 농정

을 갖거나 이 사람을 따뜻하게 도와 줘야 된다고 생각을 할 수 있는 마음

상태는 그 불행이 날 것이 아니라고 하는게 너무 명백한 상태 이잖아요

내가 아닌 저 사람을 저 사람보다 더 많이 가진 내가 도와줘야지 여기에는

두 종류의 인간이 존재한다고 생각해요

나보다 불행한 인간과 1 이것이 우리가 불행의 대해서 연민을 느낄 때

우리 마음이 처해 있는 어떤 안전한 지대 라는 생각이 들어요

그렇기 때문에 따뜻 할 수 있는 거죠 하지만 불평등에 대해서 우리가 느낄

때는 불평등은 분노로 이어지는 종류의 자각이라는 생각이 듭니다

왜냐하면 불평등은 나보다 낮은 사람에 대해서 나보다 더 불행한 사람에

대해서 느끼는 게 아니라 나와 같은 인간인데 그 사람이 어떤 속성을

가지고 있단 이유만으로 내가 누리고 있는 그리고 나 이후에 우리 사회의

모든 사람의 응당 누려야 된 어떠한 권리를 누리지 못하고 있음에 대한 분

놈 잘못된 어현연 실에 대한 어떤 분노 인 거죠

당연히 우리 사회가 지켜야 하는 모든 심 에 대한 동등한 자유와 평등의

권리 에 대한 약속이 깨진 것에 대해서 동료 시민으로서 분노하는 것이

불평등에 대한 분노 불평등을 이야기하는 적절한 감정 이라는 생각이 들어요

하지만 지금 우리 사회에서 일어나고 있는 많은

장애인의 관련된 정책 혹은 굳이 정책이 아니라 그 이외의 다양한 제

3섹터 에서 일어나는 많은 일들은 사실은

둘의 불평등 보다는 그 불행이 자체에 포커스를 맞추고 있지 않은가

따뜻함을 강조하고 있지 않은가 라는 데 있어서 사실 전 이게

어 민주국가에서 장애인의 권리 장애인과 비장애인의 를 넘어선 시민적

평등을 이야기하는 바람직한 감정 일까

그런 의구심을 많이 갖게 됩니다 2

이 텍스트를 혹시 보식 보셨거나 이면 기억하는 분들이 있으실지 모르겠어요

4 이거는 문 대통령의 친필 에 로 적어진 문제이고 요부 국민 명령 1

장애등급제 폐지 약속 꼭 지키겠습니다

2017년 1월 싶다 1월 7일 문제이니 라고 적혀있는데요

4 저 국민 명령 1호 라고 하는 건 사실은 이번 대선이 아니라 지난

대선에서 문재인 대통령이 만약에 내가 대통령이 된다면 가장 먼저 할 일

을 공모를 해서 그 공모 결과 당선돼 떤 것이 바로 이 장애등급제 를

폐지하는 일이었습니다

하지만 어 문제의 대통령 당선 되지 않았고 아쉽게도 그 때는

그리고 나서 다시 탄핵 이후에 어 대선후보가 되었을 때 다시 장애등급제

폐지 하겠단 약속을 했었고

그리고 그걸 이행하게 따고 굉장히 많은 캠페인을 하셨어요

그리고 이 문제 조금이라도 관심이 있는 분들이라면 이게 폐지되어 되고

있다 라는 뉴스를 보셨을 수도 있을 것 같아요

하지만 지금 이 문제에 대해서 가장 열심히 툴 투쟁했던 장애인들이 무엇을

하고 있는지를 보여 드리고 싶어요

저희는 다시 해 거리에 나와 있습니다

장애등급제 를 폐지한다고 오는 하지만 장애등급제 가 요구해 썻던 자 모든

장애인이 원하는 만큼 원하는 서비스를 원하는 만큼 받는 방식으로 의

이행이 아니라 장애등급제 라는 말은 없어지는 것 같은데 서비스의 가지수는

이전과 별 다를바가 없고 그리고 그 서비스를 제공하는 예산도 그 양도

이전과 거의 다를바가 없고 우리가 그렇게 열심히 함께 광장에서 외쳐

왔었던 탈 시설에 대한 부분은 오히려 일상 지원에 있어서 에 시설 입소를

당당하게 서비스의 하나로 등재하는 방식으로 여전히 요지부동

이름만 사라지는 정말 장애등급제 폐지 가 폐지가 되어 버리는 상황에

이르렀고 이 투쟁을 하던 주체들은 다시 거리로 나와서 문제의 대통령에게

약속을 지키라는 시위를 매주마다 진행을 하고 있습니다

여기는 대구 예요 대구에 희망 혼 이라고 하는 곳에서 일어났던 끔찍한 4

시설에서의 인권 침해의 사건을 기억하고 계시는 분들이 계실지 모르겠어요

이곳에서 많은 사람들이 죽어 나갔고 다쳤고 내 학대를 받았습니다

그래서 어 문재인 대통령 에서 후보 시절에 또 공약을 하셨어요 이 대구시

대구시 리피 망원의 문제를 반드시 해결하겠다 이것을 탈 시설 화 하겠다

라고 얘기를 하셨지만 최근에 대구시에서 밝힌 입장은 이곳에 남아 있는

사람들을 어 다른 시설로 강제이주 않은 것으로 왜냐하면 이 사람들이

사회로 나오는 재원을 국가가 중앙정부가 마련 하지 않았기 때문에

대구시 로서는 혼자서 그걸 부담할 수 없다 라고 얘기를 하고 발표를 해서

아 이 문제의 해결을 촉구하기 위해서 데 프리카 에서 규 여름 된 의

대구시청 앞에서 농성을 했던 사람들은 다시 눈물을 삼키면서 새로운

기자회견을 하고 있어요

아주 많은 약속들이 있었고 그 약속들을 여전히 지켜지지 않고 있습니다

청와대 갔었던 마음이 그래서 사실 굉장히 착잡했다 써요

이런 상태를 알고 있었기 때문에 그리고 한편으로는 작년 이맘때 쯤 부터

어 발 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 삶에 대해서 탈 시설에 대해서

열심히 정말 제가 할수 있는 모든 얘기를 해 왔고 어 그리기 때문에

너무나 감사하게도

어 정말 많은 곳에서 저에게 발언의 기회를 주셨고 변화의 이야기를 할 수

있는 기회를 주셨어요 그래서 그 곳에서 정말 저로써는 다닌다고 다녔는데

우리가 기대 했었던 많은 일들이 우리의 기대와는 점점 더 틀어지는 것을

보면서 굉장히 조바심이 많이 났었습니다

내가 좀 더 열심히 해야 되는거 아닐까 어쨌든 수많은 사람들의 노력이

있었기 때문에 우리 사회가 어 그래도 다시 한번 커다란 변혁의 기회를

얻었다고 생각했는데 사실은 그 결과가 정말 우리가 원하는 방식으로 이루어

지지 않고 있는 건 어쩌면 마이크를 잡고 있는 내가 조금 더 잘 하지

못했기 때문이 아닐까 라고 하는 종류의 조바심에 사실은 제가 굉장히 많이

달렸어요

그런 마음으로 청와대 가게 됐고 심지어 대통령 옆자리에 앉았던 거죠

그래서 저는 정말 거기에 가서 내가 어떻게 말해야 이 상황이 조금이라도

더 개선될 수 있을까라는 생각이 정말 많이 했는데 사실은

아무런 말도 하지 못했어요

발언의 기회가 있었지만 그 발언의 기회를 제가 원하는 방식으로 살리지

못했고

정말

굉장히 님 착잡한 기분으로 이제 그 문 밖을 닿았어요

그리고 나서 근데 되게 아이러니하게도 하루 정도가 지난 다음에 많은

생각을 하게 되더라구요

그 자리에 해서 정말로 장애 인권 평상 시키기 위해서 하기로 했었던 많은

약속들이 지켜지지 않음에도 불구하고 마치

이제는 발달장애 인들이 어 그 가족이 없는 장애인이라고 하더라도 국가가

모든 것을 책임져 줄 수 있을 것처럼 말해놓고 사실은 그냥 지금 하고

있는 일들이 조금 더 늘리겠다 라는 정도의

이야기를 하고 있는 그 상황이 그 사람들이

어 이걸 몰라서가 아니라 정말로 이걸 열심히 이 문제를 개선하려는 마음이

없어서가 아니라 이 분들이 생각하는 관점에서 는 정말로 최선을 다하고

있었던 게 아닐까

이러한 종류의 생각이 들었어요 그렇다면 이 사람들은 어떤 관점에서 최선을

다하고 있는 것일까 를 생각했을 때 2분들은 장애인의 인권을 불행의

관점에서 생각하고 있기 때문에 우리가 조금이라도 더 도와 줘야 돼 도와줄

수 있는 만큼 도와 주자 라고 생각하기 때문에 아무리 생각을 해봐도 그

정도에 머무는 것이 아닐까 라는 생각을 하게 됐어요

그렇다면 불평등의 관점에서 뭔가를 이야기한다는 것은

불평등의 관점에서 문재인 대통령이

발달장애인의 문제를 생각한다는 것은 무엇일까 라고 한다면 저는 당장

자기가 있는 자신의 자리에서 발달장애인 을 대입해서 상상했었다 때 그것이

과연 나에게 자유로운 상상 인가를 생각해 보는 것에서 시작 이지 않을까

란 생각이 들었어요

예를 들면 저는 이런 질문을 하고 싶어요

문제는 대통령님 당신은 정말로 당신 곁에 앉아 있었던 장 애정이라는

발달장애인 이 대통령이 되는 것을 상상할 수 있으세요

정말로 그런 가능성이 있다고 진심으로 생각할 수 있으세요

그 상상을 하는 데 있어서 마음속에 아무런 장벽을 느끼지 않으세요

이런 상상을 이전 해보신 적이 있나요 없다면 왜 없는건가요

라는 얘기를 하는 것이 아닌가 란 생각이 들었어요

발달장애인 에게 더 많은 교육의 기회를 제공하고 이 사람에게 잘 가

있는지 없는지 영예와 검증을 제공하고 이치 전 취업의 기회를 늘리는 것을

제공하고 주치의 제도를 하고 이 모든 것 너무 중요합니다

하지만 우리가 왜 그런 제도를 만들어야 하는 가는 사실은 우리가 이

사회에서 어떤 성별을 가지고 있든 자기가 있든 없든 얼마나 가나 든

적어도 최소한 우리 사회의 인간으로 태어 났다면 이 정도의 평등은 누릴

수 있다라고 하는 것을 보장하기 위해서 하는 거잖아요

그렇다는 것은 우리가 적어도 가능성 으로 는 서로가 서로의 자리에 있는

것을 상상 했을 때 그것의 한점 부끄러움이 없어야 되지 않는 거 아닌가요

라는 얘기를 하는데 에서 시작해야 된다

그래야 우리가 어떤 정책에 나왔을 때 그 정책이 옳은 방향으로 가고 있는

것인지 아니면 아무리 옳은 방향으로 가는 것처럼 보여도 사실은 우리가 두

종류의 인간이 우리 사회의 존재한다는 것을 전제하고 있는 것인지 그 걸

보여줄 수 있다고 생각하거든요

그래서 저는 진짜로 여기 앉아계신 여러분께도 여쭤보고 싶어요

어 여러분은 여러분의 자리에 정말 학생 이신 분들도 계시고

1 더 에 계신 분들도 계시고 아주 많은 분들이 여기 앉아 있을 거라고

생각하는데 여러분은 당신의 자리에 앉아 있는 저희 동생을 상상하실 수

있나요

당신이 하고 있는 일을 정말로 제 동생도 혹은 이 사회의 다른 발달

장애인들도 할 수 있다고 하는 모습을 상상할 수 있으신가요

어제 동생이 간호사가 됩니다 되는 모습 제 동생이 사회복지사가 되는

되어서 다른 사람을 돌보는 모습 대통령이 되어 있는 화가가 되어 있는

혹은 버스 운전을 하는 모습들을 우리가 상상할 수 있나요

저는 거기에서 오리의 이야기를 시작해야 한다는 생각이 들고

제가 정말로 장애인과 비장애인이 함께 어울려 살아가는 사회를 만들기

위해서 노력한다면 그건 제가 청와대의 불려가서 문재인 대통령에게 당신은

왜 라면서 화를 내는 방법도 물론 있을 수 있지만 제가 할 수 있는

방법은 제가 만나는 한 분 한 분에게 정말로 마음을 열고 이 질문을

드리는 것이라는 생각이 들었어요

그리고 우리 사회가 바뀌는 다고 하는 것은 우리 국민의 대다수가 적어도

한 번쯤은 이런 생각을 해보고 수많은 대다수의 국민들이 서로의 자리에

자리에 있는 서로를 상상할 때 그것이 자유롭고 그것이 부끄럽지 않을 때

그것이 아주 자연스럽게 우리에게 좋은 정책으로 좋은 제도로 그리고 그

제도를 뒷받침 하는 국민적인 감수성으로 결국 우리 모두의 평등한 삶을

지켜 줄 거라는 그런 생각을 하게 됬습니다

저는 탈 시설 프로젝트를 이야기를 하면서 제가 하고 있는 얘기가 자유에

관한 얘기 라고 생각했어요 그리고 그것은 맞아요 이것은 자유에 대한

이야기

누구나 자신의 삶을 자기 스스로 결정할 권리 에 대한 이야기라고 생각해요

탈 시설이 근데 어 1년여가 지난 지금 자유에 대해서 이야기하기 시작한

지 1년 그리고 조금 더 지난 지금 저는 평등이 없이 자유 란 존재하지

않는다는 생각을 굉장히 많이 하게 됐어요

이 여기에서의 평등 이라는 의미는 모든 사람이 똑같은 삶을 산다는 의미

평등의 아닙니다

그것보다는 우리 사회의 최저 선의 안정은 방이 있는가 라고 하는 의미의

평등 인것 같아요

그런 종류의 평등이 존재하지 않는 사회에서 의 자유란 사실은 운이 고

사실은 힘이고

이런 것과 다를 바 없다는 생각이 들어요

모든 사람이 우리 사회에서 가장 불행하게 여겨지는 사람에게도 우리가

생각하는 최저 최소한의 인간적 조은미 존중되는 삶이 보장될 때 우리는

정말 두려워하지 않고 연 약해지는 길 를 걷고 더 나은 길을 위해서 모험

하고 그렇게 자유로운 자기 자신으로 탐험하면서 살아갈 수 있다는 생각이

들어요

그렇기 때문에 전혀 을 여기 앉아 계신 여러분께 4 우리는 이제

청와대에서 대통령이 말했고 장관들이 말했어요 발달 장애인들에게는 불행이

있다 그들 나름의 불행이 있다라고 하는 것을 더 이상 국민적인 수준에서

정치의 수준에서 인정할 수 없을 정도로 한번

뭐랄까 보여주는 시간을 가졌죠 그렇다면 우리가 한 발 더 나아가야 된다고

생각합니다

이제는 불행이 아니라 불평등에 대해서 다 같이 우리가 따뜻한 마음을

보여주는 것이 아니라 뜨거운 마음으로 어떻게 하면 이 불평등을 타파하고

좀더 모두가 자유롭게 평등하게 살아갈 수 있는 세계를 만들 수 있을지

4 같이 고민하고 싶습니다 여러분의 지혜를 모아 주세요

들어주셔서 감사합니다

[박수]

[음악]


불행으로 보는 것과 불평등으로 보는 것의 차이 | 장혜영 '어른이 되면' 저자 | 행복 인권 동기부여 추천 강연 | 세바시 스페셜 The Difference Between Unhappiness and Inequality | Hye-Young Jang, author of When You Grow Up | Happiness Human Rights Motivational Talks | Sevashi Specials

사실 세바시 있는 저한테도 되겠 의미 있는 플랫폼 이었어요 Actually, it was a meaningful platform for me who is in Sebashi

올해 초에 신년 강연회에서 이야기할 기회를 얻어서 I got an opportunity to talk at a New Year's lecture earlier this year

어 되게 중요한 얘기를 감사하기도 할 수 있었고 나탈 시설 이야기를 할 Uh, I was able to thank you for a very important story,

수 있었는데 사실 처음에는 그 탈 시설 얘기 라고 하는 게 엄청 마이너한 In fact, at first, talking about the vehicle was very minor

주제로 들릴 수도 있다고 생각해서 정말 장애 인권문제 처음부터 관심이 I thought it might sound like a topic, so I was really interested in disability human rights issues

있거나 하지 않으면 사람들이 5년 동안 싸우 또 장애등급제 도 모르는데

털 이야기를 했을 때 공감할 수 있을까 이런 생각이 들어서 약간 거보다

라이트한 주제를 가져가서 이렇게 하면 어떨까요 하고 말씀을 드렸었는데 I took a light theme and told me how to do this

어이 것도 좋지만 해 0c 이기 때문에 할 수 있는 어떤 얘기를 하면 더 Hey, it's nice too, but it's 0c, so if you can say anything more

좋겠다

그게 어렵다고 하더라도 그게 더 좋을 것 같다 라고 얘기를 하셔서 용기를

내서 이제 시설 밖으로 나오는 것에 대한 얘기를 할 수 있었고 덕분에 I was able to talk about getting out of the facility now and thanks to

훨씬 더 많은 분들에게 어 제가 하고 싶은 얘기를 전할 수 있었다는 I was able to tell a lot more people what I want to say

생각이 들고 그 플랫폼의 정말 감사하는 마음으로 오늘이 이 자리에

섰습니다

어 저 사실 제가 벌써 다큐멘터리 어른이 되면 이라고 하는 다큐멘터리를 Uh, actually, I’ve already done a documentary documentary

완성한 지가 오래 2월이 었으니까

그리고 책을 출간한 게 올해 7월이 니까 다 벌써 과거의 일들이 줘

해가 넘어 가진 않았지만 전 되게

얼마전에 일도 엄청 과거처럼 느끼는 종류의 사람이라서 되게 오래된 잉

것처럼 느껴져요

그래서 오늘 이렇게 북토크 자리가 있다고 했을때 어떤 얘기를 해야 될지

되게 고민이 많았어요 왜냐하면

어 다큐멘터리 감독 으로서 어 다큐멘터리 내용을 구구절절 설명하는 것도 As a documentary director, explaining the contents of the documentary

되게 이상하고 또 작가로써 3개가 하고 싶은 얘기를 다 썼는데 어제

책에는 이런 얘기가 써 있어요 라고 얘기를 하는 것도 짬 이상하잖아요 It’s also strange to say that there is a story like this in the book.

그래서 어 다큐멘터리와 체액을 관통 하지만 그곳에는 있지 않은 여기에

와주신 여러분 이기 때문에 전하고 싶은 이야기가 뭔지에 대해서 굉장히

많이 생각을 하게 됐어요

그래서 오늘 드리는 짧은 저의 스피치는 굉장히 정말 저의

엄청 따끈따끈한 생각을 공유하는 그런 거라고 들어주시면 좋을 것 같아요

그래서 아주 매끄럽게 다듬어져 있지는 않지만 아

가장 현재의 저를 전달하고 싶다는 마음으로 준비한 내용이니까 잘

들어주시면 좋을 것 같아요

혹시 그 이 사진의

내 보신 분들이 계신 거 또 갖습니다

4 우리가 잘 알고있는 2개 얼굴 매입이 3개 혹은 4개 까지 구결 하실

수 있는 분들이 10개 줄 수도 있는 것 같아요

며칠 전에 저와 혜정은 청와대의 다녔어요 A few days ago, Hyejeong and I went to the Blue House

어 청와대에서 이제 문재인 대통령 문재인 대통령 님 Uh, President Moon Jae-in from the Blue House

그리고 김종수 계산 님 그리고 이제 각 부처의 And Kim Jong-soo Gyesan and now each

장관들 3분정도 그렇게 언제 다른 발달장애인 에 당사자 그리고 가족 Ministers about 3 minutes so when other developmentally disabled person concerned and family

분들을 모시고

어 국가가 준비한 어 발달장애인 평생 케어

뭐 대책 발표회 이런 거를 청와대 영빈관에서 한다고 했고 저희 자매를 Well, they said that they were doing this at the Blue House guesthouse and our sisters

초청을 해 주셔 가지구 이제 가게 됐어요 Invite me and I’m on my way.

어제가 벌써 작년 6월이 줘 Yesterday is already last year's June

이제 작년 6월에 어 저의 한살 어린 여동생 Now in June of last year, my one-year-old sister

발달 장애가 중증 발달 장애가 있다는 이유만으로 13살 때 자기의 의

지원은 전혀 무관하게 장애인 수용 시설에 보내줘서 The support was sent to the accommodation facility for the disabled at all,

3 아 18년 이라고 하는 시간 13살 때부터 서른 살이 될 때까지

시간을 하나의 산꼭대기에 있는 시설에서 반해 더 제 동생을 어 다시

사유로 데리고 나와서 둘이 같이 지역사회 안에서 장애인과 비장애인이 함께

살아가는 삶을 살면서 그 과정 해 이제 비디오로 담아서 기록하고 책으로

써서 이제 더 많은 사람들에게 이러한 삶이 있고 이러한 우리 사회의

불평도 의 문제가 있다라고 하는 작업을 해 왔어요 그래서 그 율원 작업을

했던 것이 많은 분들 덕분에 더 많은 분들께 알려지게 됐고 그래서 아마도

청와대에서 이런 자리를 만들면서 While creating a place like this at the Blue House

다양한 각계 각층의 발달장애 당사자 그리고 가족을 모을 때 이제 저희

자면 돼도 기회가 온 것이 아닌가 란 생각이 들어요 그래서 이 자리에

다녀왔어요

오늘의 저희 이야기는 어떻게 보면 이 한 장애 사진에 대한 이야기일 수도

있을 것 같아요

이 자리에 에서 어 이제 문재인 대통령이 이런 말씀을 하셨죠 At this meeting, uh, President Moon Jae-in said this

발달장애 있는 다른 장애인들 보다 살아 가기가 훨씬 힘이 듭니다 It’s much harder to live than other people with developmental disabilities.

또 발달장애인의 부모님들은 무릎을 꿇기 도 하고 뭐 농성을 하기도 하고 In addition, parents of people with developmental disabilities sometimes kneel and make a joke

뭐 이렇게 저렇게 수많은 일들을 했는데 그런 아픔에 대해서 우리 사회가 Well, we have done so many things like that, but our society

얼마나 따뜻하게 마음을 보여 줬는지 모르겠다 I don't know how warmly you showed me

반성이 든다 이런 얘기가 나와서 어이 다음날 다음날도 아니에요 저녁

때부터 뉴스 헤드라인 이 대통령이 뭐 반성했다 고 눈물을 흘렸다

우리 사회가 언제 발 다 자에 가족에게 따뜻한 뭐 마음을 보여준 적이 When did our society show a warm heart to family

있었나 이런 헤드라인을 되게 많이 나왔고 그 자리에서 발달장애인

그 관현악단 있어요 들이 미드 항상 불 이라고 하는데 가 있는데 거기 The orchestra is there

공연이 깜짝 공연이 있었고 이제 제 동생은 음악을 아주 사랑하는 사람이기 The show was a surprise, and now my sister is a very music lover

때문에 맘에 드는 음악이 나오면 춤을 주거든요 그래서 거기 청와대 앞에

청와대에 가서 도박 춤을 쳐서 뭐 그것도 엄청나게 사진기사 감아요 I went to the Blue House and danced a gambling dance.

4 와 기사 헤드라인 이다 이 모양이 없죠 발달장애인 깜짝 공연 의 문 It is the headline of the article with 4 This shape does not exist

대통령 함박 미소 뭐 이런 종류의 frp 햇빛 President toothy smile what kind of frp sunlight

아 그리고 아까 에 사진을 보시면 아시겠지만 포커스가 어디있는지도 명백한

이런 종류의 사진들이 나와서 저를 되게 분노케 했죠 그 외에도 정말 그 These kinds of pictures came out and made me very angry.

자리에 있는

장관님 들은 아무렇지도 않게 심지어 아주 자랑스러운 뉘앙스로 Ministers casually and even very proud nuances

장애 5 들 어 우 리 장애우들을 이런 표현을 반복하 셧 꼬

또 다른 분은 우리 발달장애 아이들 우리 발달장애 친구들 이제 그런

표현을 되게 많이 하셨어요 You expressed a lot

그분들은 그게 굉장히 어떤 호적이 의 의미에 따뜻한 마음을 보여주는

종류의 액션 이라고 생각하셨는지 는 모르겠지만 아무튼 저는 그 자리에 I don’t know if you thought it was a kind of action, but anyway

참석을 하면서 굉장히 화가 나는 I was very angry while attending

그리고 뭐라고 설명해야 될지 모르는 어떤 종류의 분노 랄까 실망감이 랄까 And what kind of anger or disappointment I don't know what to explain

이제 그런 것들을 굉장히 많이 느끼게 되었습니다 Now I feel a lot of those things

근데 어 그런 제 자리가 또 공교롭게도 문재인 대통령의 바로 옆자리에 But, unfortunately, my seat is right next to President Moon Jae-in

였거든요 그때 바로 옆에 앉아서 아 뭔가 아닌거 같아요 이건 아닌 것

같지만 이 않은 느낌을 어떤 말로 나에게 많은 시간이 주어지지 않을 It seems like, but this feeling is not going to give me much time

것이기 때문에 단 한 문장으로 어떻게 설명할 수 있을까

근데 모르겠더라구요 그래서 계속 끙끙 앓다가 저한테 n 발언 기회가

주어지게 했지만 그건 되게 옆에서 얘기 나눌 수 있는 이런 종류의 것은

아니었기 때문에 어 결국 그날 말을 못하고 청와대를 이제 나왔죠

그리고 나서 어

으 대책 나의 마음을 불편하게 만들었던 게 뭐였을까

내가 대통령에게 혹은 그 자리 있었던 사람들에게 전하고 싶었던 말이 뭐

였을까 를 생각을 해보았고 아마도 이것이 아니었을까 라는 생각이 듭니다 I wondered if it was, and I think it was probably not

우리가 장애인을 생각할 때 발달 장애나 생각할 때 혹은 사회적 약자를 When we think of people with disabilities

생각할 때 바라보아야 하는 것은 그들의 불행이 아니라 불평등이 다 제가

그때 하고 싶었던 얘기는 대통령님 우리는 불행이 아니라 불평등에 대해서

이야기해야 합니다 라는 거 였던것 같아요

그게 불자 로 시작하고 듭니다

4 어떻게 보면은 뭐 비슷한거 같기도 하지만 사실은 전혀 다른 이야기

이죠 이 두가지는

불행이 가져오는 감정은 불행이 수반하는 감정은 어 필연적으로 어떤 따뜻한 The feelings that unhappiness brings are the feelings that unhappiness brings

것 우리가 별로 좋아하지 않는 단어이지만 어쩔 수 없이 떠오르는 It’s a word we don’t like, but it’s inevitable

동정이라는 단어 혹은 동정 보다 낮지만 어떤 연민 이라는 감정에 가까울 It's lower than the word sympathy or sympathy, but it's close to some kind of feeling

것 같아요

그렇기 때문에 대통령이 그렇게 말씀하셨다고 생각해요 따뜻한 마음 그리고 That’s why I think the President said that

누구보다 힘든 이런 종류의 장애인의 가지고 있는 어떤 그 개인이 경쟁 Anyone who has this kind of handicapped person is more difficult than anyone

힘듬 그리고 불행의 집중하는 것이 바로 그 자리에 어떤 목적이 없다는

생각이 듭니다 그리고 그것에 대해서 행동을 촉구하는 자리 있었구요

근데 어 전 크게 굉장히 이상하다고 생각하는 데 But uh, I think it's really very strange

저도 사실 되게 불행 거지요 뭐 저도 불행하고 Actually, I’m also very unhappy.

얻도록 제 동생도 발달장애 전 발달장애인 은 아니고 발달 장애 가족이지만

저 불행한 순간이 있지만 행복한 순간이 있거든요 There are those unfortunate moments, but there are happy moments

제 동생도 불행한 순간이 있지만 행복한 순간이 있어요 My sister also has unfortunate moments, but also has happy moments

그리고 여기 앉아 계신 여러분 한 분 한 분 도 굉장히 불행한 순간과

굉장히 행복한 순간들의 기억을 다 가지고 계실 것 같아요 I think you have all the memories of very happy moments

그러면 모든 개인에게 다 행복과 불행의 대한 개인적인 감각이 있는데 왜

우리는 발달장애인의 불행의 대해서만 특별하게 국가적으로 정책을 통해서 그 We only deal with the unhappiness of people with developmental disabilities.

불행을 위원회 방지 해야 할까요 Should the misfortune be prevented by the commission

이건 좀 이상하잖아요 하지만 불행이 아니라 불평등의 관점에서 보면 그런

종류의 느낌들은 굉장히 아주 명쾌하게 정리가 된다고 생각해

불평등이 라고 하는 건 말 그대로

개개인의 불행과 행복이 있을 수 있지만 개인이 어떤 아이덴티티를 가지고

있다는 이유만으로 어떤 불평등한 구조 속에 반복적으로 노출되는 것이

문제이고 그 것을 제도적으로 또 문화적으로 보아 내서 그것을 평 등으로

평등의 방향으로 개선해 나가자 라고 하는 명백한 방향을 가지고 있는 거죠

하지만 불행은 이 사람이 아무리 우리가 베스트를 해준다고 하더라도 계속

불행하다고 느끼면 그건 굉장히 어떻게 측정할 수도 없고 우리 사회가

다함께 노력을 경주 하자 고 말하기는 너무나 애매한 1 인 거죠 그래서

전 이렇게 얘기를 하고 싶어요

사실 불행이 수반하는 어떤 종류의 안타까움

뭐 따뜻한 마음 이런 것들은 굉장히 안전한

감정 이라는 생각이 들어요 왜냐하면 누군가의 불행의 연민을 같거나 농정

을 갖거나 이 사람을 따뜻하게 도와 줘야 된다고 생각을 할 수 있는 마음

상태는 그 불행이 날 것이 아니라고 하는게 너무 명백한 상태 이잖아요

내가 아닌 저 사람을 저 사람보다 더 많이 가진 내가 도와줘야지 여기에는

두 종류의 인간이 존재한다고 생각해요

나보다 불행한 인간과 1 이것이 우리가 불행의 대해서 연민을 느낄 때

우리 마음이 처해 있는 어떤 안전한 지대 라는 생각이 들어요

그렇기 때문에 따뜻 할 수 있는 거죠 하지만 불평등에 대해서 우리가 느낄

때는 불평등은 분노로 이어지는 종류의 자각이라는 생각이 듭니다

왜냐하면 불평등은 나보다 낮은 사람에 대해서 나보다 더 불행한 사람에

대해서 느끼는 게 아니라 나와 같은 인간인데 그 사람이 어떤 속성을

가지고 있단 이유만으로 내가 누리고 있는 그리고 나 이후에 우리 사회의

모든 사람의 응당 누려야 된 어떠한 권리를 누리지 못하고 있음에 대한 분 The person who is not enjoying any rights that everyone deserves

놈 잘못된 어현연 실에 대한 어떤 분노 인 거죠 It's some kind of anger at the wrong Eo Hyeon-yeon

당연히 우리 사회가 지켜야 하는 모든 심 에 대한 동등한 자유와 평등의 Of course, we are committed to equal freedom and equality for all our society

권리 에 대한 약속이 깨진 것에 대해서 동료 시민으로서 분노하는 것이

불평등에 대한 분노 불평등을 이야기하는 적절한 감정 이라는 생각이 들어요

하지만 지금 우리 사회에서 일어나고 있는 많은

장애인의 관련된 정책 혹은 굳이 정책이 아니라 그 이외의 다양한 제

3섹터 에서 일어나는 많은 일들은 사실은

둘의 불평등 보다는 그 불행이 자체에 포커스를 맞추고 있지 않은가

따뜻함을 강조하고 있지 않은가 라는 데 있어서 사실 전 이게

어 민주국가에서 장애인의 권리 장애인과 비장애인의 를 넘어선 시민적

평등을 이야기하는 바람직한 감정 일까

그런 의구심을 많이 갖게 됩니다 2

이 텍스트를 혹시 보식 보셨거나 이면 기억하는 분들이 있으실지 모르겠어요

4 이거는 문 대통령의 친필 에 로 적어진 문제이고 요부 국민 명령 1

장애등급제 폐지 약속 꼭 지키겠습니다

2017년 1월 싶다 1월 7일 문제이니 라고 적혀있는데요

4 저 국민 명령 1호 라고 하는 건 사실은 이번 대선이 아니라 지난

대선에서 문재인 대통령이 만약에 내가 대통령이 된다면 가장 먼저 할 일

을 공모를 해서 그 공모 결과 당선돼 떤 것이 바로 이 장애등급제 를

폐지하는 일이었습니다

하지만 어 문제의 대통령 당선 되지 않았고 아쉽게도 그 때는

그리고 나서 다시 탄핵 이후에 어 대선후보가 되었을 때 다시 장애등급제

폐지 하겠단 약속을 했었고

그리고 그걸 이행하게 따고 굉장히 많은 캠페인을 하셨어요

그리고 이 문제 조금이라도 관심이 있는 분들이라면 이게 폐지되어 되고

있다 라는 뉴스를 보셨을 수도 있을 것 같아요

하지만 지금 이 문제에 대해서 가장 열심히 툴 투쟁했던 장애인들이 무엇을

하고 있는지를 보여 드리고 싶어요

저희는 다시 해 거리에 나와 있습니다

장애등급제 를 폐지한다고 오는 하지만 장애등급제 가 요구해 썻던 자 모든

장애인이 원하는 만큼 원하는 서비스를 원하는 만큼 받는 방식으로 의

이행이 아니라 장애등급제 라는 말은 없어지는 것 같은데 서비스의 가지수는

이전과 별 다를바가 없고 그리고 그 서비스를 제공하는 예산도 그 양도

이전과 거의 다를바가 없고 우리가 그렇게 열심히 함께 광장에서 외쳐

왔었던 탈 시설에 대한 부분은 오히려 일상 지원에 있어서 에 시설 입소를

당당하게 서비스의 하나로 등재하는 방식으로 여전히 요지부동

이름만 사라지는 정말 장애등급제 폐지 가 폐지가 되어 버리는 상황에

이르렀고 이 투쟁을 하던 주체들은 다시 거리로 나와서 문제의 대통령에게

약속을 지키라는 시위를 매주마다 진행을 하고 있습니다

여기는 대구 예요 대구에 희망 혼 이라고 하는 곳에서 일어났던 끔찍한 4

시설에서의 인권 침해의 사건을 기억하고 계시는 분들이 계실지 모르겠어요

이곳에서 많은 사람들이 죽어 나갔고 다쳤고 내 학대를 받았습니다

그래서 어 문재인 대통령 에서 후보 시절에 또 공약을 하셨어요 이 대구시

대구시 리피 망원의 문제를 반드시 해결하겠다 이것을 탈 시설 화 하겠다

라고 얘기를 하셨지만 최근에 대구시에서 밝힌 입장은 이곳에 남아 있는

사람들을 어 다른 시설로 강제이주 않은 것으로 왜냐하면 이 사람들이

사회로 나오는 재원을 국가가 중앙정부가 마련 하지 않았기 때문에

대구시 로서는 혼자서 그걸 부담할 수 없다 라고 얘기를 하고 발표를 해서

아 이 문제의 해결을 촉구하기 위해서 데 프리카 에서 규 여름 된 의

대구시청 앞에서 농성을 했던 사람들은 다시 눈물을 삼키면서 새로운

기자회견을 하고 있어요

아주 많은 약속들이 있었고 그 약속들을 여전히 지켜지지 않고 있습니다

청와대 갔었던 마음이 그래서 사실 굉장히 착잡했다 써요

이런 상태를 알고 있었기 때문에 그리고 한편으로는 작년 이맘때 쯤 부터

어 발 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 삶에 대해서 탈 시설에 대해서

열심히 정말 제가 할수 있는 모든 얘기를 해 왔고 어 그리기 때문에

너무나 감사하게도

어 정말 많은 곳에서 저에게 발언의 기회를 주셨고 변화의 이야기를 할 수

있는 기회를 주셨어요 그래서 그 곳에서 정말 저로써는 다닌다고 다녔는데

우리가 기대 했었던 많은 일들이 우리의 기대와는 점점 더 틀어지는 것을

보면서 굉장히 조바심이 많이 났었습니다

내가 좀 더 열심히 해야 되는거 아닐까 어쨌든 수많은 사람들의 노력이

있었기 때문에 우리 사회가 어 그래도 다시 한번 커다란 변혁의 기회를

얻었다고 생각했는데 사실은 그 결과가 정말 우리가 원하는 방식으로 이루어

지지 않고 있는 건 어쩌면 마이크를 잡고 있는 내가 조금 더 잘 하지

못했기 때문이 아닐까 라고 하는 종류의 조바심에 사실은 제가 굉장히 많이

달렸어요

그런 마음으로 청와대 가게 됐고 심지어 대통령 옆자리에 앉았던 거죠

그래서 저는 정말 거기에 가서 내가 어떻게 말해야 이 상황이 조금이라도

더 개선될 수 있을까라는 생각이 정말 많이 했는데 사실은

아무런 말도 하지 못했어요

발언의 기회가 있었지만 그 발언의 기회를 제가 원하는 방식으로 살리지

못했고

정말

굉장히 님 착잡한 기분으로 이제 그 문 밖을 닿았어요

그리고 나서 근데 되게 아이러니하게도 하루 정도가 지난 다음에 많은

생각을 하게 되더라구요

그 자리에 해서 정말로 장애 인권 평상 시키기 위해서 하기로 했었던 많은

약속들이 지켜지지 않음에도 불구하고 마치

이제는 발달장애 인들이 어 그 가족이 없는 장애인이라고 하더라도 국가가

모든 것을 책임져 줄 수 있을 것처럼 말해놓고 사실은 그냥 지금 하고

있는 일들이 조금 더 늘리겠다 라는 정도의

이야기를 하고 있는 그 상황이 그 사람들이

어 이걸 몰라서가 아니라 정말로 이걸 열심히 이 문제를 개선하려는 마음이

없어서가 아니라 이 분들이 생각하는 관점에서 는 정말로 최선을 다하고

있었던 게 아닐까

이러한 종류의 생각이 들었어요 그렇다면 이 사람들은 어떤 관점에서 최선을

다하고 있는 것일까 를 생각했을 때 2분들은 장애인의 인권을 불행의

관점에서 생각하고 있기 때문에 우리가 조금이라도 더 도와 줘야 돼 도와줄

수 있는 만큼 도와 주자 라고 생각하기 때문에 아무리 생각을 해봐도 그

정도에 머무는 것이 아닐까 라는 생각을 하게 됐어요

그렇다면 불평등의 관점에서 뭔가를 이야기한다는 것은

불평등의 관점에서 문재인 대통령이

발달장애인의 문제를 생각한다는 것은 무엇일까 라고 한다면 저는 당장

자기가 있는 자신의 자리에서 발달장애인 을 대입해서 상상했었다 때 그것이

과연 나에게 자유로운 상상 인가를 생각해 보는 것에서 시작 이지 않을까

란 생각이 들었어요

예를 들면 저는 이런 질문을 하고 싶어요

문제는 대통령님 당신은 정말로 당신 곁에 앉아 있었던 장 애정이라는

발달장애인 이 대통령이 되는 것을 상상할 수 있으세요

정말로 그런 가능성이 있다고 진심으로 생각할 수 있으세요

그 상상을 하는 데 있어서 마음속에 아무런 장벽을 느끼지 않으세요

이런 상상을 이전 해보신 적이 있나요 없다면 왜 없는건가요

라는 얘기를 하는 것이 아닌가 란 생각이 들었어요

발달장애인 에게 더 많은 교육의 기회를 제공하고 이 사람에게 잘 가

있는지 없는지 영예와 검증을 제공하고 이치 전 취업의 기회를 늘리는 것을

제공하고 주치의 제도를 하고 이 모든 것 너무 중요합니다

하지만 우리가 왜 그런 제도를 만들어야 하는 가는 사실은 우리가 이

사회에서 어떤 성별을 가지고 있든 자기가 있든 없든 얼마나 가나 든

적어도 최소한 우리 사회의 인간으로 태어 났다면 이 정도의 평등은 누릴

수 있다라고 하는 것을 보장하기 위해서 하는 거잖아요

그렇다는 것은 우리가 적어도 가능성 으로 는 서로가 서로의 자리에 있는

것을 상상 했을 때 그것의 한점 부끄러움이 없어야 되지 않는 거 아닌가요

라는 얘기를 하는데 에서 시작해야 된다

그래야 우리가 어떤 정책에 나왔을 때 그 정책이 옳은 방향으로 가고 있는

것인지 아니면 아무리 옳은 방향으로 가는 것처럼 보여도 사실은 우리가 두

종류의 인간이 우리 사회의 존재한다는 것을 전제하고 있는 것인지 그 걸

보여줄 수 있다고 생각하거든요

그래서 저는 진짜로 여기 앉아계신 여러분께도 여쭤보고 싶어요

어 여러분은 여러분의 자리에 정말 학생 이신 분들도 계시고

1 더 에 계신 분들도 계시고 아주 많은 분들이 여기 앉아 있을 거라고

생각하는데 여러분은 당신의 자리에 앉아 있는 저희 동생을 상상하실 수

있나요

당신이 하고 있는 일을 정말로 제 동생도 혹은 이 사회의 다른 발달

장애인들도 할 수 있다고 하는 모습을 상상할 수 있으신가요

어제 동생이 간호사가 됩니다 되는 모습 제 동생이 사회복지사가 되는

되어서 다른 사람을 돌보는 모습 대통령이 되어 있는 화가가 되어 있는

혹은 버스 운전을 하는 모습들을 우리가 상상할 수 있나요

저는 거기에서 오리의 이야기를 시작해야 한다는 생각이 들고

제가 정말로 장애인과 비장애인이 함께 어울려 살아가는 사회를 만들기

위해서 노력한다면 그건 제가 청와대의 불려가서 문재인 대통령에게 당신은

왜 라면서 화를 내는 방법도 물론 있을 수 있지만 제가 할 수 있는

방법은 제가 만나는 한 분 한 분에게 정말로 마음을 열고 이 질문을

드리는 것이라는 생각이 들었어요

그리고 우리 사회가 바뀌는 다고 하는 것은 우리 국민의 대다수가 적어도

한 번쯤은 이런 생각을 해보고 수많은 대다수의 국민들이 서로의 자리에

자리에 있는 서로를 상상할 때 그것이 자유롭고 그것이 부끄럽지 않을 때

그것이 아주 자연스럽게 우리에게 좋은 정책으로 좋은 제도로 그리고 그

제도를 뒷받침 하는 국민적인 감수성으로 결국 우리 모두의 평등한 삶을

지켜 줄 거라는 그런 생각을 하게 됬습니다

저는 탈 시설 프로젝트를 이야기를 하면서 제가 하고 있는 얘기가 자유에

관한 얘기 라고 생각했어요 그리고 그것은 맞아요 이것은 자유에 대한

이야기

누구나 자신의 삶을 자기 스스로 결정할 권리 에 대한 이야기라고 생각해요

탈 시설이 근데 어 1년여가 지난 지금 자유에 대해서 이야기하기 시작한

지 1년 그리고 조금 더 지난 지금 저는 평등이 없이 자유 란 존재하지

않는다는 생각을 굉장히 많이 하게 됐어요

이 여기에서의 평등 이라는 의미는 모든 사람이 똑같은 삶을 산다는 의미

평등의 아닙니다

그것보다는 우리 사회의 최저 선의 안정은 방이 있는가 라고 하는 의미의

평등 인것 같아요

그런 종류의 평등이 존재하지 않는 사회에서 의 자유란 사실은 운이 고

사실은 힘이고

이런 것과 다를 바 없다는 생각이 들어요

모든 사람이 우리 사회에서 가장 불행하게 여겨지는 사람에게도 우리가

생각하는 최저 최소한의 인간적 조은미 존중되는 삶이 보장될 때 우리는

정말 두려워하지 않고 연 약해지는 길 를 걷고 더 나은 길을 위해서 모험

하고 그렇게 자유로운 자기 자신으로 탐험하면서 살아갈 수 있다는 생각이

들어요

그렇기 때문에 전혀 을 여기 앉아 계신 여러분께 4 우리는 이제

청와대에서 대통령이 말했고 장관들이 말했어요 발달 장애인들에게는 불행이

있다 그들 나름의 불행이 있다라고 하는 것을 더 이상 국민적인 수준에서

정치의 수준에서 인정할 수 없을 정도로 한번

뭐랄까 보여주는 시간을 가졌죠 그렇다면 우리가 한 발 더 나아가야 된다고

생각합니다

이제는 불행이 아니라 불평등에 대해서 다 같이 우리가 따뜻한 마음을

보여주는 것이 아니라 뜨거운 마음으로 어떻게 하면 이 불평등을 타파하고

좀더 모두가 자유롭게 평등하게 살아갈 수 있는 세계를 만들 수 있을지

4 같이 고민하고 싶습니다 여러분의 지혜를 모아 주세요

들어주셔서 감사합니다

[박수]

[음악]