×

Usamos cookies para ayudar a mejorar LingQ. Al visitar este sitio, aceptas nuestras politicas de cookie.


image

7 metrów pod ziemią, „Czasami jest we mnie WIELKA ZŁOŚĆ – na Boga” – 7 metrów pod ziemią

„Czasami jest we mnie WIELKA ZŁOŚĆ – na Boga” – 7 metrów pod ziemią

Dzieci są już nieraz bardzo zmęczone

chorobą, długotrwałym leczeniem.

I już nie chcą kolejnej wizyty w szpitalu, już nie chcą

szarpania, tylko chcą spokojnie odejść.

To jest ciężko myśleć,

w czym ja pochowam dziecko, to w ogóle brzmi jak jakaś abstrakcja.

Nauczyłam się nie odkładać niczego na później.

Ja wiem, że to nie zawsze się udaje, ale u nas

jakby nie ma jutra.

Od 15 lat w ramach domowego hospicjum dziecięcego

opiekujesz się najmłodszymi pacjentami,

którzy

no nigdy nie staną się dorośli.

Czy oni mają tę świadomość?

No większość dzieci nie, ponieważ

są w takim stanie neurologicznym, że kontakt

z nimi jest emocjonalny. 95 proc.

pacjentów naszego

hospicjum to dzieci z chorobami neurologicznymi,

natomiast 5 proc. to są pacjenci onkologiczni,

z którymi, no, nawiązujemy normalne relacje, tak?

I możemy porozmawiać, więc...

Ten kontakt emocjonalny. O co chodzi?

To są dzieci, które albo od samego urodzenia są chore

i choroba jest nieuleczalna, dlatego trafiły pod

naszą opiekę, albo gdzieś po drodze zachorowały.

I też już w tej chwili są...

No nie funkcjonują normalnie. Są całkowicie

zależne od rodziców, od nas, tak?

Czyli nie mówią, nie chodzą...

No to taki kontakt z tymi dziećmi jest.

Ale 5 proc. twoich pacjentów to

dzieciaki które mówią,

zadają pytania.

Pytają czasem o to,

co ich czeka, jak wiele czasu im zostało?

Dzieci zadają pytania.

Dzieci w ogóle są takie kochane i spontaniczne,

ale... No to zależy od wielu czynników:

w jakim momencie choroby do nas trafiły

i czy ten stan na to pozwala,

bo często, kiedy już ta decyzja

jest podjęta przez rodziców,

że obejmujemy dziecko onkologiczne opieką,

dzieci są już nieraz

bardzo zmęczone chorobą, długotrwałym leczeniem.

Często są już w takim stanie, że są cierpiące

i mają wszystkiego dość. I tutaj nasza rola

polega na tym, żeby jeszcze... Żeby

w tym ostatnim momencie one mogły

poczuć się dobrze, szczęśliwie...

No w miarę możliwości, tak? Żeby przede wszystkim nie cierpiały.

To jest jakby najważniejsze.

Żeby otoczyć je taką opieką, żeby czuły się w domu bezpiecznie

i dobrze.

Jak dzieciaki się do ciebie zwracają?

U nas od początku zawsze było tak,

że dzieci, no mimo różnicy wieku, z dziećmi jesteśmy na ty.

No i jedne dzieci właśnie

czują się przez to bardzo ważne i takie dorosłe

i przystają na to bez problemu, ale są też takie

dzieci, które niestety nie chcą przekroczyć tej granicy i wtedy

jestem albo ciocią, albo po prostu panią Anettą, tak?

Okej.

Przychodzisz

do takiego dzieciaka i mówi do ciebie:

"ciociu, ile czasu mi jeszcze zostało? Powiedz mi".

Co ty takiemu dzieciakowi odpowiadasz?

To znaczy ja, powiem szczerze,

ja nie miałam takiego... Nigdy przez ten czas

dziecko bezpośrednio i wprost mi takiego pytania nie zadało.

To są trudne pytania.

I też odpowiedzi nie są jednoznaczne, bo...

No, mówię, ja akurat tak nie miałam. Może to

w trakcie tej opieki...

Tutaj może taką historię opowiem

o dziewczynce, którą opiekowała się babcia.

I ona, no, była bardzo

zbuntowana. Kiedy do nas trafiła, babcia powiedziała jej,

że wyzdrowiała

i teraz będzie trochę inaczej, będzie przychodziła pani pielęgniarka,

będzie przychodził lekarz

i po prostu patrzył, czy wszystko jest dobrze.

Agatka prowadziła życie nocne, ona grała

na komputerze, natomiast w dzień długo spała, więc

wizyty się odbywały popołudniami, nawet nieraz wieczorami.

Była zła, że przychodzimy.

I nigdy mi nie odpowiadała bezpośrednio na moje

pytania zadawane. Zawsze jak ją

pytałam, czy ją boli główka czy nóżka, to ona odpowiadała, ale babci,

nigdy bezpośrednio mnie.

Mhm.

Agatka miała mało czasu, miała na przyszły rok mieć komunię.

Babcia jakby do końca nie zdawała sobie sprawy, że ona zwyczajnie

do tej komunii nie dotrwa.

Babcia wierzyła...

Myślała, że jednak po prostu to wszystko... Że się uda, tak?

Więc w ogóle jakby temat był niepodejmowany,

natomiast jak stan zaczął się pogarszać, okazało się,

że jednak no może

nie zdążyć nawet już do świąt.

No więc co? No u nas takie rzeczy się zdarzają

i robimy wszystko, żeby wszystko przyspieszyć, nawet

święta, nawet komunie. I tak też się stało.

Agatka była przygotowana do komunii,

więc w listopadzie była i komunia, i były święta,

była choinka i...

Jak zaczęło się tak pogarszać, wtedy pamiętam pierwszy raz

zapytała mnie wprost:

"pani pielęgniarko - to były jej słowa -

czy ja wyzdrowieję?".

Totalnie mnie zaskoczyła, ja byłam wtedy z lekarzem,

to samo pytanie zadała lekarzowi.

Co odpowiedzieliście?

Było to trudne, ja teraz już... To było na samym początku,

to było na samym początku z pracy,

ja nawet już teraz nie pamiętam, ja...

Po prostu nie wiem, czy nawet łzy mi się nie polały i...

Ona na pewno... Ona...

chyba zrozumiała, że nie jest zdrowa i że nie będzie

zdrowa, tak? Oczywiście wszystko się udało,

miała białą sukienkę, miała wianek ze świeżych kwiatów,

była choinka. Wszystko tak jak należy.

Ale to wszystko się odbyło w listopadzie.

Do świąt już Agatki nie było.

Wielu twoich pacjentów ma nadzieję, że jednak

los jakoś się odwróci, że uda się

wynaleźć cudowny lek?

To znaczy bardziej tą nadzieję chyba mają rodzice.

No i to dobrze, bo ta nadzieja na końcu umiera.

Bez nadziei no to...

w ogóle też nie byłoby sensu. My wszyscy mamy

nadzieję. To jest tak... Trochę to zabrzmi paradoksalnie,

ale ja czasami myślę "no kurcze, no może się zdarzy

jakiś cud, może to jeszcze nie ta pora".

Mam... Mam takie myśli. Ja wiem, że to może,

no, dziwnie zabrzmi, bo ja pracuje

w takim miejscu i powinnam jakby... Mam z tym styczność

na co dzień niemalże, ale gdzieś tak jest.

Mówię, że pracując tutaj my jakby przekraczamy

pewną granicę. To jest zupełnie...

My, wchodząc do domu do pacjenta, no to

to jest zupełnie inne środowisko niż w szpitalu, tak? Ja tam jakby

wchodzę do nich do domu,

jestem jakby też członkiem ich rodziny, jestem świadkiem

bardzo takich, no, różnych...

rodzinnych uroczystości. No i też jestem

świadkiem takiej bardzo...

Czegoś bardzo takiego, no, wyjątkowego,

intymnego jak odejście dziecka.

Mówię to... Jest to bardzo różnie, bo

no nieraz te odejścia są bardzo ciężkie, tak? Tam,

gdzie nie ma tej zgody na to odejście,

jest ciężko, tak?

Nie ma zgody na odejście. Co masz na myśli?

Ja myślę, że to gdzieś...

Te dzieci potrzebują takiej

akceptacji od rodziców, że to jest ten czas,

i już nie chcą kolejnej wizyty w szpitalu,

już nie chcą szarpania, tylko chcą...

spokojnie odejść.

A czy zdarza się, że

rodzice chcą za wszelką cenę,

na siłę, utrzymywać swoje dzieci przy życiu?

Zdarza się tak, zdarza. To znaczy oni mają do tego prawo.

Co robicie w takich sytuacjach?

Kiedy widzicie, że to po prostu nie ma sensu.

My musimy to uszanować.

Ja staram się to uszanować, ponieważ no...

Oni nieraz pytają: "no właśnie, ale co? No może do szpitala?".

Że może... Ja nie mogę im powiedzieć. Ja...

Ja im mówię, że

muszą przemyśleć, czy rzeczywiście

Kasia czy Basia by to chciała,

czy ona na pewno tego chce, czy to są też odczucia

rodzica, bo myślę sobie, że największym jakby...

Rodzic przede wszystkim musi wiedzieć, pomyśleć sobie o tym

dziecku, tak? Nie o sobie. Bo oni nieraz mówią, że ja sobie

nie wyobrażam tego. Oni się wtedy wykażą największą miłością,

jeżeli pozwolą na to.

I myślę, że to jest

bardzo ważne. Poza tym ja...

Jeżeli oni jednak decydują się, że

chcą wezwać pogotowie, że chcą do szpitala,

to ja absolutnie nie mogę ich jakby krytykować

i ganić, tylko mówię, że to jest

w danym momencie słuszna decyzja.

Tą, którą podjęli, jest słuszna. Bo oni potem

zaczynają to rozpatrywać w różnych kategoriach,

pojawiają się jakieś wyrzuty sumienia, czy może dobrze zrobili czy źle,

więc oni nie mogą się czuć obciążeni, bo oni i tak już

dźwigają ogromny ciężar na plecach. I jeszcze

jak ja bym im powiedziała "no właśnie, mogliście zostawić", no to w ogóle

to nie miałoby sensu. My jesteśmy po to, żeby im pomóc,

tak? Czasami właśnie te rozmowy, kiedy jest dobrze,

bo te rozmowy nie powinny być wtedy, kiedy jest źle,

bo potem czasami jest już za późno na to, tylko wtedy, kiedy

jest dobrze, kiedy jest ten czas, kiedy jest stabilnie,

to właśnie trzeba czasami

taką prowadzić rozmowę, przypominać, że

to dziecko jest jednak bardzo chore.

Że oni powinni czerpać radość właśnie z tych

chwil, z każdego dnia, że ich dziecko

po prostu żyje jakby w takim pożyczonym

czasie. Często jest tak, że jest jakaś jednostka chorobowa

i jak dziecko

trafia pod naszą opiekę, no to nieraz lekarze,

nawet nie tyle nasi,

czasami taki przekaz jest też ze szpitala, po takiej długiej

diagnostyce, że jest to choroba,

która ma burzliwy przebieg, dzieci żyją

zwykle na przykład, nie wiem, kilka miesięcy albo

kilka lat. A nieraz już

pokazało nam życie, że ten okres

się wydłuża. I często rodzice sobie zadają pytanie

"no własnie, a może to nie ta choroba? Może zła diagnoza?".

Ale to jest tak, że właśnie to dzięki nim,

dzięki tej miłości. To że są w domu, zaopiekowani,

że mają stworzone takie dobre

warunki, że mama może w porę zauważyć pewne objawy.

Te dzieci są w domu, tak? Otoczone miłością, czułością.

Nie są ciągane po szpitalach,

wiadomo. I to jakby wydłuża ten czas. I one jakby wtedy żyją

w takim pożyczonym czasie, także też każda taka

jakaś duża infekcja,

z której dzieci wychodzą, i potem jest w miarę stabilnie,

no to to jest właśnie to. Ja mówię, że

u nas...

Nauczyłam się nie odkładać niczego na później.

Ja wiem, że to nie zawsze się udaje, ale u nas jakby nie ma jutra.

My nie wiemy, co się wydarzy. Właściwie

to dotyczy nas wszystkich, bo różnie w życiu bywa, tak?

Więc... A u nas tym bardziej tak nie ma.

Nie ma jutra. Ja nie mogę powiedzieć "dobra, to

za tydzień to zrobimy". Nie. Jeżeli dziecko nam

coś zgłasza, coś chce zrobić, to trzeba po prostu zrobić

wszystko, żeby to zrobić. Tu i teraz.

Bo możemy zwyczajnie nie zdążyć i potem...

I potem my z tym zostajemy.

A czego chcą

od Was dzieciaki? O czym marzą?

Wydawałoby się, że... One mają takie marzenia jak

też zdrowe dzieci.

Niczym się nie różnią.

To jest coś naprawdę zwykłego.

One nawet marzą o tym, żeby tak zwyczajnie móc...

Żeby ich życie wyglądało tak zwyczajnie jak

innych dzieci, żeby mogły wyjść normalnie z domu.

Nie martwić się, że...

że, nie wiem, że nie mogą tam uważać, żeby się nie

uderzyć, bo zaraz będą mieć jakiś wylew albo

że złapią infekcję, tak? Bo mają obniżoną odporność.

No i mają mniejsze dzieci takie też zwykłe marzenia, gdzieś

jakąś podróż na przykład, tak?

Zobaczenie morza, którego nigdy nie widziały.

Zachód słońca. To są takie zwyczajne marzenia.

I myślę, że to jest właśnie taka ta

druga strona cudowna tej pracy. Że

właśnie my te marzenia możemy spełniać. Możemy w tym

uczestniczyć. To jest w ogóle chyba najlepsza

jakby zapłata za tą pracę. Że możemy

właśnie poczuć się jak te dzieci, że one są wtedy takie

szczęśliwe, chociaż na chwilę, tak?

Wspomniałaś chwilę wcześniej, że

no właściwie do samego końca Ty sama masz nadzieję,

nawet mając świadomość, jak fatalna jest sytuacja, no to

człowiek liczy na ten jakiś taki cud.

A jak wygląda statystyka? Jak

wygląda rzeczywistość? Czy czasem

los was zaskakuje pozytywnie? Czy zdarzają się cuda?

Czy, niestety, ciągle na nie czekacie?

No nie, myślę, że ciągle czekamy. Chociaż

przekonałam się, że też czasami...

czasami dzieci

są, mimo to, że właściwie wszystko wskazuje na to, że już...

Że w badaniach jest źle.

Że właściwie sytuacja jest beznadziejna, a one

dalej są i dalej dzielnie sobie radzą,

tak? Tutaj mam na myśli

pacjentów też onkologicznych, ale też w przypadku

dzieci z chorobami neurologicznymi,

no mówię, ten okres ich życia wydłużył się na pewno, ale to przez to,

że właśnie są w domu.

Są otoczone miłością,

rodzicom zapewniamy sprzęt, tak? Mamy

są wyedukowane, one umieją wszystko robić.

Praktycznie każda by mogła dostać

dyplom z pielęgniarstwa, robią różne rzeczy, które

wcześniej, no, na pewno nie byłyby w stanie

takich rzeczy robić. Myślę, że

każdy ma w sobie takie pokłady

takich rzeczy, które no...

nieraz sytuacja nas do tego zmusza, że no, kurczę, robimy.

Robię to dla mojego dziecka, jest to potrzebne, więc...

muszę. Muszę się sprężyć, muszę...

Muszę stanąć na wysokości zadania.

Kiedy jakieś dziecko odchodzi, ty masz taką,

nie wiem, czy "niewdzięczną" to właściwe słowo, ale masz takie

zadanie, by przygotować

ciało dziecka do pochówku. Ja myślę, że to jest

taki moment, kiedy

pojawiają się różne dylematy, pytania

typu: w jakiej sukience

pochować dziewczynkę, z jakim misiem

i tak dalej, i tak dalej. Czy jest czas,

aby takie rzeczy ustalić, żeby o tym

porozmawiać, żeby to było jasne? Czy to są

zawsze pytania, które spadają jednak

nieoczekiwanie na człowieka?

To jest też tak bardzo różnie, tak? Bo

ja parę razy byłam zaskoczona, że jednak

rodzice nie zadawali pytań,

nie mówili, a byli przygotowani. Takich sytuacji

jest zdecydowanie mniej, a potem

też są takie sytuacje, gdzie...

gdzie właśnie mama mówi "o matko, przecież ja wiedziałam, jak ja mogłam być taka

nierozsądna, że ja się nie przygotowałam, że teraz...".

No i wtedy no...

Myślę, że wszystko się daje załatwić.

Nie ma rzeczy niemożliwych, tak? Także

to jest...

Rodzice potem nieraz

pytają, jak jest czas

po prostu, bo nieraz to jest zupełnie z zaskoczenia, tak?

Ale jak jest ten czas, to nieraz pytają. Zresztą

jeżeli mówimy o

tym już momencie takim ostatnim,

no to jak przyjeżdża zespół hospicjum

już w tym momencie, kiedy

jest źle i już lekarz jakby

stwierdza zgon, no to potem to też jest bardzo różnie, bo

jedni rodzice uczestniczą

w tym, tak? I chcą, czują, oni chcą wszystko

do końca sami robić. A jedni jakby

uczestniczą, ale tak bardziej biernie.

Tutaj pielęgniarka... Mówimy,

podpowiadamy, bo też nie wiedzą. A jak?

Może... Co zrobić? Czy... Ja mówię "no w czymś ulubionym",

tak? To, co dziecko lubiło. Że to jest...

Tu nie ma pośpiechu, nigdzie się nie spieszymy,

nas nic nie pogania, tak? "To jest - mówię -

taki też wasz czas". Także to jest tak

raczej już bardzo spokojnie później.

Ale nieraz jest tak, że oni są

przygotowani, tak? Mają

wszystko przygotowane. Nieraz jest tak, że rzeczywiście

w czasie trwania choroby dziecko się zmieniło bardzo.

No...

I wizualnie też

podczas długiego leczenia nieraz dzieci

albo bardzo są wyniszczone, albo po sterydach

tyją, więc czasami jest tak, że po prostu rodzice są

w ogóle zagubieni. Oni rzeczywiście nie myśleli o tym, no bo to...

to jest ciężko myśleć

"w czym ja pochowam dziecko?". To w ogóle brzmi jak jakaś abstrakcja, tak?

Ale kiedyś... To było też bardzo dawno.

To była duża, 18-letnia

dziewczynka i też jakby...

No mama wiedziała. Ale jakby...

Nie było żadnych rozmów, a mama...

była przygotowana, miała wszystko. Wiedziała, w jakiej...

Była pochowana w takiej ślubnej sukience

ta dziewczynka. Miała wszystko

przygotowane, tak? Także...

Nieraz jest tak, że przyjeżdżamy i już właściwie

tylko dokonujemy

takich formalności, bo rodzice

sami wszystko robią, tak?

A jak wyglądają pożegnania?

Jak się rodzice żegnają z dziećmi? Jak dzieci się żegnają

z rodzicami?

No bo to jest czasem jasne, że to jest ten moment.

Tak.

No to...

No to też zależy od stanu

dziecka. W sensie takim, czy

dzieci... Nieraz, właściwie praktycznie

większość dzieci, to jest już...

Śpi. One sobie po prostu zasypiają.

No i rodzice czuwają, tak?

W tym ostatnim momencie to zawsze

powtarzam, że właśnie oni potrzebują wtedy ich bliskości,

żeby sobie rozmawiali o tym,

o czym kiedyś nie rozmawiali, że to jest taka pora

na jakby powiedzenie sobie...

To znaczy ten czas to już nawet powinien być

wcześniej, bo potem, no, dzieci odbierają te wszystkie emocje.

Ale to jest właśnie...

To bycie, trzymanie za rękę jest wtedy najważniejsze.

Rodzina, jeżeli jest

na to czas, żeby też można

przyjechać i się pożegnać.

No to jest bardzo różnie. Tak...

Bardzo różnie.

Powiedziałaś, że to jest ten czas,

żeby powiedzieć rzeczy, na które

wcześniej nie było czasu. Czyli co?

Albo sobie, nie wiem, coś powiedzieć, coś

wybaczyć. Ja wiem, że to tak jest,

że to jest, nie w przypadku dzieci, ale w ogóle jak odchodzi nam

ktoś bliski, to on odchodzi, on

już jest, nie wiem, spokojny, nie cierpi.

Ja mam takie przeczucie,

jestem osobą wierzącą, że w coś,

w lepszy wymiar, do lepszego życia,

natomiast my zostajemy. My zostajemy z tymi

niepozamykanymi sprawami,

że czegoś nie powiedzieliśmy, że

czegoś nie wybaczyliśmy, że

ukryliśmy jakąś tajemnicę.

A to jest właśnie ten moment, właśnie na to. Może

w przypadku dzieci tych małych,

to może nie, ale myślę, że tak.

Bo... Mieliśmy takiego chłopczyka, on

do taty kiedyś zapytał, już też

był na pompie z morfiny z Midanium,

ale takie miał momenty, kiedy tam właśnie

kontrolował, czy rodzice przy nim są.

I zapytał taty, czy on na pewno zobaczy to światełko

w tunelu, czy on tam dotrze, także...

Z moich obserwacji też wynika, że

tam, gdzie jednak jest

wiara,

na pewno pewne rzeczy łatwiej sobie

poukładać i wytłumaczyć, tak?

I...

I jest łatwiej, bo...

bo tak to, no to myślę, że

jeżeli tam by nic nie było, no to, ja tak myślę,

że to w ogóle, co robimy tutaj, no nie miałoby sensu, bo

dlaczego dziecko, które dopiero wchodzi,

nie wiem, będzie pierwsze kroki robiło, będzie

biegało za mamą, mówiło "mama", ono

odchodzi, jeszcze w bólu i w cierpieniu.

Albo nastolatek, który też nigdy nie

umówi się na randkę, nie spotka się z kolegami.

Więc no...

No właśnie. Jak to sobie

tłumaczysz? Mówisz, że jesteś osobą wierzącą.

Czy jak człowiek patrzy na takie rzeczy, to

czasem nie gubi tej wiary?

Nie no, przychodzą takie chwile. Ja tak mam. Jak ja

wychodzę od dziecka, które

odeszło, no to we mnie jest wielka złość,

najpierw na Boga, tak? Kurczę, no,

przecież tak nie powinno być. Dlaczego?

Te pytania za każdym razem się pojawiają, że

gdzieś jakaś jest wielka niesprawiedliwość.

No potem sobie mówimy "no tak, ale kto mówił, że

będzie sprawiedliwie", tak?

No i... No mówię, kiedyś jedna mama...

Ta dziewczynka nie zdążyła

trafić pod... To było też bardzo dawno.

Z różnych powodów

jakby rodzice nie mogli, nie mieli warunków, żeby wziąć

dziecko do domu. No i tam jakby

były robione różne ruchy, ale niestety

dziewczynka odeszła w szpitalu. I mama mi wtedy

powiedziała takie ważne słowa, że mówi

"pani Anetto - taka była spokojna i mówi -

ja wiem...". Ona jakby przedstawiła mi takie dwie wersje jej

wyobrażenia, że "pani Anetto, ja wiem,

że Gabrysia miała do spełnienia misję

bardzo ważną i dlatego odeszła

albo, jeżeli to nie ta misja, to tutaj

by ją spotkało coś bardzo złego,

rzecz, która dotknie nas wszystkich. I ona

tak sobie to wytłumaczyła.

Miałaś sytuację, która cię przerosła?

No miałam.

To znaczy...

Ja miałam... Nie wiem, czy ona mnie przerosła,

ale to był taki jakby punkt zwrotny w mojej pracy tu.

Dotyczyło to mojego

Przemka, to był chłopiec z rdzeniowym zanikiem mięśni,

z którym, no, bardzo byłam zżyta.

Poruszał się na wózku.

I, no, był... Trafił do nas, jak miał lat

10 czy 9, bo to było jakoś tak po

komunii. On trafił do szpitala i potem pod naszą opiekę.

I... Więc on cały czas powtarzał, że...

że będzie u nas tylko

do momentu gimnazjum, gdzieś tam w ogóle

to się powtarzało, natomiast

komputer miał w małym palcu,

był po prostu, no, mistrzem różnych gier komputerowych.

No tak. Był ze mną w kinie pierwszy raz,

więc cały Silver Screen postawiłam

na nogi, żeby to było wyjątkowe.

Więc po seansie,

już nawet nie pamiętam, co to był za film,

bo to tak w ogóle najmniej było ważne, on po prostu był w kinie i tam wszyscy

po prostu wiedzieli, że tam on będzie,

więc w ogóle było bardzo pięknie, potem jeździliśmy po piętrach,

on oglądał panoramę Łodzi.

Potem oczywiście powiedział, że zaprasza mnie na kawę.

Tak. Przemek był dżentelmenem.

Był chłopcem, który powiedział, że nie może mi mówić na "ty",

no bo w ogóle to tak nie wypada.

Więc zawsze mówił do mnie "pani Anetto".

To było takie urocze.

I tak... Urocze było też to, że

zawsze mama, wszędzie mama go brała.

Z wózka do samochodu, wszędzie.

On nóżki miał w ogóle bezwładne.

I po prostu cały czas się zastanawiał, czy ja sobie poradzę

zapakować go z wózka do auta i z powrotem,

i potem jeszcze. I taki był bardzo przejęty.

Ja mówię "Przemku, jak mama sobie radzi, to ja też sobie poradzę,

spokojnie, nigdzie się nie spieszymy, mamy dużo czasu".

No oczywiście poradziłam sobie.

I potem właśnie poszliśmy

do tej kawiarenki tam

w Silver Screen, on mamie kupił ciastko.

Oczywiście on musiał zapłacić za tą kawę, to było takie

urocze, ale na drugi dzień dostałam

maila i on w tym mailu dziękuje mi

za ten wyjątkowy dzień i pyta, czy mnie nie bolą

plecy, bo musiałam go dźwignąć, więc w ogóle

po prostu... Chłopiec, który po prostu

pyta mnie o takie rzeczy, to było coś wyjątkowego.

Dlaczego to był moment przełomowy?

Momentem przełomowym było to, jak

Przemek zachorował. No...

Przemek zachorował i to było tak, że ta

infekcja była taka bardzo burzliwa.

Zaczęła się w poniedziałek, zaczął się bardzo pogarszać.

Miał problem w ogóle z odkrztuszaniem wydzieliny.

I jakby...

Była możliwość, żeby poszedł do szpitala.

W ogóle słabo też reagował na antybiotyki.

I pamiętam, że jakby...

Mama powiedziała, że

jeżeli Przemek wyrazi zgodę na

pójście do szpitala, to tak - ona go posłucha.

No i ta rozmowa miała się odbyć.

Doktor miał tam jechać na rozmowę, zapytać

go wprost, jak on to widzi. I pamiętam, że

ja wtedy jechałam

na daleką trasę do Wielunia

i cały czas byłam taka niecierpliwa, ja po prostu gdzieś...

Ja wiem, że to może zabrzmi dziwnie,

chociaż ja myślę, że jakby ten czas

cofnąć, to dalej bym miała takie myśli,

ja chciałam gdzieś

podświadomie, żeby on się zgodził na pójście do szpitala.

I pamiętam, że tak wydzwaniałam

do Łukasza,

bo byłam taka niecierpliwa. On mówi "uspokój się,

jak tylko skończę tą rozmowę, bo jeszcze tam do niego

nie dojechał, to ja do ciebie zadzwonię".

No i oczywiście zadzwonił do mnie, że Przemek nie chce iść do szpitala.

No i on niestety zmarł w czwartek, także...

Nie chciał, bo wiedział, że to nie ma sensu?

To znaczy... Tak, no, ja sama też wiedziałam, że jak on trafi do szpitala,

więc pewno będzie zaintubowany,

i potem te jego płuca mogą

nie podjąć już pracy, tak? On chorował na taką chorobę, która

rzeczywiście, no, mogłoby

się to tak skończyć, że on by potem był świadomy,

ale niestety, no, by był zależny od maszyny, więc

on był tego świadomy, tak?

Pamiętam, że wtedy taką

większą... Ja wtedy nie byłam jego pielęgniarką.

I pamiętam, że wtedy taką bardzo dużą grupą tam

byliśmy, kiedy...

Przemek odchodził. Było nas dużo osób, wszystkie

takie, które były bardzo z nim związane.

Bardzo spokojnie

to się odbyło.

I wtedy właśnie, jak wyszłam stamtąd,

to... stwierdziłam, że chyba już nie dam rady

dłużej.

Ale znalazłaś siłę?

Tak. No tak.

Wtedy taka... Takie słowa...

Mieliśmy takiego...

Wtedy pracował z nami

Maciej. On był takim magikiem od wszystkiego.

Robił urodziny, no takie różne rzeczy

niemożliwe dla dzieci, tak? I...

I po prostu tak jakoś wtedy mówi... Ja mówię, że "Maciek,

ja już chyba nie dam rady, to już jest chyba ta pora, że już

po prostu się wyczerpała moja siła".

On mówi "no co ty, Anetta, no przecież, kurczę, jak nie ty,

to kto?".

I tak pchasz ten wózek.

Tak, tak.

Co ci daje siłę? Co cię motywuje?

Gdzieś tam może myślę, że jeszcze mam tu coś do zrobienia.

A poza tym, to myślę, że rodzice i dzieci.

Ja się zmieniłam przez ten czas bardzo.

Generalnie

powtarzam to na różnych właśnie spotkaniach

z wolontariuszami, że ja nie mam problemów.

To znaczy oczywiście je mam, ale ja ich nie mam.

Moje problemy są niczym, tak? Ja

jestem szczęśliwą osobą i...

I tyle. I po prostu cieszę się

z małych rzeczy. To jest też taka moja

zasada, ponieważ właśnie z tych małych rzeczy

składa się nasze życie. Jeżeli się nie będziemy cieszyć

z takich małych rzeczy, to nic nas nie zadowoli, bo ciągle nam będzie

czegoś brakowało, tak?

I niech to będzie puentą

tej rozmowy. Anetta, bardzo dziękuję za spotkanie.

Dziękuję za rozmowę.

Dziękuję.


„Czasami jest we mnie WIELKA ZŁOŚĆ – na Boga” – 7 metrów pod ziemią "Sometimes there is GREAT anger in me - at God" - 7 meters underground

Dzieci są już nieraz bardzo zmęczone

chorobą, długotrwałym leczeniem.

I już nie chcą kolejnej wizyty w szpitalu, już nie chcą

szarpania, tylko chcą spokojnie odejść.

To jest ciężko myśleć,

w czym ja pochowam dziecko, to w ogóle brzmi jak jakaś abstrakcja.

Nauczyłam się nie odkładać niczego na później.

Ja wiem, że to nie zawsze się udaje, ale u nas

jakby nie ma jutra.

Od 15 lat w ramach domowego hospicjum dziecięcego

opiekujesz się najmłodszymi pacjentami,

którzy

no nigdy nie staną się dorośli.

Czy oni mają tę świadomość?

No większość dzieci nie, ponieważ

są w takim stanie neurologicznym, że kontakt

z nimi jest emocjonalny. 95 proc.

pacjentów naszego

hospicjum to dzieci z chorobami neurologicznymi,

natomiast 5 proc. to są pacjenci onkologiczni,

z którymi, no, nawiązujemy normalne relacje, tak?

I możemy porozmawiać, więc...

Ten kontakt emocjonalny. O co chodzi?

To są dzieci, które albo od samego urodzenia są chore

i choroba jest nieuleczalna, dlatego trafiły pod

naszą opiekę, albo gdzieś po drodze zachorowały.

I też już w tej chwili są...

No nie funkcjonują normalnie. Są całkowicie

zależne od rodziców, od nas, tak?

Czyli nie mówią, nie chodzą...

No to taki kontakt z tymi dziećmi jest.

Ale 5 proc. twoich pacjentów to

dzieciaki które mówią,

zadają pytania.

Pytają czasem o to,

co ich czeka, jak wiele czasu im zostało?

Dzieci zadają pytania.

Dzieci w ogóle są takie kochane i spontaniczne,

ale... No to zależy od wielu czynników:

w jakim momencie choroby do nas trafiły

i czy ten stan na to pozwala,

bo często, kiedy już ta decyzja

jest podjęta przez rodziców,

że obejmujemy dziecko onkologiczne opieką,

dzieci są już nieraz

bardzo zmęczone chorobą, długotrwałym leczeniem.

Często są już w takim stanie, że są cierpiące

i mają wszystkiego dość. I tutaj nasza rola

polega na tym, żeby jeszcze... Żeby

w tym ostatnim momencie one mogły

poczuć się dobrze, szczęśliwie...

No w miarę możliwości, tak? Żeby przede wszystkim nie cierpiały.

To jest jakby najważniejsze.

Żeby otoczyć je taką opieką, żeby czuły się w domu bezpiecznie

i dobrze.

Jak dzieciaki się do ciebie zwracają?

U nas od początku zawsze było tak,

że dzieci, no mimo różnicy wieku, z dziećmi jesteśmy na ty.

No i jedne dzieci właśnie

czują się przez to bardzo ważne i takie dorosłe

i przystają na to bez problemu, ale są też takie

dzieci, które niestety nie chcą przekroczyć tej granicy i wtedy

jestem albo ciocią, albo po prostu panią Anettą, tak?

Okej.

Przychodzisz

do takiego dzieciaka i mówi do ciebie:

"ciociu, ile czasu mi jeszcze zostało? Powiedz mi".

Co ty takiemu dzieciakowi odpowiadasz?

To znaczy ja, powiem szczerze,

ja nie miałam takiego... Nigdy przez ten czas

dziecko bezpośrednio i wprost mi takiego pytania nie zadało.

To są trudne pytania.

I też odpowiedzi nie są jednoznaczne, bo...

No, mówię, ja akurat tak nie miałam. Może to

w trakcie tej opieki...

Tutaj może taką historię opowiem

o dziewczynce, którą opiekowała się babcia.

I ona, no, była bardzo

zbuntowana. Kiedy do nas trafiła, babcia powiedziała jej,

że wyzdrowiała

i teraz będzie trochę inaczej, będzie przychodziła pani pielęgniarka,

będzie przychodził lekarz

i po prostu patrzył, czy wszystko jest dobrze.

Agatka prowadziła życie nocne, ona grała

na komputerze, natomiast w dzień długo spała, więc

wizyty się odbywały popołudniami, nawet nieraz wieczorami.

Była zła, że przychodzimy.

I nigdy mi nie odpowiadała bezpośrednio na moje

pytania zadawane. Zawsze jak ją

pytałam, czy ją boli główka czy nóżka, to ona odpowiadała, ale babci,

nigdy bezpośrednio mnie.

Mhm.

Agatka miała mało czasu, miała na przyszły rok mieć komunię.

Babcia jakby do końca nie zdawała sobie sprawy, że ona zwyczajnie

do tej komunii nie dotrwa.

Babcia wierzyła...

Myślała, że jednak po prostu to wszystko... Że się uda, tak?

Więc w ogóle jakby temat był niepodejmowany,

natomiast jak stan zaczął się pogarszać, okazało się,

że jednak no może

nie zdążyć nawet już do świąt.

No więc co? No u nas takie rzeczy się zdarzają

i robimy wszystko, żeby wszystko przyspieszyć, nawet

święta, nawet komunie. I tak też się stało.

Agatka była przygotowana do komunii,

więc w listopadzie była i komunia, i były święta,

była choinka i...

Jak zaczęło się tak pogarszać, wtedy pamiętam pierwszy raz

zapytała mnie wprost:

"pani pielęgniarko - to były jej słowa -

czy ja wyzdrowieję?".

Totalnie mnie zaskoczyła, ja byłam wtedy z lekarzem,

to samo pytanie zadała lekarzowi.

Co odpowiedzieliście?

Było to trudne, ja teraz już... To było na samym początku,

to było na samym początku z pracy,

ja nawet już teraz nie pamiętam, ja...

Po prostu nie wiem, czy nawet łzy mi się nie polały i...

Ona na pewno... Ona...

chyba zrozumiała, że nie jest zdrowa i że nie będzie

zdrowa, tak? Oczywiście wszystko się udało,

miała białą sukienkę, miała wianek ze świeżych kwiatów,

była choinka. Wszystko tak jak należy.

Ale to wszystko się odbyło w listopadzie.

Do świąt już Agatki nie było.

Wielu twoich pacjentów ma nadzieję, że jednak

los jakoś się odwróci, że uda się

wynaleźć cudowny lek?

To znaczy bardziej tą nadzieję chyba mają rodzice.

No i to dobrze, bo ta nadzieja na końcu umiera.

Bez nadziei no to...

w ogóle też nie byłoby sensu. My wszyscy mamy

nadzieję. To jest tak... Trochę to zabrzmi paradoksalnie,

ale ja czasami myślę "no kurcze, no może się zdarzy

jakiś cud, może to jeszcze nie ta pora".

Mam... Mam takie myśli. Ja wiem, że to może,

no, dziwnie zabrzmi, bo ja pracuje

w takim miejscu i powinnam jakby... Mam z tym styczność

na co dzień niemalże, ale gdzieś tak jest.

Mówię, że pracując tutaj my jakby przekraczamy

pewną granicę. To jest zupełnie...

My, wchodząc do domu do pacjenta, no to

to jest zupełnie inne środowisko niż w szpitalu, tak? Ja tam jakby

wchodzę do nich do domu,

jestem jakby też członkiem ich rodziny, jestem świadkiem

bardzo takich, no, różnych...

rodzinnych uroczystości. No i też jestem

świadkiem takiej bardzo...

Czegoś bardzo takiego, no, wyjątkowego,

intymnego jak odejście dziecka.

Mówię to... Jest to bardzo różnie, bo

no nieraz te odejścia są bardzo ciężkie, tak? Tam,

gdzie nie ma tej zgody na to odejście,

jest ciężko, tak?

Nie ma zgody na odejście. Co masz na myśli?

Ja myślę, że to gdzieś...

Te dzieci potrzebują takiej

akceptacji od rodziców, że to jest ten czas,

i już nie chcą kolejnej wizyty w szpitalu,

już nie chcą szarpania, tylko chcą...

spokojnie odejść.

A czy zdarza się, że

rodzice chcą za wszelką cenę,

na siłę, utrzymywać swoje dzieci przy życiu?

Zdarza się tak, zdarza. To znaczy oni mają do tego prawo.

Co robicie w takich sytuacjach?

Kiedy widzicie, że to po prostu nie ma sensu.

My musimy to uszanować.

Ja staram się to uszanować, ponieważ no...

Oni nieraz pytają: "no właśnie, ale co? No może do szpitala?".

Że może... Ja nie mogę im powiedzieć. Ja...

Ja im mówię, że

muszą przemyśleć, czy rzeczywiście

Kasia czy Basia by to chciała,

czy ona na pewno tego chce, czy to są też odczucia

rodzica, bo myślę sobie, że największym jakby...

Rodzic przede wszystkim musi wiedzieć, pomyśleć sobie o tym

dziecku, tak? Nie o sobie. Bo oni nieraz mówią, że ja sobie

nie wyobrażam tego. Oni się wtedy wykażą największą miłością,

jeżeli pozwolą na to.

I myślę, że to jest

bardzo ważne. Poza tym ja...

Jeżeli oni jednak decydują się, że

chcą wezwać pogotowie, że chcą do szpitala,

to ja absolutnie nie mogę ich jakby krytykować

i ganić, tylko mówię, że to jest

w danym momencie słuszna decyzja.

Tą, którą podjęli, jest słuszna. Bo oni potem

zaczynają to rozpatrywać w różnych kategoriach,

pojawiają się jakieś wyrzuty sumienia, czy może dobrze zrobili czy źle,

więc oni nie mogą się czuć obciążeni, bo oni i tak już

dźwigają ogromny ciężar na plecach. I jeszcze

jak ja bym im powiedziała "no właśnie, mogliście zostawić", no to w ogóle

to nie miałoby sensu. My jesteśmy po to, żeby im pomóc,

tak? Czasami właśnie te rozmowy, kiedy jest dobrze,

bo te rozmowy nie powinny być wtedy, kiedy jest źle,

bo potem czasami jest już za późno na to, tylko wtedy, kiedy

jest dobrze, kiedy jest ten czas, kiedy jest stabilnie,

to właśnie trzeba czasami

taką prowadzić rozmowę, przypominać, że

to dziecko jest jednak bardzo chore.

Że oni powinni czerpać radość właśnie z tych

chwil, z każdego dnia, że ich dziecko

po prostu żyje jakby w takim pożyczonym

czasie. Często jest tak, że jest jakaś jednostka chorobowa

i jak dziecko

trafia pod naszą opiekę, no to nieraz lekarze,

nawet nie tyle nasi,

czasami taki przekaz jest też ze szpitala, po takiej długiej

diagnostyce, że jest to choroba,

która ma burzliwy przebieg, dzieci żyją

zwykle na przykład, nie wiem, kilka miesięcy albo

kilka lat. A nieraz już

pokazało nam życie, że ten okres

się wydłuża. I często rodzice sobie zadają pytanie

"no własnie, a może to nie ta choroba? Może zła diagnoza?".

Ale to jest tak, że właśnie to dzięki nim,

dzięki tej miłości. To że są w domu, zaopiekowani,

że mają stworzone takie dobre

warunki, że mama może w porę zauważyć pewne objawy.

Te dzieci są w domu, tak? Otoczone miłością, czułością.

Nie są ciągane po szpitalach,

wiadomo. I to jakby wydłuża ten czas. I one jakby wtedy żyją

w takim pożyczonym czasie, także też każda taka

jakaś duża infekcja,

z której dzieci wychodzą, i potem jest w miarę stabilnie,

no to to jest właśnie to. Ja mówię, że

u nas...

Nauczyłam się nie odkładać niczego na później.

Ja wiem, że to nie zawsze się udaje, ale u nas jakby nie ma jutra.

My nie wiemy, co się wydarzy. Właściwie

to dotyczy nas wszystkich, bo różnie w życiu bywa, tak?

Więc... A u nas tym bardziej tak nie ma.

Nie ma jutra. Ja nie mogę powiedzieć "dobra, to

za tydzień to zrobimy". Nie. Jeżeli dziecko nam

coś zgłasza, coś chce zrobić, to trzeba po prostu zrobić

wszystko, żeby to zrobić. Tu i teraz.

Bo możemy zwyczajnie nie zdążyć i potem...

I potem my z tym zostajemy.

A czego chcą

od Was dzieciaki? O czym marzą?

Wydawałoby się, że... One mają takie marzenia jak

też zdrowe dzieci.

Niczym się nie różnią.

To jest coś naprawdę zwykłego.

One nawet marzą o tym, żeby tak zwyczajnie móc...

Żeby ich życie wyglądało tak zwyczajnie jak

innych dzieci, żeby mogły wyjść normalnie z domu.

Nie martwić się, że...

że, nie wiem, że nie mogą tam uważać, żeby się nie

uderzyć, bo zaraz będą mieć jakiś wylew albo

że złapią infekcję, tak? Bo mają obniżoną odporność.

No i mają mniejsze dzieci takie też zwykłe marzenia, gdzieś

jakąś podróż na przykład, tak?

Zobaczenie morza, którego nigdy nie widziały.

Zachód słońca. To są takie zwyczajne marzenia.

I myślę, że to jest właśnie taka ta

druga strona cudowna tej pracy. Że

właśnie my te marzenia możemy spełniać. Możemy w tym

uczestniczyć. To jest w ogóle chyba najlepsza

jakby zapłata za tą pracę. Że możemy

właśnie poczuć się jak te dzieci, że one są wtedy takie

szczęśliwe, chociaż na chwilę, tak?

Wspomniałaś chwilę wcześniej, że

no właściwie do samego końca Ty sama masz nadzieję,

nawet mając świadomość, jak fatalna jest sytuacja, no to

człowiek liczy na ten jakiś taki cud.

A jak wygląda statystyka? Jak

wygląda rzeczywistość? Czy czasem

los was zaskakuje pozytywnie? Czy zdarzają się cuda?

Czy, niestety, ciągle na nie czekacie?

No nie, myślę, że ciągle czekamy. Chociaż

przekonałam się, że też czasami...

czasami dzieci

są, mimo to, że właściwie wszystko wskazuje na to, że już...

Że w badaniach jest źle.

Że właściwie sytuacja jest beznadziejna, a one

dalej są i dalej dzielnie sobie radzą,

tak? Tutaj mam na myśli

pacjentów też onkologicznych, ale też w przypadku

dzieci z chorobami neurologicznymi,

no mówię, ten okres ich życia wydłużył się na pewno, ale to przez to,

że właśnie są w domu.

Są otoczone miłością,

rodzicom zapewniamy sprzęt, tak? Mamy

są wyedukowane, one umieją wszystko robić.

Praktycznie każda by mogła dostać

dyplom z pielęgniarstwa, robią różne rzeczy, które

wcześniej, no, na pewno nie byłyby w stanie

takich rzeczy robić. Myślę, że

każdy ma w sobie takie pokłady

takich rzeczy, które no...

nieraz sytuacja nas do tego zmusza, że no, kurczę, robimy.

Robię to dla mojego dziecka, jest to potrzebne, więc...

muszę. Muszę się sprężyć, muszę...

Muszę stanąć na wysokości zadania.

Kiedy jakieś dziecko odchodzi, ty masz taką,

nie wiem, czy "niewdzięczną" to właściwe słowo, ale masz takie

zadanie, by przygotować

ciało dziecka do pochówku. Ja myślę, że to jest

taki moment, kiedy

pojawiają się różne dylematy, pytania

typu: w jakiej sukience

pochować dziewczynkę, z jakim misiem

i tak dalej, i tak dalej. Czy jest czas,

aby takie rzeczy ustalić, żeby o tym

porozmawiać, żeby to było jasne? Czy to są

zawsze pytania, które spadają jednak

nieoczekiwanie na człowieka?

To jest też tak bardzo różnie, tak? Bo

ja parę razy byłam zaskoczona, że jednak

rodzice nie zadawali pytań,

nie mówili, a byli przygotowani. Takich sytuacji

jest zdecydowanie mniej, a potem

też są takie sytuacje, gdzie...

gdzie właśnie mama mówi "o matko, przecież ja wiedziałam, jak ja mogłam być taka

nierozsądna, że ja się nie przygotowałam, że teraz...".

No i wtedy no...

Myślę, że wszystko się daje załatwić.

Nie ma rzeczy niemożliwych, tak? Także

to jest...

Rodzice potem nieraz

pytają, jak jest czas

po prostu, bo nieraz to jest zupełnie z zaskoczenia, tak?

Ale jak jest ten czas, to nieraz pytają. Zresztą

jeżeli mówimy o

tym już momencie takim ostatnim,

no to jak przyjeżdża zespół hospicjum

już w tym momencie, kiedy

jest źle i już lekarz jakby

stwierdza zgon, no to potem to też jest bardzo różnie, bo

jedni rodzice uczestniczą

w tym, tak? I chcą, czują, oni chcą wszystko

do końca sami robić. A jedni jakby

uczestniczą, ale tak bardziej biernie.

Tutaj pielęgniarka... Mówimy,

podpowiadamy, bo też nie wiedzą. A jak?

Może... Co zrobić? Czy... Ja mówię "no w czymś ulubionym",

tak? To, co dziecko lubiło. Że to jest...

Tu nie ma pośpiechu, nigdzie się nie spieszymy,

nas nic nie pogania, tak? "To jest - mówię -

taki też wasz czas". Także to jest tak

raczej już bardzo spokojnie później.

Ale nieraz jest tak, że oni są

przygotowani, tak? Mają

wszystko przygotowane. Nieraz jest tak, że rzeczywiście

w czasie trwania choroby dziecko się zmieniło bardzo.

No...

I wizualnie też

podczas długiego leczenia nieraz dzieci

albo bardzo są wyniszczone, albo po sterydach

tyją, więc czasami jest tak, że po prostu rodzice są

w ogóle zagubieni. Oni rzeczywiście nie myśleli o tym, no bo to...

to jest ciężko myśleć

"w czym ja pochowam dziecko?". To w ogóle brzmi jak jakaś abstrakcja, tak?

Ale kiedyś... To było też bardzo dawno.

To była duża, 18-letnia

dziewczynka i też jakby...

No mama wiedziała. Ale jakby...

Nie było żadnych rozmów, a mama...

była przygotowana, miała wszystko. Wiedziała, w jakiej...

Była pochowana w takiej ślubnej sukience

ta dziewczynka. Miała wszystko

przygotowane, tak? Także...

Nieraz jest tak, że przyjeżdżamy i już właściwie

tylko dokonujemy

takich formalności, bo rodzice

sami wszystko robią, tak?

A jak wyglądają pożegnania?

Jak się rodzice żegnają z dziećmi? Jak dzieci się żegnają

z rodzicami?

No bo to jest czasem jasne, że to jest ten moment.

Tak.

No to...

No to też zależy od stanu

dziecka. W sensie takim, czy

dzieci... Nieraz, właściwie praktycznie

większość dzieci, to jest już...

Śpi. One sobie po prostu zasypiają.

No i rodzice czuwają, tak?

W tym ostatnim momencie to zawsze

powtarzam, że właśnie oni potrzebują wtedy ich bliskości,

żeby sobie rozmawiali o tym,

o czym kiedyś nie rozmawiali, że to jest taka pora

na jakby powiedzenie sobie...

To znaczy ten czas to już nawet powinien być

wcześniej, bo potem, no, dzieci odbierają te wszystkie emocje.

Ale to jest właśnie...

To bycie, trzymanie za rękę jest wtedy najważniejsze.

Rodzina, jeżeli jest

na to czas, żeby też można

przyjechać i się pożegnać.

No to jest bardzo różnie. Tak...

Bardzo różnie.

Powiedziałaś, że to jest ten czas,

żeby powiedzieć rzeczy, na które

wcześniej nie było czasu. Czyli co?

Albo sobie, nie wiem, coś powiedzieć, coś

wybaczyć. Ja wiem, że to tak jest,

że to jest, nie w przypadku dzieci, ale w ogóle jak odchodzi nam

ktoś bliski, to on odchodzi, on

już jest, nie wiem, spokojny, nie cierpi.

Ja mam takie przeczucie,

jestem osobą wierzącą, że w coś,

w lepszy wymiar, do lepszego życia,

natomiast my zostajemy. My zostajemy z tymi

niepozamykanymi sprawami,

że czegoś nie powiedzieliśmy, że

czegoś nie wybaczyliśmy, że

ukryliśmy jakąś tajemnicę.

A to jest właśnie ten moment, właśnie na to. Może

w przypadku dzieci tych małych,

to może nie, ale myślę, że tak.

Bo... Mieliśmy takiego chłopczyka, on

do taty kiedyś zapytał, już też

był na pompie z morfiny z Midanium,

ale takie miał momenty, kiedy tam właśnie

kontrolował, czy rodzice przy nim są.

I zapytał taty, czy on na pewno zobaczy to światełko

w tunelu, czy on tam dotrze, także...

Z moich obserwacji też wynika, że

tam, gdzie jednak jest

wiara,

na pewno pewne rzeczy łatwiej sobie

poukładać i wytłumaczyć, tak?

I...

I jest łatwiej, bo...

bo tak to, no to myślę, że

jeżeli tam by nic nie było, no to, ja tak myślę,

że to w ogóle, co robimy tutaj, no nie miałoby sensu, bo

dlaczego dziecko, które dopiero wchodzi,

nie wiem, będzie pierwsze kroki robiło, będzie

biegało za mamą, mówiło "mama", ono

odchodzi, jeszcze w bólu i w cierpieniu.

Albo nastolatek, który też nigdy nie

umówi się na randkę, nie spotka się z kolegami.

Więc no...

No właśnie. Jak to sobie

tłumaczysz? Mówisz, że jesteś osobą wierzącą.

Czy jak człowiek patrzy na takie rzeczy, to

czasem nie gubi tej wiary?

Nie no, przychodzą takie chwile. Ja tak mam. Jak ja

wychodzę od dziecka, które

odeszło, no to we mnie jest wielka złość,

najpierw na Boga, tak? Kurczę, no,

przecież tak nie powinno być. Dlaczego?

Te pytania za każdym razem się pojawiają, że

gdzieś jakaś jest wielka niesprawiedliwość.

No potem sobie mówimy "no tak, ale kto mówił, że

będzie sprawiedliwie", tak?

No i... No mówię, kiedyś jedna mama...

Ta dziewczynka nie zdążyła

trafić pod... To było też bardzo dawno.

Z różnych powodów

jakby rodzice nie mogli, nie mieli warunków, żeby wziąć

dziecko do domu. No i tam jakby

były robione różne ruchy, ale niestety

dziewczynka odeszła w szpitalu. I mama mi wtedy

powiedziała takie ważne słowa, że mówi

"pani Anetto - taka była spokojna i mówi -

ja wiem...". Ona jakby przedstawiła mi takie dwie wersje jej

wyobrażenia, że "pani Anetto, ja wiem,

że Gabrysia miała do spełnienia misję

bardzo ważną i dlatego odeszła

albo, jeżeli to nie ta misja, to tutaj

by ją spotkało coś bardzo złego,

rzecz, która dotknie nas wszystkich. I ona

tak sobie to wytłumaczyła.

Miałaś sytuację, która cię przerosła?

No miałam.

To znaczy...

Ja miałam... Nie wiem, czy ona mnie przerosła,

ale to był taki jakby punkt zwrotny w mojej pracy tu.

Dotyczyło to mojego

Przemka, to był chłopiec z rdzeniowym zanikiem mięśni,

z którym, no, bardzo byłam zżyta.

Poruszał się na wózku.

I, no, był... Trafił do nas, jak miał lat

10 czy 9, bo to było jakoś tak po

komunii. On trafił do szpitala i potem pod naszą opiekę.

I... Więc on cały czas powtarzał, że...

że będzie u nas tylko

do momentu gimnazjum, gdzieś tam w ogóle

to się powtarzało, natomiast

komputer miał w małym palcu,

był po prostu, no, mistrzem różnych gier komputerowych.

No tak. Był ze mną w kinie pierwszy raz,

więc cały Silver Screen postawiłam

na nogi, żeby to było wyjątkowe.

Więc po seansie,

już nawet nie pamiętam, co to był za film,

bo to tak w ogóle najmniej było ważne, on po prostu był w kinie i tam wszyscy

po prostu wiedzieli, że tam on będzie,

więc w ogóle było bardzo pięknie, potem jeździliśmy po piętrach,

on oglądał panoramę Łodzi.

Potem oczywiście powiedział, że zaprasza mnie na kawę.

Tak. Przemek był dżentelmenem.

Był chłopcem, który powiedział, że nie może mi mówić na "ty",

no bo w ogóle to tak nie wypada.

Więc zawsze mówił do mnie "pani Anetto".

To było takie urocze.

I tak... Urocze było też to, że

zawsze mama, wszędzie mama go brała.

Z wózka do samochodu, wszędzie.

On nóżki miał w ogóle bezwładne.

I po prostu cały czas się zastanawiał, czy ja sobie poradzę

zapakować go z wózka do auta i z powrotem,

i potem jeszcze. I taki był bardzo przejęty.

Ja mówię "Przemku, jak mama sobie radzi, to ja też sobie poradzę,

spokojnie, nigdzie się nie spieszymy, mamy dużo czasu".

No oczywiście poradziłam sobie.

I potem właśnie poszliśmy

do tej kawiarenki tam

w Silver Screen, on mamie kupił ciastko.

Oczywiście on musiał zapłacić za tą kawę, to było takie

urocze, ale na drugi dzień dostałam

maila i on w tym mailu dziękuje mi

za ten wyjątkowy dzień i pyta, czy mnie nie bolą

plecy, bo musiałam go dźwignąć, więc w ogóle

po prostu... Chłopiec, który po prostu

pyta mnie o takie rzeczy, to było coś wyjątkowego.

Dlaczego to był moment przełomowy?

Momentem przełomowym było to, jak

Przemek zachorował. No...

Przemek zachorował i to było tak, że ta

infekcja była taka bardzo burzliwa.

Zaczęła się w poniedziałek, zaczął się bardzo pogarszać.

Miał problem w ogóle z odkrztuszaniem wydzieliny.

I jakby...

Była możliwość, żeby poszedł do szpitala.

W ogóle słabo też reagował na antybiotyki.

I pamiętam, że jakby...

Mama powiedziała, że

jeżeli Przemek wyrazi zgodę na

pójście do szpitala, to tak - ona go posłucha.

No i ta rozmowa miała się odbyć.

Doktor miał tam jechać na rozmowę, zapytać

go wprost, jak on to widzi. I pamiętam, że

ja wtedy jechałam

na daleką trasę do Wielunia

i cały czas byłam taka niecierpliwa, ja po prostu gdzieś...

Ja wiem, że to może zabrzmi dziwnie,

chociaż ja myślę, że jakby ten czas

cofnąć, to dalej bym miała takie myśli,

ja chciałam gdzieś

podświadomie, żeby on się zgodził na pójście do szpitala.

I pamiętam, że tak wydzwaniałam

do Łukasza,

bo byłam taka niecierpliwa. On mówi "uspokój się,

jak tylko skończę tą rozmowę, bo jeszcze tam do niego

nie dojechał, to ja do ciebie zadzwonię".

No i oczywiście zadzwonił do mnie, że Przemek nie chce iść do szpitala.

No i on niestety zmarł w czwartek, także...

Nie chciał, bo wiedział, że to nie ma sensu?

To znaczy... Tak, no, ja sama też wiedziałam, że jak on trafi do szpitala,

więc pewno będzie zaintubowany,

i potem te jego płuca mogą

nie podjąć już pracy, tak? On chorował na taką chorobę, która

rzeczywiście, no, mogłoby

się to tak skończyć, że on by potem był świadomy,

ale niestety, no, by był zależny od maszyny, więc

on był tego świadomy, tak?

Pamiętam, że wtedy taką

większą... Ja wtedy nie byłam jego pielęgniarką.

I pamiętam, że wtedy taką bardzo dużą grupą tam

byliśmy, kiedy...

Przemek odchodził. Było nas dużo osób, wszystkie

takie, które były bardzo z nim związane.

Bardzo spokojnie

to się odbyło.

I wtedy właśnie, jak wyszłam stamtąd,

to... stwierdziłam, że chyba już nie dam rady

dłużej.

Ale znalazłaś siłę?

Tak. No tak.

Wtedy taka... Takie słowa...

Mieliśmy takiego...

Wtedy pracował z nami

Maciej. On był takim magikiem od wszystkiego.

Robił urodziny, no takie różne rzeczy

niemożliwe dla dzieci, tak? I...

I po prostu tak jakoś wtedy mówi... Ja mówię, że "Maciek,

ja już chyba nie dam rady, to już jest chyba ta pora, że już

po prostu się wyczerpała moja siła".

On mówi "no co ty, Anetta, no przecież, kurczę, jak nie ty,

to kto?".

I tak pchasz ten wózek.

Tak, tak.

Co ci daje siłę? Co cię motywuje?

Gdzieś tam może myślę, że jeszcze mam tu coś do zrobienia.

A poza tym, to myślę, że rodzice i dzieci.

Ja się zmieniłam przez ten czas bardzo.

Generalnie

powtarzam to na różnych właśnie spotkaniach

z wolontariuszami, że ja nie mam problemów.

To znaczy oczywiście je mam, ale ja ich nie mam.

Moje problemy są niczym, tak? Ja

jestem szczęśliwą osobą i...

I tyle. I po prostu cieszę się

z małych rzeczy. To jest też taka moja

zasada, ponieważ właśnie z tych małych rzeczy

składa się nasze życie. Jeżeli się nie będziemy cieszyć

z takich małych rzeczy, to nic nas nie zadowoli, bo ciągle nam będzie

czegoś brakowało, tak?

I niech to będzie puentą

tej rozmowy. Anetta, bardzo dziękuję za spotkanie.

Dziękuję za rozmowę.

Dziękuję.