超越 一輩子 的 愛 ： 卓佑宣 (KelseyLaurenCho)at TEDxTaipei 2012

大家 好

我 是 卓佑宣

你們 相信 嗎

其實 我 兩個 禮拜 前 才剛 又 出院

而 我 現在 身體 也 還 處在 一個 肝臟 排斥 的 狀態

那 為 什麼 呢

我們 回到 故事 的 最初

1995 年 1 月 13 的 時候

我 生於 美國 的 阿拉斯加州

而 八歲 的 時候 我 回到 了 台灣

我 現在 目前 就讀 師大附中

而 跟 大家 最 不 一樣 的 地方 就是

我 十一個月 大 的 時候 我 換過 肝

那 在 我 媽媽 肚子 裡 的 時候

醫生 發現 我 有 嚴重 的 小腸 閉鎖

而 它 所 造成 的 腹部 積水 呢

已經 壓 到 我 的 心臟 了

也 因此 ， 我 早產 了 兩個 月

那 生 出來 之後 就是 馬上 開刀 截除 已經 壞死 的 小腸

以及 排掉 要 我 的 積水 的 部分

但是 術後 不久 醫生 覺得 怎麼 這麼 奇怪

為 什麼 這個 小孩子 的 黃疸 都 不 退掉 呢

而且 它 還 越來越 黃

那 究竟 是 為 什麼 呢

後來 檢驗 出來 發現 我 患有 先天性 膽道 閉鎖 症

於是 我 做 了 葛西 式 手術

葛 西式 手術 就是 藉由 一個 人工 的 方法 將 膽道 撐開

想 辦法 使 它 暢通

但是 後來 就是

宣布 葛 西式 手術 失敗

這時候 醫生 就 跟 我 媽媽 說

現在 救 你 女兒 的 唯一 辦法 就是 肝臟 移植

但是 很 可惜 的 ，我 的 父母 都 無法 成為 我 的 捐贈者

而 我 也 成為 等候 器官 捐贈 名單 上面 的 一名

但是 換肝 究竟 要 等 多久 呢

在 這 漫長 的 等待 過程 中

我 不 知道 我 與 死亡 擦肩而過 多少次

而 沒有 人 知道 我 還 可以 活 多久

沒有 人 知道 我 什麼 時候 會 走

你 能 想像 嗎 ?要是 是 你 的 孩子

你 每天 看著 他 的 病情 日益 嚴重

但是 ， 你 什麼 都 不能 做

可是 幸好 ， 有 一天 我們 接到 了 一通 電話 告訴 我們

" We found your daughter a match "

我們 找 了 一顆 合適 的 肝

於是 ， 我 獲得 了 重生

而 這是 我 換 肝 前 的 樣子

昨天 ，優席夫 說 他 是 大家 最 喜歡 的 蜜糖 褐

那 我 想 我 應該 是 南瓜 黃

而 這是 我 換 肝 後 的 樣子

但是 其實 這 不是 結束

換肝 並 不 代表 痊癒

並不 代表 我 的 健康 從此 安好

十七年 來 我 的 身體 仍然 會 排斥 我 這 換來 的 肝

因為 這 肝 根本 就 不是 我 的 阿

對 阿

也 產生 出 許多 問題 像是 排斥

自體 免疫 ， 還有 關節 上 的 疼痛

而 我 去 醫院 的 次數 就 跟 在 逛 菜市場 一樣

我 每次 去 抽血 的 時候

抽血 阿姨 都 會 說

佑 萱 你 來 拉

那 這 三位 醫生 也 是 我 的 第二個 家庭

其中 我 的 主治醫師 倪衍 玄 醫師

已經 照顧 我 十年 多 了

那 從小到大

我 在 身體 情況 好 一點 的 時候

我 和 我 的 媽媽 就 會 去 關心 醫院 裡 別的 小朋友

甚至 去 激發 他們 的 家長

也 是 因為 這樣 ，去年 四月 的 時候

我 遇到 了 一個 跟 我 患有 相同 病症 的 妹妹

他 是 雨 霏

而 那 時候 他 三個 月 大

但是 去年 十一月 的 是 後 他 接受 了 肝移植 手術

這是 他 換 肝 後 一週 的 樣子

那 時候 我 發現

光是 我 的 出現

就 可以 給 別人 帶來 希望

這樣 好像 a ray of light ( 一線 光明 )

這樣 我 就 可以 給 別人 帶來 希望

那 我 是不是 應該 更 積極 一點

去 倡導 這個 議題 呢

現在 需要 器官 捐贈 的 人數 不知凡幾

但是 捐贈 的 人數 卻 屈指可數

我們 要 領悟 到 我們 每 一個 人

台下 的 每 一位

都 有 可能 將來 也 是 需要 器官 捐贈 的

我們 也 不能 保證 我們 不是 下 一個

來看 看 數據

現在 全世界 有 115613 人 需要 器官 捐贈

但是 捐贈 的 人 只有 6930 人

台灣 有 近 八千 人 需要 器官 捐贈

捐贈者 的 人數 135 人

如果 我們 在 縮小 範圍 的話

光是 北部 地區 就 有 3609 人 需要 捐贈

但是 捐贈者 人數 只有 58 人

看到 這個 會 有點 失望

這 其實 是 我 每 一 次 住院 的 心情 寫照

我 每次 住院 的 時候

心情 其實 都 很 複雜

我 這次 是 排斥 呢 ?

還是 自體 免疫 ?

我 甚至 還會 想 我 需不需要 換 第二次 肝

但是 後來 我 發現

其實 擔心 這些 一點 都 沒有 用

擔心 不會 讓 事情 好 起來

擔心 有時候 還會 讓 事情 更糟

所以 我 就 學會 一個 比較 樂觀 的 態度

一個 隨遇而安 的 態度

去 面對 這些 大大小小 的 問題

因為 器官 捐贈 讓 我 重生

所以 我 覺得 生命 真的 非常 可貴

今年 來 我 看到 很多 青少年 自殺

原因 眾多 但是 都 很 荒謬

一樣 ， 除了 身體 上 的 不適

我 也 遇到 了 很多 困境

像 我 剛 搬回來 的 時候

適應 新 的 環境

cultureshock( 文化 衝擊 )

然後 我 雙親 離異 等等

我 剛 回來 我 還 記得 我 跟 我 媽 講

我 第一個 反應 是

"Wow, everybody has black hair here"( 大家 都 有 黑頭髮 耶 )

因為 那 時候 在 美國 我 是 黑頭髮

是 很少 人 有 的

"appreciateandcherishlife"(感謝 與 珍惜 生命 )

或許 我們 真的 覺得

有時候 人生 是 黑白 的

但是 我們 不能 一 遇到 困難 我們 就 放棄

就 束手無策

因為 生命 就是 應該 讓 它 活 的 有 色彩 一點

我 小時候 最常問 的 兩個 問題 就是

第一個 是 "Why?"( 為 什麼 ?)

第二個 是 "Whyme?"( 為 什麼 是 我 ?)

但是 我 後來 覺得

要是 我們 沒有 更好 的 解決辦法

那 我們 就 在 最 不好 的 情況 下

想 辦法 活 出 最好 的 自己 吧

畢竟 " 生命 的 意義 不是 在 等待 風暴 的 過去 "

"而是 學習 如何 在 雨 中 跳舞 "

這是 我 媽媽 每次 在 我 住院 和 生病 的 時候

都 會 跟 我 講 的 一句 話

"youcandoit "(你可以做到)

所以 我 想要 大家 跟 我 複誦 這句 話

"youcandoit "(你可以做到)

再一次 "youcandoit"(你 可以 做到 )

這麼 多年 下來

我 實在 覺得 我們 應該 更 重視 這 兩個 議題

所以 我 做 一個 調查 就是

平均 一天 有 18 人 因為 沒有 得到 器官 捐贈 而 死亡

可是 你 知道 嗎

我們 一個 人 ， 就 可以 為 八個 人 帶來 希望

我 也 希望 就是

我 最大 的 希望 就是

讓 更 多 人 可以 成為 器官 捐贈者

讓 更 多 的 人 可以 因此 而 活命

讓 更 多 的 家庭 可以 因此 而 受惠

我 也 想 在 這邊 為 那些

跟 我 有 相同 遭遇 的 發聲

跟 大家 說

"wearehere,andweexist"( 我們 在 ， 我們 存在 )

這是 我 四歲 的 時候

代表 阿拉斯加州 到 美國國會

倡導 器官 捐贈 重要性 的 照片 之一

我 想 說 的 是

只要 你 相信

凡事 都 是 做 的 到 的

各位 ， 你 今天 在 這裡 就 可以 改變 世界

大家 應該 都 有 拿到 一張 器官 捐贈 同意書

如果 你 今天 簽下 這張

你 就 可以 跟 我 一樣

成為 一個 器官 捐贈者

你 就 可以 為 八個 人 帶來 希望

你 可以 造福 八個 家庭

就 像 甘地 所說 的

" Be the change you want to see in the world "

你 要 成為 你 希望 看到 的 改變

你 能夠 改變 的

為 什麼

我 剛 才 說 什麼

你 可以 做到 的 ， 對 不 對

所以 ，在 說 一次

" You can do it "

跟 你 右邊 的 人 講說 " You can do it "

跟 你 左邊 的 人 說 " You can do it "

現在 你 相信 你 可以 做到 嗎

你 可以 嗎 ?

很 好

未來 就是 現在

讓 我們 一起 改變 它 吧

我 是 卓佑萱

謝謝