כאן מקשיבים | חופש עם ילדה אוטיסטית
סליחה, את מפריעה!
תיקחי את הילדה שלך מפה, אני לא שומע מה אומרים לי, וזה...
עכשיו, זה באמת היה רועש, אבל זה היה כל כך מעליב.
אמרתי להם, בסדר, אבל שנייה, אני... אני...
אני ארגיע אותה, שנייה ו...
היא אמרה לי תצאי מפה, תצאי ותעמדי בחוץ.
יובלוש בת שש וחצי.
בגיל שנתיים היא אובחנה סופית עם אוטיזם,
כשהלקות הראשית היא אוטיזם, בעצם תקשורת,
והלקות המשנית היא עיכוב, שזה בעצם פיגור.
עכשיו בחופש זה מאתגר במיוחד?
זה שבועיים ימים שאנחנו כל הזמן... שאני כל הזמן איתה.
עכשיו, את יודעת, היא נוגעת בילדים,
היא יכולה לקחת לילד אוכל אז את צריכה להתנצל, את צריכה להסביר.
לפני שבוע היינו בבריכה בשוהם והיו המון ילדים, וכשיש המון ילדים
אז יובל בטרפת והיא ככה מתרגשת מהילדים בעיקר,
ואז היא ניגשה לילד שכנראה עשה איזושהי פעילות אקרובטית בבריכה
שמאוד מצאה חן בעיניה,
וכשהוא הפסיק אז היא ניגשה אליו ודחפה אותו,
והמטרה שלה הייתה, היא לא מדברת, יובל,
אז המטרה שלה הייתה להגיד לו "תמשיך".
היא גם לא הכאיבה לו, היא דחפה אותו.
הוא הסתובב אליה ואמר לה "ילדה, מה את דוחפת אותי?"
ודחף אותה בחזרה.
עכשיו, היא חשבה שזה משחק אז היא המשיכה ודחפה אותו שוב,
ואז הוא כבר עשה לה כואב ודחף אותה והיא הסתובבה והלכה.
אני ראיתי את זה מלמעלה וזה כיווץ אותי. גם נעלבתי בשבילה.
מאיפה שואבים כוח להתמודד יום-יום עם הדבר הזה?
מיובל. היא מחזירה לנו את הכוח.
יש בה משהו שמח וחייכני ומאושר ואת כל הזמן אומרת
הנה, הנה, עוד טיפה אני משקיעה
והנה היא מחזירה לי במלא אהבה וחיוכים.
אז קודם כול היא. אבל זה לא פשוט.
זה לא רק שאנשים צריכים להיות סבלניים ליובל,
זה גם את צריכה להיות מאוד סבלנית לאנשים.
אתמול פגשתי חברה שיש לה ילד אוטיסט.
אנחנו חברות טובות. בדיוק דיברנו על זה,
הימים האלה שלא בא לך להסביר ובא לך להיותביצ'ית ושירדו ממך.
מה שהיא עושה, שזה גם מה שאני עושה,
היא אמרה "אני יושבת, הילדה שלי זה,
אנשים מסתכלים, אוטיסטית, מה לעשות? מה לעשות? אוטיסטית.
את יודעת, במין ייבוש כזה.
לא תמיד יש לי את הכוחות להסביר,
לא תמיד יש לי גם את הכוחות להכיל את הפידבק מהסביבה.
עד שאני יוצאת איתה, ועד שאני מרשה לעצמי,
ואני עומדת בתור, מנסה כמו כולם,
משתדלת לא לשלוף את הכרטיס עד שאני יכולה,
בסוף אי אפשר אז אני שולפת, אז תמיד יש את המישהו... -איזה כרטיס?
הכרטיס של ביטוח לאומי, של הפטור מהמתנה בתור.
זה תמיד מחריג אותך וזה תמיד נותן לך הרגשה לא נעימה,
אבל בקיץ, אין מה לעשות, התורים הם מטורפים
ואין לה יכולת לעמוד בתור, אין לה, אין לה. היא לא יודעת לעשות את זה.
קרה שכעסו עליך כששלפת את הכרטיס?
אנשים לא יודעים למה את עוקפת,
אז תמיד יש את האחד שזורק איזה משפט, אחד שמרים גבה.
דקה לפני שקופצים על איזו אימא שיצאה מהתור,
תנו לה רגע הזדמנות, אולי יש לה סיבה.
תגידי, הורים לילדים רגילים מעיזים בכלל לקטר באוזנייך על החופש?
ברור. -כן? -מקטרים. -חוצפנים!
אבל אני מבינה גם את הקיטורים האלה.
תשמעי, גם אני הייתי לפני שיובל נולדה אימא לשתי ילדות,
וגם קיטרתי. אנשים לא יודעים שאפשר יותר קשה.
זאת אומרת, נגיד אני עכשיו חושבת ששלי זה הכי קשה,
אבל יש יותר קשה! תמיד יש יותר קשה.
אבל תגידי, זה שיובל לא מבינה ולא נפגעת,
מקל על ההתמודדות בסיטואציות פוגעניות?
אף אחד לא יכול לדעת בוודאות מלאה שיובל לא מבינה.
איך זה שביום הולדת שלה היא כל כך מתרגשת?
איך זה שהיא כל כך שמחה כשמדליקים נרות ומכבים אותם וזה, אז מה?
אז ביום הולדת כן וכשמעליבים אותה לא?
לא יודעת. אבל זה קשה להסביר את זה וכל הזמן לתווך את זה ו...
"לוורבל" את זה לכולם, זה...