Жизнь на всю оставшуюся жизнь | Nyuta Federmesser | TEDxSadovoeRingWomen
Переводчик: Olga Lazareva Редактор: Olga Mansurova
Страшно, да? Кошмар — в хосписе работать, все умирают,
процесс умирания.
Все журналисты приходят и первым делом спрашивают:
«Вы не могли бы нам, пожалуйста, рассказать,
о чём люди думают перед смертью?»
Все боятся.
В хосписе проходил небольшой камерный концерт,
когда в холл вывозят пациентов и кто-то из музыкантов играет для них.
Это совершенно не обязательно должны быть какие-то великие музыканты,
лишь бы музыка была узнаваемая, лишь бы было приятно лежать и слушать.
Потому что, конечно, большинство знает:
скорее всего, это последняя музыка и последний концерт.
На одном из таких концертов была семейная пара, уходил муж.
Очень преданная жена стояла рядом, держала его за руку.
Такая нежная, очень ухоженная женщина,
тоненькая, в розовой блузке, просвечивало бельё.
Из таких женщин, у которых совершенно не понимаешь,
как они умудряются всегда оставаться такими женственными,
даже в ситуации, когда в хосписе уходит твой любимый человек.
Она держала его за руку весь концерт, и когда концерт закончился,
они вместе поехали в палату.
А я почему-то попросила её:
«Заходите потом в кабинет просто пообщаться».
Сказала и забыла.
И, наверное, часа через полтора после этого она вдруг зашла
и я по её виду
сразу поняла, что муж у неё ушёл.
Не то, чтобы она плакала в этот момент
или как-то подавленной вошла, нет.
Расслабленной.
Она говорит: «Саша умер».
Я говорю: «Как умер? Вы же только что на концерте, как же так?»
Она: «Вы понимаете, мы заехали в палату.
Я села к нему на кровать.
Он протянул руку и хотел поднять её. Я взяла его за руку».
У нас очень слабые пациенты,
и для них поднять руку порой тоже целое дело.
«Я взяла его за руку, чтобы помочь ему,
и он говорит: "Не надо, я сам".
И положил руку мне вот сюда на блузку
и стал расстёгивать кофту, пуговицу.
А потом рука так сползла вниз.
Он умер».
Люди думают о тех, кого любят, — о любимой женщине.
Или думают о тех, кого любили когда-то и к кому предстоит вернуться.
Такой важный персонаж в моей жизни — баба Маня,
бабушка из деревни Никитино, куда я приезжала всю жизнь
и приезжаю сейчас каждый год летом.
Она умерла в 104 года.
Умерла так, как в книжках пишут:
у себя дома, в своей избе,
со своей уже очень пожилой дочерью, за ней ухаживавшей.
До конца оставалась в своём уме,
и незадолго до смерти
она ходила от дома к дому в деревне,
садилась на завалинке, просто чтобы отдохнуть,
иногда что-то говорила.
Особо, уже когда ей стало сильно за 90, никто, в общем, не прислушивался,
что там она несёт про колхоз, совхоз; война, революция.
И вдруг я что-то затормаживаю около неё, потому что интересное что-то она говорит.
Это Ярославская область, там говор такой специфический.
И она говорит: «Нюта, милай мой, ты подумай:
вот Алёша мой помер — мне 21 год был, я беременная осталась.
Он на войну ушёл и помер.
Я молодая была, у меня коса».
А она сидит, валенки такие здоровущие, из них ноги тонкие торчат,
такое платье потрёпанное, ну какое-то стандартное деревенское, колхозное,
платок, волосы тонкие, как паутина, белые выбиваются.
«Коса была, и Алёша мой. У меня мужчин больше не было.
Нюта, ты как думаешь, я к нему попаду:
молодухой или вот с такой жопой обвисшей?»
(Смех)
(Аплодисменты)
Так что думают люди о своих близких,
думают о том, чтобы их помнили.
Совсем недавно в Москве в центр паллиативной помощи
перевели молодого мальчишку 16-летнего из центра Димы Рогачёва.
Потому что случается, что нельзя вылечить, но можно помочь.
Он довольно быстро понял, что условия не такие, как в больнице:
всё можно, все понимают, что впереди, хотя откровенных разговоров с ним не было.
Когда я ему сказала: «Дим, что хочешь?»
Он говорит: «Что хочу? Покурить и пива».
(Смех)
Покурить, пиво — это легко организовали. Но дальше всё, конечно, не так весело.
Мама рядом в палате, мама плачет.
С кем-то из врачей сложились более доверительные отношения,
и накануне выходных он сказал, что
ему очень нужно сделать одно дело важное.
Ну какое важное дело — надо купить цепочку и кулончик-сердечко.
И вот несколько человек из центра паллиативной помощи, медики,
они бегали по Москве в выходные дни и принесли ему на выбор в понедельник
много разных кулончиков: сердечко такое со стрелой, сердечко одинарное, сердечко двойное, сердечко расколотое.
Он выбрал сердечко.
Когда он ушёл, мама забрала это сердечко,
и она отдаст девочке, про которую он думал.
А я думаю, что эта девочка,
которая, наверное, живя в такой глубокой,
глубокой глубинке, в бедности, в простоте
в таком крохотном городе, где среднестатистический мужик
становится алкоголиком и умирает лет в 30–32,
выйдет замуж, станет муж у неё алкоголиком, умрёт.
Она будет в лосинах таких «леопёрдовых», галошах, семечки лузгать.
У неё всю жизнь будет вот этот кулончик, она всю жизнь будет вспоминать
фантастическую романтическую историю, которой ни у одной бабы больше нет там.
Она будет помнить этого Диму, а у нас все сотрудники будут помнить Диму.
Потому что если врач
облегчает страдания больного, покупая ему кулончик с сердечком,
то это какая-то невероятная медицинская помощь.
Паллиативная медицинская помощь называется, хосписная.
Для того, чтобы у человека была возможность
положить руку на грудь любимой женщины, купить кулон,
для этого тоже нужны какие-то условия, чтобы он был самим собой:
ему должно быть не больно, не страшно, не одиноко.
Раньше это всё было естественно. Раньше люди готовились к уходу из жизни.
Сейчас редко в каких семьях про это говорят, но иногда говорят.
Мне повезло: у меня с обоими родителями всё было проговорено.
И мои оба родителя сумели остаться самими собой до конца.
Мама, которая основала хоспис, —
вообще её главная черта, что она всегда заботилась о ком-то, —
она про себя говорила: «Я нянечка».
И вот она уходила — мы уже обе работали в хосписе, —
я вполне стандартные для себя задавала ей вопросы:
«Мам, ты пить хочешь?»
«Не хочу пить», — это вот её последние минуты жизни.
Всё было очевидно, очень она быстро умерла.
Я говорю: «А что, тебе холодно?» — «Не холодно».
«Больно?» — «Не больно». Я говорю: «Ну а что?»
Должны же быть какие-то стандартные вещи, о чём люди думают перед смертью.
Воды — кто подаст стакан воды. Она пить не хочет.
(Смех)
И она говорит: «Валокордин папе накапай».
Это фантастическое — вот человек может остаться самим собой
тогда, когда всё уже сказано,
тогда, когда все распоряжения даны.
Я пошла на кухню, открыла дверь холодильника —
у нас у многих, наверное, именно в холодильнике стоит валокордин, —
и мама, услышала вот этот специфический звон бутылочный от дверцы холодильника.
Последние слова, которые я от неё слышу: «Не там — у раковины».
(Смех)
А через несколько лет после этого умирал папа — папа человек очень скромный,
с прекрасным чувством юмора и очень любивший музыку.
Любивший музыку — я всю жизнь росла в этой музыке,
в том числе Шнитке, которого я ненавижу с тех пор.
Я читала его завещание, в завещании была написана последняя фраза:
«Написано мной в состоянии трезвого ума и памяти под звуки классической музыки».
И вот он умирал четыре дня. Умирал в больнице.
В конце он уже был практически без сознания.
Мы все были рядом, и очень любимая моя племянница, его внучка,
желая, чтобы ему было хорошо, говорила: «Дедуль, музыку будем слушать?»
Он закрывал глаза: «Будем».
Что, сказать он уже не может.
Она говорит: «Давай по алфавиту: Ч — Чайковский.
(Нет)
П — Прокофьев. Р — Рахманинов. Ш — Шнитке».
С соседней койки мужик за ширмой, а папа ничего сказать не может,
на Ш мужик говорит: «Шуфутинский»
(Смех)
Тут папа мой открывает глаза,
так из последних сил говорит: «Не Шуфутинский».
(Смех)
И я вот понимаю, что Лизка, племянница, которая осталась,
её воспоминание о смерти деда будет вот таким светлым,
как у вас сейчас со смехом: «Не Шуфутинский, не надо, лучше Шнитке».
Как правильно, бывает ли правильно, о чём правильно думать?
Правильно точно совершенно не бывает, но очень хорошо,
когда те, кто уходят, подумали о тех, кто остаётся.
Это же мы с вами остаёмся с чувством вины, это мы с вами остаёмся...
И самая страшная ссора, которая может произойти, —
это ссора, которая происходит на похоронах или на кладбище.
Ссора, которая происходит из-за того, что люди не сказали, как надо, что кому,
что делать, кого звать, кого не звать.
Бабушка моя — из того поколения человек,
1911 года рождения.
Всю жизнь между Вильнюсом и Москвой она ездила с чемоданчиком и говорила:
«Это чемоданчик с моим похоронным».
Этот чемоданчик стоял у нас за шкафом в комнате, когда она была в Москве.
Самое большое моё желание в детстве было дождаться, когда бабушка уснёт,
чтоб я ещё не спала, залезть в чемоданчик, потому что там сокровища Флинта.
Ну что «похоронное», которое ездит с ней всегда?
Наконец я открыла этот чемоданчик тайком.
Там была одежда, которую на неё надо надеть.
Бабушка очень скромно одевалась, а там лежал потрясающий сарафан,
клетчатый, чёрно-белый, очень красивый.
И мне так странно было:
почему же она носит какую-то ерунду, а этот сарафан — нет.
И ещё почему-то этот сарафан был разрезан сзади, прямо ножницами разрезан полностью.
Я когда в хосписе уже стала работать —
вот это степень заботы о своих близких.
Она очень тяжёлую жизнь прожила, и она понимала,
что одеть умершего довольно трудно.
И разрезала лучшее платье для своих детей.
Конечно, для того, чтобы было правильно, для этого нужно время.
Для этого мы с вами не должны бояться задавать вопросы.
Не должны бояться давать ответы.
Потому что, если вас спрашивает кто-то или кто-то вам говорит:
«Слушай, будешь меня хоронить» или «Если я умру, то...»,
ответ: «Да ты что, ты меня переживёшь, ты ещё простудишься на моих похоронах» —
прекрасно, конечно, но все остались недовольны.
Этот не сказал, чего хотел, вы не узнали, что нужно.
Потом поссоритесь на похоронах, будете жалеть.
И вот эта честная проговорённость, эта подготовка —
это то, что даёт вам возможность потом не испытывать чувства вины.
На самом деле это же даёт вам возможность оставаться самими собой
и это же даёт вам возможность вдруг, неожиданно, честно
говорить о своих желаниях.
Здесь важно слово «честно».
Вы только тогда можете правильно расставить приоритеты,
определить, что важно, когда вы знаете «дедлайн».
Это ведь со всем так.
Если вы знаете, когда вы уезжаете, вы успеете сделать ровно то, что нужно,
и не сделаете ерунду.
Если вы знаете, когда экзамен, вы успеете хоть как-то подготовиться.
А если не знаете, будет жутко страшно,
потому что вообще не понимаешь, что сдавать.
Если вы знаете свой диагноз и знаете, что у вас осталось три месяца или три года,
то, скорее всего, вы очень правильно расставите приоритеты.
А в хосписе, там, где медицина, наконец соединяется с человеком,
присоединяется к человеку, там, где всё сделано так,
чтобы было не больно, не страшно и не одиноко, —
в хосписе открывается неожиданная возможность в этой сумасшедшей жизни
быть честным с собой, со своими близкими, честно сказать, чего тебе хочется.
Чего люди хотят перед смертью: хотят селёдки, хотят покурить.
Недавно парень один с рассеянным склерозом,
он женщину захотел.
Но на самом деле нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если
(Смех)
пациент хочет, можно и женщину обеспечить.
Прекрасная женщина, не раз ещё к нам придёт, я уверена.
(Смех)
Скромные желания и желания, с другой стороны, бывают такие совершенно
ну такие трогательные, замотанные в ненужных мелочах.
Потому что желание, которое было написано на бумажке
и опущено в ящик в одном из московских хосписов совсем недавно,—
прикоснуться к Цискаридзе.
(Смех)
Ну что вы смеётесь?
Вы представляете, женщине молодой, умирающей,
понимающей, что она уже нехорошо выглядит, что она жёлтая, бледная, —
у неё тут трубка, здесь трубка, тут течёт, тут плохо пахнет, —
ей хочется прикоснуться к Цискаридзе.
А через два дня он к ней приходит вот с таким букетом роз.
Сидит у неё около кровати, они беседуют. Она на самом деле довольно стабильная.
Ну недели две, на наш взгляд, у неё должно было ещё быть впереди.
Естественно, её все фотографируют, естественно, она прихорашивается
перед его приходом.
Естественно, она искупалась, а это трудно тяжелоболеющему человеку.
Искупаться — это дело.
Он ушёл, а вечером она умерла.
Неожиданно для всех.
Потому что человек сам чувствует, когда он прожил то, что он хотел прожить.
И, наверное, будем умирать — узнаем,
наверное, не умирает до тех пор, пока не проживёт то, что должен прожить.
Очень долго в Первом московском хосписе жила женщина,
и было совершенно непонятно: ну что это за фантастическое мучение?
Почему, как в ней держится жизнь? Почему она не уходит? У неё сын жил в Грузии.
Какие-то проблемы с документами не позволяли ему приехать.
Мы писали консулу туда, консулу сюда, привлекали правозащитников.
Ну нет, и всё. Документы не в порядке — нельзя.
Наверное, через несколько месяцев писем от волонтёров, сотрудников
у меня нет больше сил терпеть, это как пытка —
единственное, чего она хочет, это повидать сына —
и я обратилась к Софико Шеварднадзе.
Та, в свою очередь, в Министерство иностранных дел.
Через несколько дней всё-таки сделали визу.
И к ней приехал сын.
И все в хосписе думали, что, наверное, это её последний день — она дождалась.
Через день я пришла в расчёте услышать, что она ухудшилась.
Мне говорят: «Хотите в палату зайти?»
Ну захожу: она сидит с сыном, ест сулугуни и пьёт вино.
(Смех)
Ну, она дождалась.
Он уехал в Грузию, она ушла после этого.
И это тоже показательно, что она ушла одна.
Потому что, когда мы очень любим своих близких,
мы их держим, мы их не отпускаем.
И они это контролируют... как-то.
Очень многие
думают, что надо дожить до Нового года.
И пик смертей приходится на этот период, Рождественский и новогодний.
Очень многие хотят дождаться, когда внучка родит правнука.
Когда будет пятидесятилетие со дня свадьбы.
Мы контролировать можем значительно больше, чем кажется.
И именно если всё проговорено и честно,
если все готовы, если все знают правду,
то тогда, оказывается, мы можем контролировать свои простые желания.
Мы можем вдруг осмелеть.
Осмелеть — ну это тоже смешно. Цискаридзе — это же смелое желание.
Если бы она была здорова, ей бы в голову не пришло такое сказать, понимаете?
Если не больно, не страшно, не одиноко —
всё то, что культурологически всегда было с нами,
было в этой стране, было в этой культуре, —
если это получилось сделать,
то тогда оказывается, что есть время.
Фантастическое, драгоценное время, и его порой не надо много.
Бывает, на это хватит минут, кому-то на это нужны дни.
Но это не много времени, в которое нужно сказать пять главных вещей друг другу:
«Ты мне очень дорог»,
«Я тебя люблю»,
«Прости меня»,
«Я тебя прощаю»
и «Я с тобой прощаюсь».
Вот эти желания и возможность их осуществить —
это те самые пять вещей.
Они проговариваются вот так:
«Налей папе валокордин»,
«Купите ей кулон»,
протянутой рукой к пуговице на груди любимой жены.
Это те самые пять вещей.
Если всё понятно
и можно быть искренним,
то можно, оказывается, осмелеть в нашей дурацкой нелепой жизни,
где мы переполнены условностями до того, что
слепая молодая уходящая женщина говорит:
«Знаете, я всю жизнь мечтала
и никогда не могла осмелиться.
Я хочу такой маникюр, чтобы каждый ноготь яркий и разноцветный, можно?»
Она слепая.
Ей сделали этот маникюр.
Она лежала, положив руки на одеяло,
и каждого входящего в палату, родственника или медсестру,
она просила назвать, какого цвета каждый ноготь.
Чтобы убедиться с каждым новым человеком,
что у неё действительно каждый ноготь разного цвета.
Время и открытость,
и помощь, которая убирает боль, —
то, чего мы больше всего боимся перед смертью,
боль, которая лишает нас возможности
оставаться личностью, человеком,
убивает возможность думать
и не даёт возможность долюбить близкого, доотдавать, — если мы это всё убрали, то пожалуйста — мы можем быть сами собой.
И мы можем захотеть чего угодно.
Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти.
Мы думаем о жизни.
Хоспис — это возможность от ужасных мыслей уйти.
И если знать правду тогда, когда мы с вами здоровы,
если подготовиться и перестать бояться очевидного,
того, что очевидно и наверняка произойдёт с каждым,
гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество,
институт, развод, всё, что угодно, —
то тогда можно уже сейчас подумать, о чём вы хотите думать перед смертью.
Вот тогда получится.
Спасибо.
(Аплодисменты)