Chapitre 2: L'autisme, c'est…
L'AUTISME, C'EST…
«L'autisme n'est pas ce que nous avons, mais ce que nous sommes. Votre système de neurotypique n'est pas ce que vous avez, mais ce que vous êtes. Et comme vous n'êtes pas que ça, nous non plus!»
Brigitte Harrisson
Le trouble du spectre autistique est un trouble neurodéveloppemental. Cela signifie que la façon dont le cerveau est connecté (les particularités des connexions neuronales) a des répercussions sur le développement. En effet, il existe une panoplie d'études qui démontrent des évidences anatomiques dans le cerveau des personnes autistes. Ces anomalies altéreraient l'architecture du cerveau. Plusieurs spécialistes dont Rémy Lestienne sont convaincus que l'autisme serait dû à «une insuffisance ou à une anomalie de l'élagage des synapses de neurones pendant la vie embryonnaire, ainsi qu'à la réorganisation des connexions neuronales à la fin de l'adolescence». Les études en neurosciences indiquent donc que le cerveau autistique est surconnecté dans certaines zones locales et sous-connecté dans des zones plus distantes, ce qui provoquerait des problèmes de synchronisation entre ces zones. L'«équilibre» général du cerveau poserait donc problème. Et s'il y a déséquilibre, certaines étapes du développement habituel ne peuvent être franchies.
Il y a lieu ici d'expliquer certaines notions auxquelles nous nous référerons tout au long de ce livre. Certains concepts sont également définis dans le lexique, en fin d'ouvrage.
Quand nous parlons d'équilibre, nous évoquons l'état stable que l'organisme dans son ensemble tente de maintenir pour assurer sa survie. Il s'agit de l'homéostasie, un principe fondamental qui caractérise le corps humain et tout système biologique. Un système perturbé tentera de garder l'équilibre interne en revenant à son état initial; par exemple, si nous avons froid, le corps s'adapte en augmentant la génération de chaleur corporelle. Le cerveau, lui, peut décider consciemment qu'il est temps de monter le chauffage dans la pièce! Si nous avons très chaud, notre corps transpire pour essayer de se refroidir.
Les informations extérieures changent constamment, et notre perception aussi. Les personnes autistes gèrent différemment le lien entre l'environnement changeant et leur propre organisme. Chez les neurotypiques, l'effort de rééquilibrage interne vis-à-vis de l'environnement changeant se fait rapidement et sans effort visible. Le cerveau neurotypique peut réagir à la sensation de froid, par exemple, selon son expérience passée, car il crée facilement des schémas de réaction par apprentissage. L'autiste perçoit lui aussi le froid, mais ne sait pas toujours quoi faire avec l'information, car il est assiégé en même temps par d'autres informations. Il doit associer «manuellement» ou «consciemment» les données qui lui parviennent de ses sens. Son corps tente de répondre à l'information sans l'aide de schémas de réaction parce que son cerveau ne peut pas aller les chercher. Toutes ses ressources neuronales sont mobilisées par la perception.
Les personnes autistes gèrent différemment le lien entre l'environnement changeant et leur propre organisme.
On peut aussi illustrer l'équilibre recherché par l'image d'un ballon rempli de petites billes qui bougent. On donne de temps à autre un léger coup au ballon pour remettre les billes en mouvement harmonieux (figure 1, A). Comme le mouvement des billes est constamment affecté par les variations extérieures de la température, des courants d'air, etc. (B), il faut redonner de petits coups au ballon pour replacer les billes et tenter de retrouver un mouvement fluide (C). Ce mouvement représente l'effort de rééquilibrage interne face aux informations extérieures qui changent constamment. La capacité de faire le travail de rééquilibrage permet de mobiliser les ressources ailleurs, soit sur la fonction cognitive.
Figure 1. L'homéostasie ou la recherche de l'équilibre.
Nous croyons, et les recherches actuelles tendent à le confirmer, que le travail de rééquilibrage interne peut s'apprendre grâce à la plasticité du cerveau, soit sa capacité de modifier les connexions dans les réseaux de neurones à la suite d'expériences vécues. Les interventions agissant sur la plasticité, celles qui favorisent la création de schémas de réaction à différents stimuli, permettent à l'autiste d'atteindre l'équilibre nécessaire pour accéder à de nouvelles étapes de développement. Puisque le cerveau mature conserve sa plasticité, même les adultes peuvent avoir accès à ces stades de développement. Cela signifie ultimement qu'il n'y a pas d'âge pour rechercher une meilleure qualité de vie. Il est important de comprendre que l'autisme reste présent, mais qu'il est évolutif, et qu'il y a donc moyen d'améliorer les conditions de fonctionnement de la personne.
Les neurosciences ont démontré que les problèmes de connexions font en sorte que le cerveau autistique est connecté du côté «perceptif». Le cerveau perceptif priorise (traite prioritairement) les informations concrètes, tout ce qui est non social ou axé sur les détails. Cette particularité du cerveau est indépendante de la volonté de la personne. La personne autiste percevra spontanément les panneaux du plafond d'une pièce plutôt que les gens qui s'y trouvent. Son cerveau lui dira presque instantanément combien il y a de panneaux au plafond, mais il ne lui dira pas l'humeur des gens dans la pièce.
LES PARTICULARITÉS DU CERVEAU AUTISTIQUE
Ainsi, l'organisation cognitive propre aux personnes autistes crée des particularités dans:
•les aspects sensoriels;
•la langue.
D'abord, la personne autiste éprouve une sensibilité amplifiée face aux aspects sensoriels de l'environnement. Les études indiquent de plus en plus qu'il s'agit d'un problème de surconnexion: le cerveau perceptif prend trop d'informations et n'arrive pas à la dégager de sa pensée. Il doit apprendre à ajuster l'entrée de l'information en fonction de la surcharge sensorielle.
Aussi, quand un autiste saute continuellement, il ne faut pas l'installer sur un trampoline pour qu'il saute encore plus! C'est l'équilibre du rapport entre le corps et son déplacement qui est en cause, et non pas la sensation du corps ou sa position dans l'espace. L'autiste ne parvient pas à passer seul à l'étape suivante de développement; en l'aidant à développer la mécanique cognitive qui mène à l'organisation de la pensée, on l'aidera à se situer dans l'espace, puis à se déplacer. Ainsi, ses déplacements ne se limiteront pas à l'environnement immédiat comme chez ceux qui doivent toucher les murs et les meubles en se déplaçant à la périphérie des pièces ou encore ceux qui sont toujours assis au sol.
Quand on est autiste, tout entre par les yeux, que ce soit le toucher, l'image ou le son.
L'autiste vit aussi des particularités sur le plan du fonctionnement. On pourrait comparer le cerveau à une boîte de transmission. Si les neurotypiques sont équipés d'une boîte de vitesses automatique qui fait toutes sortes de tâches en arrière-plan et de manière fluide, les autistes doivent manoeuvrer une boîte de vitesses manuelle (figure 2). En fait, ils doivent traiter chaque bribe d'information de manière consciente, une bribe à la fois, à l'aide d'une gymnastique cognitive, ce qui explique entre autres les longs délais de traitement de l'information. Quand on est autiste, tout entre par les yeux, que ce soit le toucher, l'image ou le son. Les informations qui entrent sont traitées une à la fois par un cerveau qui ne traite que ce qu'il reconnaît avoir déjà vu et auquel il a pu associer un schéma de réaction. On comprendra que gérer un cerveau «manuel» est un effort de tous les instants: plusieurs autistes s'épuisent rapidement et certains vont supporter des maux de tête importants des journées entières. Il faut se rappeler que même si l'autiste ne peut pas dire «j'ai mal», son corps, lui, souffre.
Figure 2. Le cerveau manuel et le cerveau automatique.
Enfin, le développement du cerveau autistique fait en sorte que les autistes ont besoin d'un langage qui leur est adapté, tout comme les sourds ont la langue des signes, et les aveugles, le braille. Nous avons développé au Québec un langage particulier pour les autistes – le Langage SACCADE Conceptuel, ou LSC – afin de les amener à communiquer plus facilement, de manière fonctionnelle, et de permettre l'organisation de la pensée.
Il ne s'agit pas d'amener les autistes à parler. Un autiste qui ne parle pas peut être comparé à un sourd non verbal: c'est la surdité qui retarde la parole, mais le fait d'apprendre à un sourd à parler ne le rendra pas moins sourd pour autant. C'est la même chose pour un autiste: le fait de l'amener vers la parole ne «règle» pas son autisme. D'ailleurs, la parole qui est obtenue de cette façon part du côté perceptif du cerveau, et non du côté de l'interaction, là où se développe la véritable communication. C'est pourquoi la plupart des autistes qui ont commencé à parler sans passer par un travail d'organisation cognitive se sont maintenus dans l'écholalie, le langage stéréotypé ou le langage avec répétitivité thématique. Ils n'ont fait qu'apprendre à faire de la production orale.
DEVENIR UN ÊTRE SOCIAL
Le cerveau perceptif a des difficultés d'accès sur le plan de l'interaction, et cela à différents degrés de développement: l'abstraction, la réaction à la voix humaine, la conscience de soi et de l'autre, les indices sociaux. Les autistes sont des «aveugles sociaux» de naissance, à divers degrés. Certains autistes vont pouvoir décoder les indices concrets avec le temps, d'autres, pas du tout. On ne peut pas «apprendre» à être un «voyant social», il s'agit plutôt de passer par une suite d'étapes développementales: ce développement ne s'apprend pas, il doit se vivre. Les intervenants qui, au fil des années, ont enseigné aux autistes le «social par coeur» (contact visuel, attention conjointe, habiletés sociales) ne les auront aidés qu'à faire encore plus de par coeur.
Tous les êtres humains sont programmés pour devenir des êtres sociaux. À notre connaissance, la science n'a pas encore démontré le contraire chez les autistes, il faut donc croire qu'ils sont eux aussi programmés pour devenir des êtres sociaux. Toutefois, la personne autiste s'occupera en priorité de la perception au détriment de la socialisation, de la dimension communicative, parce que ses ressources neuronales sont toujours mobilisées vers le plus urgent. Une information d'ordre social peut faire vivre une émotion chez l'autiste, mais comme toute autre donnée captée par les sens, elle doit passer par l'organisation cognitive du cerveau pour être traitée. Cette mécanique donnera à la personne le sens de l'information reçue, ou bien une information qui restera dénuée de sens.
Le corps humain est intelligent: il sollicite tout ce dont la personne, qu'elle soit autiste ou neurotypique, a besoin pour garder son équilibre interne.
Dans une situation sociale, l'ensemble de la structure autistique sera sollicité afin d'atteindre ou de maintenir l'équilibre interne. L'interaction sociale sera possible à partir du moment où l'équilibre est atteint. Mais si l'information d'ordre social qui lui parvient est trop complexe, le cerveau perceptif n'arrive pas à lui seul à la traiter tout en essayant de maintenir l'équilibre. Le cerveau mobilisera alors son aidant naturel: le corps. C'est ainsi que les gestes autistiques que font tous les autistes du monde viendront aider à la reconfiguration du cerveau en temps réel. Le corps humain est intelligent: il sollicite tout ce dont la personne, qu'elle soit autiste ou neurotypique, a besoin pour garder son équilibre interne. Le corps ne fait jamais rien au hasard!
Les gestes autistiques jouent un rôle très important dans le développement de la personne autiste. À ce jour, aucune étude n'a pu démontrer l'utilité de faire cesser des gestes tels que celui de battre des mains (hand flapping). Nous croyons que la fonction de tels gestes demeure méconnue parce que la carte du fonctionnement du cerveau autistique n'est pas encore terminée et qu'on n'a pas encore tenu compte des témoignages d'autistes. On ne connaît pas non plus les conséquences de l'arrêt des gestes de manière forcée, ce qui est très troublant; personne ne s'est préoccupé de cet aspect. Pourtant, dès que la tête peut travailler seule, les gestes s'arrêtent d'eux-mêmes. Ils peuvent revenir à l'occasion lorsque le traitement de l'information est plus compliqué (si l'information est complexe, ou si la personne est fatiguée ou anxieuse). Pour l'autiste, une information complexe est une information qui doit être traitée autant par le corps, qui vient en aide au cerveau, que par le cerveau lui-même.
LISE explique
Si une personne soupire parce qu'elle est fatiguée d'être avec un individu qui, lui, est autiste, ce dernier ne saisit pas le sens de ce geste et ne pourra donc en tenir compte dans son comportement. On va probablement l'accuser d'être impoli s'il ne s'éloigne pas. Pourtant, accuserait-on une personne sourde d'être impolie si elle ne répond pas à quelqu'un qui lui dit bonjour parce qu'elle ne l'entend ou ne le voit pas? L'autiste ne peut pas tenir compte de ce qu'il ne voit pas; connecté autrement, son cerveau ne «voit» pas le sens du social.
LES TROIS CARACTÉRISTIQUES DU CERVEAU AUTISTIQUE
Nous croyons qu'il y a trois caractéristiques communes à tous les autistes, peu importe leur degré d'atteinte et que l'autisme soit visible ou pas. Ce sont les suivantes.
•La difficulté d'initiative du cerveau, qui agit comme s'il avait toujours besoin d'un démarreur, d'un indicateur externe, pour déclencher son action, pour passer à une autre étape. Selon les degrés d'atteinte, la personne ne peut pas créer de liens par elle-même pour traverser la zone de développement suivante.
•La difficulté d'abstraction: le cerveau étant visuel et concret, l'autiste ne tient donc pas compte de l'invisible, ce qui comprend l'abstraction, l'interaction et le social. Le cerveau est connecté du côté perceptif, non social, ce qui fait de l'autiste un être «socialement aveugle». Les autistes ont la réputation d'être des visuels, mais la réalité est beaucoup plus complexe.
•La difficulté de rappeler l'information en temps réel, ou le délai de traitement même dans la description verbale des événements vécus qui peuvent être rapportés beaucoup plus tard que l'événement. Le cerveau n'arrive pas à traiter l'information associée à soi en temps réel. C'est pourquoi on entend souvent l'autiste répondre «je ne sais pas» quand on lui pose une question personnelle, qui touche son vécu. Cela fera aussi dire aux gens, à tort, que les autistes n'ont pas d'émotions.
En fait, chez les neurotypiques, l'information provenant de l'environnement ou du corps est traitée de manière fluide, presque inconsciente. Chez l'autiste, elle est traitée ainsi uniquement de manière ponctuelle: c'est ce que nous appelons la gestion autistique. C'est le déséquilibre dans la gestion autistique qui provoque les crises de non-sens si spectaculaires. Nous avons constaté différents degrés de crises autistiques qui nous apparaissent comme des difficultés de synchronisation de types neuronal, cognitif et psychologique. Or, il n'y a pas de littérature sur les crises autistiques.
Nous croyons que le degré d'atteinte en autisme correspond à l'écart entre la surconnexion et la sous-connexion, au manque d'interaction entre les sens qui impose une gestion manuelle de la perception. Plus l'écart est grand entre le sur- et le sous-connecté, entre l'information non sociale traitée facilement et l'information sociale traitée avec grande difficulté, plus le degré d'atteinte est important. Cet écart pose problème quant à l'organisation de la pensée et à la mécanique cognitive, ce qui rend l'abstraction difficile. Il rend également ardu l'accès aux émotions et à la conscience de soi et des autres, et cause un délai quand il s'agit de faire appel au souvenir de situations vécues.
L'autisme est un problème de connexions cérébrales dont les effets sont développementaux. Il demande une tout autre gestion de l'information parce que le cerveau fonctionne différemment.
Nous pensons aussi qu'une approche qui tient compte de l'aspect neurodéveloppemental de l'autisme permet de «solidifier» l'équilibre et la synchronisation neuronale afin d'accélérer l'organisation cognitive, de réduire ainsi le délai de traitement de l'information et d'augmenter l'accès à la conscience de soi cognitive, une étape fondamentale. Le cerveau en équilibre et dont les zones fonctionnent de manière synchronisée permet au développement de se faire.
EN CONCLUSION
L'autisme est un problème de connexions cérébrales dont les effets sont développementaux. Il demande une tout autre gestion de l'information parce que le cerveau fonctionne différemment. L'autiste donne un autre sens au monde mais n'est pas coupé du monde, il est plutôt coupé du sens de l'information qu'il reçoit.
Il faut voir l'autisme comme la surdité ou la cécité parce que l'autiste est «socialement aveugle». Il est privé à la naissance des indices sociaux à cause des connexions cérébrales qui, disposées en surconnexions ou en sous-connexions, entraînent un développement différent de celui des neurotypiques. Entre autres, cela signifie que les déclencheurs d'émotions sont différents et que la traversée des phases de développement des émotions l'est tout autant. L'autiste ne fait pas exprès de se comporter d'une certaine façon, que son autisme soit visible ou pas. Cela apporte des difficultés majeures à certains autistes, mais aussi des pics de compétence hors du commun pour d'autres.
La plupart des autistes sont en mode survie. Ils sont coincés entre les effets physiques réels sur leur cerveau et les exigences de leur entourage.
La plupart des autistes sont en mode survie. Ils sont coincés entre les effets physiques réels sur leur cerveau et les exigences de leur entourage. Ils ne peuvent crier à l'aide ni se faire aider dans l'apprentissage parce qu'il manque aux personnes qui les entourent les clés de la communication avec eux pour les comprendre et pour se faire comprendre. Les personnes autistes sont constamment renvoyées à «leur propre personne». Elles peuvent en souffrir énormément, mais tentent néanmoins de s'adapter à leur environnement, tout comme les neurotypiques. Le fait d'avoir pensé l'inverse pendant des années a eu des conséquences cruelles pour les autistes.
Dans les chapitres qui suivent, nous vous présentons des questions que pourraient poser des non-autistes, questions qui sont surgies de mythes courants et répandus et auxquelles nous apportons des éléments de réponse. Nous y développons une cinquantaine de notions propres au fonctionnement de l'autiste en proposant de nombreux conseils qui s'appuient sur une compréhension nouvelle des TSA basée sur notre théorie du fonctionnement interne de l'autiste et qui commence à trouver de plus en plus écho chez les professionnels de la santé et de l'éducation.
