Introduction

«Il n'y a rien qui doive être craint dans la vie; il y a seulement quelque chose à comprendre.»

Marie Curie

Je me rappelle la période où j'étais seule avec moi-même, à me débattre pour faire ce qu'on me disait de faire, à ne jamais avoir de plaisir parce que tout ce que je faisais m'avait été demandé par d'autres. Jamais je ne pouvais être moi-même. Jamais je ne pouvais me valoriser en tant qu'individu parce que j'étais entourée de non-autistes qui faisaient les mêmes choses que moi pour d'autres raisons. J'avais un porte-clés sur lequel on pouvait lire: Just visiting this planet. C'était ma réalité. J'étais continuellement au service de l'autre. Jamais je ne pouvais faire les choses pour moi. C'est l'extérieur qui guidait ma vie. Je n'étais pas dans ma bulle, mais coincée avec mon cerveau autistique orienté vers l'externe. Je mangeais parce qu'il était midi. Ma douche durait 7 minutes et 23 secondes. Etc. La vie n'avait pas de sens.

Brigitte Harrisson

Nous nous interrogeons constamment sur l'autisme. Comment la personne autiste perçoit-elle le monde? Pourquoi fait-elle tous ces gestes? Comment se sent-elle? Est-elle bien? Ces questions se posent tôt ou tard, et les réponses proviennent souvent de non-autistes. Mais rares sont ceux qui ont su se tenir à jour et suivre le développement de l'autisme dans la littérature scientifique. Alors, qu'en est-il des réponses?

Ce texte a pour but de présenter de manière simple les orientations que nous suggèrent les découvertes récentes et les avancées théoriques, (en y associant la connaissance du fonctionnement autistique et la nouvelle compréhension du sens de l'intervention). La description sera faite à partir du cadre de référence d'une personne autiste afin de permettre au non-autiste de se comparer à un modèle cohérent. Jusqu'ici, l'ensemble des écrits sur le fonctionnement autistique a favorisé une interprétation selon le cadre de référence des non-autistes, ce qui a mené à une analyse venant de l'extérieur qui n'avait pas la cohérence nécessaire pour comprendre l'autisme. Nous avons donc regroupé des éléments d'explication, de vécu autistique, de témoignages de parents et de pistes d'intervention afin de faire comprendre au lecteur qu'il y a de l'espoir pour les autistes.

Les pistes de lecture et d'intervention proviennent d'abord de l'ouvrage Fonctionnement interne de la structure de pensée autistique (Harrisson, 1993), dont la description du fonctionnement autistique correspond aux nouveaux modèles et aux résultats attestés dans la littérature scientifique. Depuis son élaboration dans les années 1990, cette théorie autistique a été présentée à des milliers de personnes et ne s'est jamais démentie. Il s'agit d'une façon de lire l'autisme qui propose une intervention beaucoup plus adaptée au trouble neurodéveloppemental et à ceux qui en sont atteints. À partir de cette théorie, nous avons créé le modèle SACCADE et son Langage SACCADE Conceptuel (LSC) qui permettent maintenant aux autistes de communiquer. Tout comme la langue des signes a été élaborée par des sourds et le braille, par un aveugle, le LSC a lui aussi été créé par une personne concernée, soit une autiste.

Les besoins des autistes sont presque toujours interprétés de la même manière, soit à partir du cadre de référence neurotypique.

LISE explique : L'analyse d'un comportement à partir de son propre cadre de référence est toujours délicate. Si on ne connaît pas le cadre de référence de l'autre, ou d'une communauté donnée, on peut faire des erreurs majeures. Un jour, j'étais dans la salle de conférences d'un hôtel. Dans la salle en face, il y avait un déjeuner, des touristes japonais en sont sortis en faisant des rots bruyants. Des gens qui m'accompagnaient ont immédiatement commenté l'impolitesse de ces touristes. J'ai dû leur expliquer qu'au Japon on souligne de cette manière sa satisfaction après un repas. Selon le cadre de référence québécois, ces bruits sont perçus comme un manque de savoir-vivre, alors qu'au Japon ils sont valorisés!

On les lit et les traite à la pièce, sans cohérence aucune par rapport au fonctionnement autistique dont parle toute la littérature. Par exemple, si un autiste présente une réactivité sensorielle aiguë, on essaie souvent de lui donner encore plus de stimulation sensorielle dans le but de l'habituer. On devrait plutôt comprendre qu'il présente ce genre de comportement parce qu'il se trouve à une certaine étape développementale; il est devant une «porte» qu'il n'arrive pas à ouvrir pour passer à l'étape développementale suivante.

L'autisme est un problème de connexions, de liens, faut-il le répéter. Les neurotypiques n'ont pas été habitués à tenir compte de l'ensemble du cadre autistique pour lire les besoins et les comportements autistiques.

Nous avons donc cru important d'associer trois points de vue dans ce livre: celui de l'autiste, celui du parent et celui du professionnel expérimenté. Pour nous, il s'agit d'un minimum pour obtenir une vue d'ensemble. Nous croyons qu'il faut que les différents milieux se parlent entre eux sans qu'aucun soit stigmatisé. Nous voulons en finir avec l'état du milieu qui ressemble aujourd'hui à la tour de Babel: incohérence, absence de résultats, augmentation des coûts pour la société, engorgement des services, gaspillage de vies, déceptions professionnelles et, surtout, la transformation des autistes en rats de laboratoire et en monnaie d'échange, ce qui les condamne au lieu de les aider. Tous les acteurs du milieu de l'autisme en paient le prix alors que la réalité pourrait être tout autre.

L'intervention elle-même est fort complexe puisque l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, un problème de connexions cérébrales qui entraîne des répercussions sur le développement. Toute action ou intervention entreprise pourrait affecter la plasticité cérébrale. Donc, tous les acteurs autour de la personne autiste doivent se concerter afin que l'intervention ait du sens pour l'autiste, qu'on ne fasse pas n'importe quoi. Les besoins doivent être suivis afin de ne pas maintenir des interventions pendant des mois sans savoir ce qu'on est en train de provoquer. Malheureusement, dans le milieu, nous ne sommes pas encore parvenus à bien comprendre ce que peut être une intervention sensée. Comme il n'existe que très peu de lignes directrices, que des spécialistes improvisés de l'autisme poussent comme des champignons et que le magasinage de l'intervention à privilégier est laissé au parent, il est difficile d'obtenir une vraie réponse aux besoins associés à l'autisme. Comment peut-on demander à des parents de devenir des spécialistes du trouble neurodéveloppemental le plus complexe entre tous, si même le milieu professionnel ne l'a pas encore compris?

Nous osons espérer ainsi tourner une page de l'histoire de l'autisme et passer à une autre vision qui, celle-là, place l'être humain là où il doit être: au centre des besoins.