Chapitre 8: L'autogestion

L'AUTOGESTION

42.POURQUOI L'AUTISTE INTELLIGENT, AVEC TANT DE CONNAISSANCES, CONSERVE-T-IL DIFFICILEMENT SES EMPLOIS?

Maintenant que les autistes sont diplômés et qu'ils décrochent des emplois, il est inconcevable de penser qu'ils ne parviennent pas à les conserver! Que se passe-t-il?

Si le travail d'organisation cognitive n'a pas été fait, même l'adulte qui aura fait des études supérieures ne pourra arriver à déclencher l'initiative nécessaire pour opérer les petits ajustements en continu exigés par l'adaptation à un environnement changeant. Comme il présente des difficultés de flexibilité, le cerveau de l'autiste empêche la planification et cause des problèmes durant toute la vie si on ne lui apporte pas l'aide nécessaire.

Il n'est pas rare que des autistes parviennent à obtenir des diplômes (collégiaux, universitaires), mais qu'ils ne puissent pas conserver leurs emplois. Ils se retrouvent alors dans un milieu de travail très en deçà de leurs capacités initiales, si ce n'est sans travail.

La structure autistique du cerveau affecte le sens de l'initiative, mais aussi l'accès à l'information en temps réel, ce qui fait que la recherche de solutions peut être compromise, même si les autistes ont développé leur compétence de résolution de problèmes.

La difficulté à lire les codes sociaux est aussi un facteur qui entre en ligne de compte chez les adultes qui pourraient être autonomes. Ceux dont l'autisme est moins visible n'ont jamais pu recevoir l'aide qui leur aurait permis la gestion de leur structure autistique.

L'autisme est un trouble de connexions neuronales. Bien malin celui qui peut les voir! Même les autistes les plus habiles s'épuisent à vivre seuls en appartement et à travailler parce qu'on a tenu à leur enseigner des habiletés sociales au lieu de leur apprendre à conceptualiser. Le véritable apprentissage passe par l'accès à l'abstraction et se développe à l'aide d'un langage conceptuel. Les autistes qu'on aide à accéder à la déduction, au lieu d'appliquer des comportements sociaux, parviennent à un réel équilibre, à un meilleur ajustement au quotidien. Leur vie aura donc plus de sens.

LISE explique

Pensons à l'adulte Asperger qui n'arrive pas à déduire de conclusions à partir de faits qui lui sont présentés ou à planifier des actions dans le temps: c'est parce qu'il n'a pas reçu l'aide dont sa structure autistique avait besoin. Détenteur de plusieurs diplômes universitaires, il n'arrive pas à garder ses emplois et finit comme commis à l'épicerie, où son travail consiste à remplir les tablettes vides. Un beau jour, il se trouvera devant le comptoir des produits laitiers où il restera un litre de lait, à attendre que ce litre soit parti pour remplir la tablette. Il perdra encore son emploi. Il est resté coincé avec une structure autistique qui ne lui permet pas de déduire.

43.COMMENT PUIS-JE L'AIDER À DEVENIR AUTONOME?

Mythe: «Il est autiste, il ne sera jamais autonome, j'en aurai la responsabilité pendant toute sa vie.»

Comme l'autisme a longtemps été confondu avec la déficience intellectuelle, les interventions destinées aux autistes ont été pensées à la manière de celles qu'on emploie avec les personnes atteintes de déficience intellectuelle. On parle énormément de développer l'autonomie d'une personne en lui fixant l'objectif de faire seule des tâches: faire son lit, se préparer un repas, faire ses courses au supermarché. Cependant, lorsqu'on parle d'autisme, ce n'est pas cette autonomie-là qu'il faut essayer d'installer en tout premier lieu.

Pourra-t-il se faire une vie? Comment accédera-t-il à l'apprentissage? Il faut comprendre que l'autonomie, pour une personne autiste, ne consiste pas à développer les habiletés sociales mais à bien équilibrer le traitement de l'information, à déclencher l'accès à l'abstraction et à l'initiative. Il faut viser l'autogestion d'abord, et ensuite l'autonomie.

Rappelons que l'autogestion commence par le travail nécessaire de rééquilibrage et de synchronisation de la structure autistique, suivi de l'organisation cognitive. Tant que ce travail n'aura pas été fait, la personne ne pourra devenir autonome. On peut lui apprendre plein de choses de l'extérieur, donc en mode par coeur, mais si elle n'a pas accès aux schémas internes qui permettent de transférer ces connaissances dans différents contextes de la vie, ce sera autant de connaissances inutiles qu'il faut stocker en essayant frénétiquement de ne pas les échapper, c'est-à-dire d'autres éléments d'anxiété. Cette personne a beau posséder de formidables connaissances, elle aura toujours besoin de quelqu'un d'autre pour initier ses actions.

Pour aider une personne autiste à devenir autonome, commencez par ne pas tout faire à sa place. Guidez-la dans la découverte. Elle doit vivre ses propres expériences. Cela ne signifie pas de la laisser faire n'importe quoi; elle a besoin d'être guidée, de se faire expliquer le sens des choses.

BRIGITTE se souvient

Lorsque je suis devenue adulte et autonome, je suis allée vivre en appartement et travailler. J'ai dû déménager à quelques reprises en raison de l'emploi. Chaque fois que je suis arrivée dans un nouvel appartement, je n'ai pas pu en repérer l'espace entier. L'espace physique avait une configuration que je n'arrivais pas à comprendre afin de m'y situer. Ce n'est que des années plus tard que j'ai compris que si j'avais aussi souvent dormi dans le salon, c'était parce que je n'étais jamais arrivée à décoder ma chambre complètement.

Après l'un de ces déménagements, je me suis retrouvée à porter souvent les mêmes vêtements. Un mois plus tard, au travail, j'ai vu quelqu'un arriver avec un chandail identique à l'un des miens. Je me suis demandé du coup où se trouvait ce chandail, puis subitement, dans ma tête, sont apparus par association plusieurs autres vêtements dont j'avais oublié l'existence. Où étaient-ils? Lorsque je suis rentrée chez moi, le soir, j'ai réussi à décoder l'espace physique de ma chambre, j'y ai découvert un placard. En l'ouvrant, j'ai trouvé tous les vêtements qu'il me manquait! Quelqu'un qui m'avait aidée à déménager les y avait rangés. Et moi, j'ignorais qu'il existait une garde-robe devant mon lit parce que je n'avais pas encore intégré le nouvel environnement dans lequel je me trouvais…

44.MON ENFANT AUTISTE POURRA-T-IL ALLER À L'ÉCOLE?

La meilleure place, pour un autiste, est l'école, à condition de comprendre comment il apprend et pourquoi il est à l'école. Son avenir passe par l'éducation. Actuellement, il n'existe pas d'établissement idéal qui soit parfaitement adapté aux modes d'apprentissage du cerveau autistique. Le meilleur endroit pour l'autiste sera celui où il pourra faire le plus d'apprentissages scolaires et où il sera bien. Comme il a toute la vie pour développer sa fonction sociale, il faut d'abord miser sur les apprentissages.

L'école devrait prendre en charge une personne autiste comme elle prendrait en charge une personne non voyante ou malentendante qu'on intégrerait dans un groupe. L'autiste a beau être intelligent, obtenir de bons résultats scolaires, il possède une structure autistique; il ne faut pas attendre que l'anxiété s'installe chez lui avant de lui venir en aide.

Si la personne autiste ne présente pas un développement, ni des «résultats», au lieu de la blâmer, on aurait intérêt à remettre en question les façons de faire et les outils employés. Il n'y a pas de raison pour qu'elle ne fréquente pas l'école, à moins d'une problématique de santé associée. Mais comme les modes d'apprentissage du cerveau autistique sont fort mal connus, l'autisme fait peur. Il faut donc promouvoir la sensibilisation et l'éducation sociale.