Chapitre 1: Si j'avais su que l'autisme était…

SI J'AVAIS SU QUE L'AUTISME ÉTAIT…

«La théorie, c'est quand on sait tout et que rien ne fonctionne. La pratique, c'est quand tout fonctionne et que personne ne sait pourquoi. Ici, nous avons réuni théorie et pratique:rien ne fonctionne… et personne ne sait pourquoi!»

Albert Einstein

L'image que la littérature scientifique nous renvoie de l'autisme a radicalement changé ces dernières années. Mais pour bien comprendre l'ensemble des nouvelles connaissances, il faut pouvoir y intégrer le vécu autistique, objectif que la science atteint graduellement dans ses descriptions.

Nous devons la description classique de l'autisme à l'Autrichien Leo Kanner, qui en 1943 décrit les autistes comme ayant deux caractéristiques: aloneness (solitude extrême) et sameness (immuabilité, maintien de la permanence). Par ailleurs, le mot «autisme» a été utilisé pour la première fois en 1911, par le Suisse Eugen Bleuler: il provient du mot grec autos, signifiant «soi-même». Selon Kanner, l'autisme a un caractère inné.

Dans les années 1980, la psychiatre britannique Lorna Wing propose une définition de l'autisme basée sur une triade, soit un ensemble de trois sphères affectées communes aux autistes: la communication, l'interaction et les comportements stéréotypés et les intérêts restreints.

En 2013, la cinquième édition du DSM, le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l'American Psychiatric Association, établit les critères suivants dans un souci d'harmonisation à l'échelle mondiale:

•déficits persistants de la communication sociale et des interactions sociales;

•caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités;

•présent tôt dans la vie;

•causant des difficultés significatives au quotidien.

Aucune de ces définitions historiques ne tient compte du point de vue de l'intérieur pour décrire les comportements en apparence antisociaux ou bizarres que l'on peut observer. Pour nous, il était donc essentiel de choisir un cadre nouveau: un recadrage théorique qui nous permettrait de présenter l'ensemble des descriptions proposées dans la littérature, mais en y associant le vécu autistique et en y ajoutant un bagage professionnel de grande envergure dans le but d'adopter une vision tout à fait nouvelle de l'autisme.

Les prédictions que cette lecture nous avait autorisées se sont révélées exactes en matière d'intervention. Elles permettent ainsi de donner un sens aux théories qui ont tenu la route depuis plus de trente ans. En revanche, la définition classique et le recadrage proposé reposent sur des aspects totalement opposés de la réalité physique. Selon la sociologue française Brigitte Chamak, lorsque les autistes parlent d'autisme, ils ne parlent pas de la même chose que les neurotypiques qui en parlent. Les principaux concernés évoquent les particularités de perception, de traitement de l'information et des émotions. La description la plus intuitive est sans doute celle qu'a donnée Temple Grandin, une autiste américaine et célèbre docteure en sciences animales. Selon elle, l'autiste est un penseur visuel.

Jusqu'à l'émergence des neurosciences et des notions de développement plus précises (par exemple, celui des bébés), on croyait généralement que la connaissance intégrale du fonctionnement humain était accessible à partir de l'observation et que les personnes autistes étaient telles qu'on les voyait se comporter, telles que les sens de l'observateur les montraient à l'observateur. Cependant, les découvertes des dernières années et les expériences associées au vécu autistique, à partir des exemples relatés par Temple Grandin et Brigitte Harrisson, viennent se heurter aux croyances et indiquer que ce n'est pas le cas. La vision populaire et naïve du comportement autistique est incompatible avec la littérature en neurosciences et en développement de l'enfant, de même qu'avec le vécu autistique.

Pour aller au-delà de l'ensemble des visions simplistes et compartimentées de l'autisme, nous tiendrons compte du fait que plusieurs théories distinctes peuvent expliquer un même phénomène à partir de concepts fondamentaux différents, mais tout aussi solides. Ainsi, si deux théories sont en mesure d'interpréter le même phénomène, l'observateur choisira celle qui lui convient le mieux. C'est ainsi que chacun, à partir de sa vision, de son métier, de ses connaissances, aura sa propre définition de l'autisme.

L'histoire de l'autisme propose une suite de modèles ou de théories de qualité croissante, depuis Kanner jusqu'aux neurosciences actuelles en passant par la théorie de l'esprit de Simon Baron-Cohen, la cohérence centrale d'Uta Frith, ou les dysfonctions exécutives de Sally Ozonoff. Puisque tous ces modèles détiennent une pièce importante du puzzle, il est tout à fait pertinent de se demander comment on pourrait aboutir un jour à une théorie globale de l'autisme, qui tiendrait compte de toutes les étapes de développement du cerveau autistique tout en ayant un pouvoir prédictif. Si on ne peut pas aujourd'hui répondre à cette question, on dispose déjà d'une théorie cohérente: l'hypothèse du fonctionnement interne de la structure de pensée autistique (Harrisson et St-Charles). Cette hypothèse est selon nous la seule à englober toutes les explications nécessaires pour décrire l'autisme dans son ensemble; c'est donc sur elle que reposera l'essentiel de notre réflexion. Il ne s'agit pas d'une théorie scientifique à proprement parler, mais bien d'une théorie dont les principes et les phénomènes observés pourront trouver explication dans la littérature scientifique courante. Notre théorie autistique tient compte de la littérature, des découvertes récentes, des expériences d'intervention et du vécu autistique. Elle fait ses preuves en matière d'intervention depuis plus de dix ans déjà, peu importe l'âge de la personne autiste, son degré d'atteinte et la présence ou non de troubles associés. Elle dispose aussi d'un certain pouvoir prédictif.

De plus en plus de gens connaissent l'existence du trouble du spectre de l'autisme (TSA), que ce soit le syndrome d'Asperger ou l'autisme classique. Mais connaître l'existence du trouble ne permet pas nécessairement de comprendre de quoi il s'agit. Nous considérons que les images couramment associées à l'autisme relèvent davantage de scénarios catastrophiques.

Dans le milieu de l'autisme, on évoque souvent trois visages du phénomène. On nous dit que l'autisme est un fléau, qu'il s'agit d'une épidémie. On nous parle également des comportements bizarres et des crises autistiques qui renvoient à des croyances dépassées: un autiste est un enfant dans sa bulle, qui se tape la tête sur un mur et qui n'entre en relation avec personne, mais qui peut être doté de talents très particuliers. Enfin, on condamne l'autiste à son autisme avant même qu'il n'ait quelque chance que ce soit de se développer: on croit qu'il ne sera jamais autonome et on se dépêche de planifier sa vie et de lui préparer une sécurité.

Un autre phénomène vient rendre l'image encore plus confuse. Les médias mettent souvent l'accent sur les crises autistiques et les comportements ou les capacités de type Rain Man de certains autistes (qui représentent environ 1% de la population autistique). Tous ceux qui n'ont pas ces particularités deviennent donc dans l'imaginaire populaire des «non-autistes», ou tout simplement des autistes inintéressants. Pire: si l'entourage ne «voit» pas l'autisme, il n'en tiendra pas compte.

Certains tabous de l'autisme qui perdurent ainsi que les effets de stigmatisation peuvent être à l'origine de deux phénomènes qu'on pourrait qualifier de «phénomènes de survie» des membres de l'entourage, ceux qui sont les «porteurs collatéraux» de l'autisme: ou l'on se dépêche de faire disparaître les comportements autistiques afin de rendre l'état de la personne invisible, ou l'on ne fait rien du tout, glacé de peur, ce qui fait perdre un temps précieux à la personne autiste.

Bien entendu, ces croyances font en sorte d'entretenir une perception effrayante de l'autisme et qui aboutit à un comportement malsain: au lieu d'entrer en relation avec l'autiste, on s'adressera aux membres de son entourage. C'est d'ailleurs eux qui parlent à la place de l'autiste. On parle beaucoup d'autisme, de la souffrance des parents, des familles, des difficultés des professionnels, mais on ne parle jamais des autistes. On n'entend pas la voix des autistes.

Les autistes sont condamnés à vivre dans un monde parallèle parce que les non-autistes qui les entourent ne comprennent pas leur état et ne peuvent répondre à leurs besoins. Pourtant, ce monde parallèle existe et devra être cartographié. Tout comme les premiers explorateurs ont élaboré des cartes du monde, on devra faire une carte du fonctionnement des aires du cerveau autistique. Tant et aussi longtemps que la carte des connexions dans le cerveau ne sera pas terminée et qu'on n'aura pas compris le fonctionnement et les effets physiologiques de la configuration du cerveau autistique, on ne pourra donner une définition complète de l'autisme. De plus, même si les images obtenues au moyen de l'imagerie par résonance magnétique pourront établir le lien entre connexions cérébrales et fonctionnement physique, elles ne pourront jamais décrire les répercussions réelles du cerveau autistique sur les autistes et sur leur quotidien. Il faudra donc tenir compte des explications et des descriptions des premiers concernés, les autistes. On ne pourra plus faire comme s'ils ne pouvaient témoigner à propos d'eux-mêmes.

Les parents sont épuisés par la surcharge d'un mandat non défini et amers de ne pas constater plus de «résultats» chez leur enfant après tant d'efforts et de nombreuses interventions de spécialistes. Ils se sentent impuissants devant l'autisme, que leur enfant soit très atteint ou qu'il possède des diplômes universitaires. C'est ce même sentiment qui confirme que quelque chose leur échappe. Pourtant, certaines études en autisme ont déjà recommandé de se fier à l'instinct du parent…

On met rarement à profit toute l'expérience de professionnels chevronnés en autisme. C'est une erreur grave parce qu'il faut des dizaines d'années d'intervention, de formation et d'enseignement pour arriver à bien comprendre ce qui fonctionne, ce qui n'a jamais fonctionné, l'origine de certaines pratiques, les erreurs qu'on fait à répétition. Bref, les professionnels ont eux aussi vécu leur lot d'expériences lourdes, et il n'est pas rare de voir un roulement de personnel impressionnant dans les organismes ou les établissements spécialisés. On pourrait en conclure que l'intervention en autisme risque de perdre en popularité et en qualité parce que de moins en moins de gens expérimentés la pratiquent.

L'histoire de l'autisme permet de mieux comprendre pourquoi nous en sommes à cet état de fait et à quel point il a fallu faire des détours pendant soixante-dix ans avant de commencer à comprendre pourquoi rien ne semblait fonctionner en intervention auprès des autistes. On en aura mis du temps pour passer des observations comportementales de l'autiste aux connaissances d'ordre biologique.

On a d'abord pensé que l'autisme était la faute des parents, qu'ils auraient rendu leur enfant «handicapé fonctionnel». Nous sommes dans les années 1950. Mais au début des années 1960, l'équipe américaine du TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), dirigée par le psychologue Eric Schopler, est venue démolir cette hypothèse en soutenant que l'autisme était une particularité organique et que les enfants autistes étaient «éducables». L'ampleur du succès du programme TEACCH lui a donné raison.

On a postulé plus tard que l'autisme était un trouble de la socialisation, mythe qui perdure encore aujourd'hui malgré les avancées des neurosciences. Cependant, en 1989, la psychologue anglaise Uta Frith a émis l'hypothèse qu'il s'agissait plutôt d'une particularité de la cohérence centrale, l'autiste ayant de la difficulté à lire le sens d'un contexte social. La difficulté de socialisation serait donc un effet secondaire de l'autisme.

Certains chercheurs ont aussi soutenu que l'autisme était un trouble du comportement. Ce mythe tient toujours la route lui aussi parce que les recherches n'ont pas encore su distinguer les comportements qui appartiennent au cerveau autistique des comportements qu'on pourrait qualifier de volontairement mauvais. Cette conception de l'autisme comme trouble comportemental ne tient pas compte de la théorie de la particularité des fonctions exécutives (des processus mentaux permettant le contrôle conscient de la pensée et des actions) d'Ozonoff. C'est en 1991 que les difficultés de planification, de flexibilité du cerveau et d'organisation sont devenues plus connues, montrant que certaines difficultés de comportement n'avaient rien à voir avec la volonté des autistes.

Dans les années 1980, on a pu condamner une autre vision, celle qui voulait que l'autisme soit un trouble de l'attachement. En fait, les études sont claires: les autistes s'attachent. De plus, le chercheur Simon Baron-Cohen s'est servi de la théorie de l'esprit et de l'information sociale pour expliquer certains processus mentaux chez les autistes: il ne s'agit pas d'un trouble de l'attachement, mais plutôt d'un concept différent de soi et de l'autre. La théorie de l'esprit suggère que l'autiste n'arrive pas à lire l'état mental de l'autre. Les processus mentaux chez le neurotypique lui permettent d'ajuster son comportement à celui de l'autre en accédant à la représentation mentale qu'il a de lui-même et de l'autre. Certains autistes ne peuvent pas conceptualiser cet aspect. Ils ne savent parfois pas que la personne devant eux a des pensées différentes des leurs. La théorie de l'information sociale, elle, soutient que l'autiste n'arrive pas à décoder visuellement chez l'autre les émotions à connotation sociale. Ainsi, l'autiste verra quelqu'un froncer les sourcils et comprendra que l'autre est fâché. Mais si cette personne fronce les sourcils parce qu'elle regarde un paysage trop ensoleillé, l'autiste y verra toujours de la colère, car sa «lecture» de l'autre repose sur de l'information apprise et non sur une émotion repérée.

Plus récemment, on a pensé que l'autisme était un trouble émotif ou, pire, que l'autiste n'avait pas d'émotions. Il aura fallu attendre les écrits du neurologue d'origine portugaise Antonio Damasio qui, à partir de 1996, a parlé du «sentiment même de soi». On a ainsi commencé à comprendre qu'il pouvait s'agir d'une particularité de la conscience de soi cognitive. Notre hypothèse explique la construction développementale particulière de l'autiste par la difficulté qu'il éprouve à construire sa conscience autobiographique en raison du délai de traitement de l'information.

La croyance voulant que l'autisme ait été une déficience intellectuelle a eu la vie dure. Les travaux en neurosciences, dont ceux de Laurent Mottron et de Michelle Dawson, elle-même autiste, à l'Université de Montréal, en 2014, nous ont apporté une tout autre vision. Selon Mottron et Dawson, le cerveau autistique serait connecté de manière à présenter des facultés accrues pour de l'information de certains types particuliers, dont l'information visuelle, ce qui résulterait en une forme d'intelligence différente, tout simplement. L'intelligence autistique se mesurerait de manière plus visuelle que verbale.

Quand l'aspect sensoriel est apparu dans les définitions officielles de l'autisme et dans les témoignages des autistes, on a postulé qu'il s'agissait d'un trouble de modulation ou d'intégration sensorielle. La littérature en neurosciences est en train de confirmer la «réactivité sensorielle» des autistes dont serait responsable la particularité des connexions du cerveau autistique. Par exemple, au début des années 2000, la neurologue américaine Nancy Minshew a élaboré en ce sens sa théorie de la surconnectivité et de la sous-connectivité: l'autisme serait caractérisé par une sous-connectivité pour ce qui est des connexions neuronales de haut niveau, mais aussi par une surconnectivité quant aux connexions localisées dans le cortex.

Depuis 1985, à l'instar de Temple Grandin, autiste de renom, plusieurs autistes adultes témoignent des particularités du cerveau autistique, mais peu de gens en tiennent compte. Pourtant, les autistes du monde entier racontent tous la même chose, et cette «même chose» est attestée par les études en neurosciences! Le tronc commun de l'autisme commence donc à se dessiner.

Comme nous l'avons vu plus haut, les recherches de Brigitte Chamak, qui étudie les représentations sociales de l'autisme, confirment que lorsque les autistes parlent d'autisme, ils ne parlent pas de la même chose que les non-autistes. Tandis que les non-autistes parlent de communication, de socialisation et d'intérêts restreints et de comportements stéréotypés, voire de problèmes de modulation sensorielle, les autistes évoquent plutôt des particularités de la perception et du traitement de l'information et des émotions. Les neurotypiques décrivent l'autisme à partir de «problèmes» qu'ils comparent au fonctionnement de leur propre cerveau, qui est vu comme normatif; les autistes, eux, décrivent l'autisme comme un fonctionnement tout court, le leur.

En résumé, si on définit l'autisme comme un fonctionnement particulier apparenté à un tronc commun, avec une intensité variable selon les individus et dont les troubles associés ainsi que le bagage humain sont propres à chaque individu, on peut réunir les différentes théories et commencer à comprendre la problématique dans son ensemble, une problématique beaucoup plus importante et qui risque d'être d'ordre physiologique. Même si la compréhension ultime de l'autisme passe par la recherche sur le cerveau, et qu'il faudra attendre encore avant d'en avoir une véritable image globale, c'est sous cet angle de lecture multiple que nous expliquerons les réponses aux questions de ce livre.

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est reconnu comme un trouble neurodéveloppemental, et cette affirmation sera notre fondement principal. Les origines du TSA sont toujours inconnues, même si la thèse génétique est fortement soupçonnée. Pour le psychiatre canadien Peter Szatmari, le trouble du spectre de l'autisme serait le plus complexe de tous les troubles neurodéveloppementaux; selon Laurent Mottron, il s'agit d'une structure du cerveau dont la fonction du traitement de l'information présente une variation génétique, comparée à celle du cerveau neurotypique.

Nous pensons que la personne autiste possède le même équipement que tout être humain, mais que son cerveau est connecté différemment. La connectivité différente du cerveau autistique entraîne un développement différent et une gestion interne adaptée à cette différence, ce qui oblige le corps à faire des gestes particuliers. Ces comportements et gestes sont appelés des manifestations autistiques, et on les retrouve chez la majorité des autistes à travers le monde. Elles sont souvent confondues avec des troubles du comportement mais elles n'en sont pas, elles ont leur fonction propre: elles représenteraient les tentatives du corps pour venir en aide au cerveau, dont la connectivité particulière ne permet pas un traitement continu stable de l'information. Plutôt que de tenter de les supprimer chez l'autiste, on devrait les laisser aller afin de favoriser le développement de la personne.

Nous proposons l'idée que l'autisme contient deux «faces», que nous avons choisi d'appeler la face cachée, celle des connexions neuronales, et la face apparente, celle des gestes corporels. Quand la face cachée est en difficulté, elle déclenche l'aide de la face apparente. C'est l'une des raisons pour lesquelles certaines personnes ont de la difficulté à comprendre que l'autisme ne soit pas visible chez certains autistes. Ainsi, elles ne peuvent tenir compte du fonctionnement autistique, et si la situation dégénère, elles pensent qu'il s'agit d'un trouble du comportement. De plus, les intervenants se font souvent jouer un tour avec la face apparente: en tentant de la faire disparaître, soit en supprimant les manifestations autistiques, ils croient avoir guéri l'autisme! Or, le problème d'origine provient des connexions neuronales et non pas des gestes; et ce n'est pas parce qu'on ne le voit pas qu'il ne cause pas de difficultés. Rappelons-le, l'autisme est un trouble neurodéveloppemental: il peut évoluer positivement, l'autiste peut arriver à gérer son fonctionnement autistique, mais on ne peut pas le guérir. Ce n'est pas une maladie dont on doit guérir.

La majorité des personnes autistes n'ont pas de déficience intellectuelle. Selon nous, la mauvaise compréhension qui existe dans le milieu, la confusion entre autisme et déficience intellectuelle, constitue une difficulté majeure et nous empêche d'exploiter le riche potentiel humain des autistes. Il nous apparaît donc urgent d'intervenir de manière à respecter l'intégrité des personnes autistes et à leur donner une qualité de vie.

Les prémisses que nous considérons comme importantes sont les suivantes:

•il faut comprendre comment fonctionne l'autisme;

•l'incompréhension du fonctionnement de l'autisme cause énormément d'anxiété chez les personnes autistes elles-mêmes;

•on ne peut pas faire disparaître le fonctionnement autistique ni ne pas en tenir compte, il fait partie de l'identité de l'autiste et on doit «faire avec»;

•les autistes parlent un autre langage;

•il est possible de développer un langage commun avec les autistes;

•l'autisme en lui-même n'est pas à l'origine d'un trouble du comportement ou de l'agressivité; dans la majorité des cas, un autiste agressif est un autiste agressé.

Avec la progression des connaissances, nous constatons que l'image du trouble du spectre de l'autisme évolue. Le milieu de l'autisme ressemble étrangement à cette parabole originaire de l'Inde qui raconte l'histoire de quatre hommes aveugles et d'un éléphant. Les hommes ont tous touché l'éléphant pour savoir de quoi il avait l'air. Un homme a touché la trompe, un autre, la queue, un autre encore, une patte, et le dernier, le flanc. Ils se sont par la suite disputés parce que aucun n'avait la même image de ce qu'est un éléphant; chacun avait sa propre idée. S'ils avaient pensé à mettre leurs observations en commun, ils auraient obtenu une compréhension plus cohérente de l'éléphant.

Il est important de comprendre qu'un seul courant de pensée ne suffit pas à décrire l'autisme. Nous pensons qu'il faut aborder l'autisme dans ses aspects génétiques, neurologiques, médicaux, développementaux, comportementaux, etc. C'est ainsi qu'on en obtiendra la meilleure image. Plutôt que d'opposer diverses pratiques, on devrait faire un examen des résultats expérimentaux, des outils de mesure et des hypothèses qui correspondent aux résultats. Les données probantes qu'on avance pour appuyer telle ou telle théorie sont souvent très sélectives et subjectives parce que, dans la majorité des cas, elles répondent aux besoins des non-autistes. Comment pouvons-nous affirmer qu'un outil ou un programme répond aux besoins autistiques alors qu'on commence tout juste à voir apparaître certains indicateurs de la carte du cerveau autistique, à comprendre le phénomène de désynchronisation des zones du cerveau, entre autres choses?

Si les neurologues sont en mesure de voir les dysfonctionnements dans le cerveau, seuls les autistes peuvent témoigner des effets physiques et psychologiques que provoquent les particularités des connexions mesurées par les appareils. Ce n'est qu'en associant les avancées des neurosciences aux témoignages reçus que nous serons en mesure de mieux connaître les besoins des autistes et de valider notre hypothèse et l'ensemble du programme qui lui est associé.