27b. Voir la vie en Rose malgré le cancer : Céline Lis-Raoux.
Alors oui, là, j'ai déliré, j'ai rêvé. Je me suis dit, moi, j'aimerais faire un journal. Le journal que j'aimerais, moi, lire. Et j'ai d'abord commencé à me dire que je voulais un journal papier.
Alors, parce ce que je suis un dinosaure, vous avez compris, mais surtout parce que un journal, c'est de l'information mais c'est aussi du cœur. Je voulais un compagnon que les femmes, elles puissent mettre dans leurs sacs pour emmener avec elles à l'hôpital. Et puis j'ai voulu un journal haut de gamme. Haut de gamme, parce que la vie quotidienne d'un malade est tellement laide, qu'avoir un peu de beauté c'est vachement important, et c'est (ce n'est) pas du luxe. Et puis je voulais un journal gratuit, parce que je me suis dit, on a toutes besoin d'information, mais les femmes les plus modestes, encore plus. Et puis enfin j'ai voulu un journal féminin, parce que quand vous êtes une cancéreuse, ben il y a peut-être que vous qui le savez encore, mais vous êtes une femme.
Alors voilà, j'ai embarqué une copine qui s'appelle Céline Dupré, qui est la cofondatrice de Rose, et on a décidé qu'ensemble on allait le faire, ce journal. Alors je vous laisse imaginer la tête des patrons de presse, quand au sortir de la radiothérapie à Pompidou, avec mon teint verdâtre, ma boule à zéro et mes 40 kilos toute habillée, j'ai fait le tour des groupes de presse pour trouver un groupe qui m'aiderait à sortir ce journal.
J'en ai entendu. hein, J'étais complètement tarée, j'étais folle. Féminin, haut de gamme, gratuit, mais ma pauvre dame, personne n'a jamais fait ça, voyons ! Il y a même un patron de presse que je ne nommerais pas, qui m'a dit que si mon projet réussissait, il mangerait son chapeau. Voilà.
Alors le projet a réussi, parce qu'on a sorti Rose magazine 1, Octobre 2011, 180 000 exemplaires, ils sont partis en trois jours, ça a été un raz de marée. Dans les hôpitaux, tous les jours on recevait des centaines d'appels, de médecins, de secrétaires qui nous demandaient d'en envoyer plus ; qui finalement les photocopiaient parce qu'on les leur piquait au fur et à mesure. Et là, c'était extraordinaire, mais on était épuisées à la fin.
En Novembre 2011, je me suis posée et je me suis dit : « Alors, est-ce que je continue ? » On avait passé six mois à faire ce journal, toutes seules. On avait monté une équipe, lancé,… levé 400 000 euros sans un sous de subvention publique. On était vraiment au bout du rouleau. Et puis on a commencé à recevoir les premiers mails. Des dizaines, des centaines, et à la fin des milliers de mails de lectrices sur notre site. Et qu'est-ce qu'ils nous disaient, ces mails ? Je vous en lis quelques-uns, j'ai mis des antisèches parce que j'y vois pas :
« Mon oncologue m'a donné votre magazine. J'ai l'impression que chaque article est écrit pour moi. « Je prends Rose Magazine avec moi quand je vais à la chimio. « Avec Rose, je me sens moins seule, il m'aide plus que dix séances de psy. « Continuez, vous nous maintenez en vie, pas en survie. Alors évidemment, dans ces conditions-là on n'arrête pas, on continue. On a continué. On en a fait un numéro deux, puis un numéro trois, on vient de sortir le numéro quatre. Et peu à peu, presque à notre corps défendant, s'est fait une communauté. La communauté des malades qui y ont assez que se soient des médecins et des experts de tout poil qui parlent à leur place. La communauté des malades qui en a assez qu'on détourne le regard quand ils passent dans la rue.
Je voulais vous montrer un sujet qu'on a fait dans le numéro 2, parce qu'il est vraiment très représentatif de notre travail. Sur numéro 1, je voulais faire un sujet, « Ma boule à zéro j'assume. » J'ai passé des tas de coups de fil dans des tas d'hôpitaux. Personne ne voulait... aucune femme ne voulait poser pour ce sujet. Et puis fort du numéro 1, on a mis sur notre site internet le numéro 2, « Ma boule à zéro, j'assume : on cherche des mannequins. » Et là, on a reçu une cinquantaine de femmes qui ont voulu, qui ont accepté de faire ce très beau sujet, sous l'œil de Patrick Swirc qui est un grand photographe.
Aujourd'hui, y a pas (il n'y a pas) une semaine sans que je ne reçoive un mail de lectrices qui me disent : « Hé, La boule à zéro, j'assume, moi je veux le faire ! Je veux poser. » En deux numéros, on avait déjà fait bouger les lignes de manière incroyable. On aurait pu s'en contenter, hein ! Alors stop ou encore ? Encore évidemment. Parce que toute cette aventure Rose, ça nous raconte tout simplement la profonde impossibilité de la société française de réfléchir sur ses changements.
Vous savez, je prends souvent cet exemple : imaginons qu'un quart de la société française soit en fauteuil roulant, et que nulle part il n'y ait - en France - de rampe d'accès dans les banques, dans les services publics, dans les appartements. Eh ben c'est exactement ce qu'il se passe pour le cancer.
Un quart de la population est touché, mais la société n'a pas changé son regard d'un iota. C'est quasiment impossible aujourd'hui quand on a eu un cancer, même dont on est guéri depuis dix ans, d'avoir un prêt bancaire. Vous ne pouvez pas emprunter d'argent, vous ne pouvez pas acheter d'appartement, vous ne pouvez monter d'entreprise. C'est difficile de trouver un travail quand on a eu un cancer. C'est difficile de garder parfois son travail qu'on a eu un cancer. En France, avoir un cancer, même dont on est guéri depuis des années, ça signifie être un intouchable, un paria social. Est-ce que c'est injuste ?
Ben oui, c'est injuste, mais nous, les cancéreux on sait que la vie est injuste. Mais pire que ça, c'est stupide. Pourquoi une société investit autant d'argent, des millions et des millions d'euros, vraiment des millions d'euros, en recherche, en médicaments, en hôpitaux, pour sauver des gens à qui finalement on dit au bout de l'aventure :
« Vous êtes guéris, eh bien c'est très bien mais vous restez à la porte de la société. Vous n'avez plus votre place. Stop ou encore ? Encore, parce que finalement ce qui se passe avec Rose, c'est un laboratoire. Est-ce qu'on va attendre tranquillement de tous devenir des parias sociaux ? Est-ce qu'on va attendre tranquillement que toute une génération se retrouve à la porte de la société ? Et cette génération, c'est pas (ce n'est) de la science fiction, c'est vous et moi, c'est vos enfants malheureusement, c'est vos femmes, c'est vos maris. Ou alors est-ce qu'on va faire quelque chose ? Est-ce que, on va pousser les pouvoirs publics à légiférer ? Est-ce qu'on va obliger les banques à changer leurs règles ? Ensemble, chacun dans nos milieux, dans nos métiers, on a le pouvoir de faire bouger les choses.
Les médias, la banque, les entreprises privées, les entreprises publiques, on a ce pouvoir là aujourd'hui. Vous savez je dis toujours qu'en France, on a une chance fantastique, qu'on ne la mesure pas trop, mais elle est réelle. On est soigné gratuitement. Le monde entier nous envie pour ça. Aujourd'hui, on pourrait être aussi la première société au monde, à penser, anticiper et créer les changements de société qui de toute façon vont nous tomber dessus.
À deux filles, en deux ans, on a fait bouger la société avec pas d'argent. Aujourd'hui, avec vous, on pourrait aller beaucoup plus loin. Alors à présent, c'est à vous que je pose cette question, parce que aux côtés de Rose on a besoin d'engagement et de volonté, donc je vous pose la question c'est stop ou c'est encore ? Et si c'est encore, je voudrais que vous vous leviez, parce qu'on a besoin de tout le monde avec nous.
(Applaudissements)
Merci.
