Each breath a step closer to our dreams | Dimitris Kontopidis | TEDxUPatras - YouTube Jeder Atemzug ein Schritt näher an unseren Träumen | Dimitris Kontopidis | TEDxUPatras - YouTube Each breath a step closer to our dreams | Dimitris Kontopidis | TEDxUPatras - YouTube Каждый вдох - шаг к мечте | Dimitris Kontopidis | TEDxUPatras - YouTube

Μεταγραφή: John Tzemos Επιμέλεια: Chryssa R. Takahashi Transcript: John Tzemos. Reviewer by Chryssa R. Takahashi

Καλησπέρα και από εμένα. Good evening from me too.

Θα ήθελα, να δώσω κατ' αρχήν συγχαρητήρια στα παιδιά που το τόλμησαν I would like, first of all, to congratulate the children who dared to do it

και έφεραν το TEDx στην Πάτρα. and brought TEDx to Patras.

Συγχαρητήρια στους συνομιλητές, Congratulations to the interlocutors,

συγχαρητήρια και στον Άρη που ήταν πολύ διαβασμένος για όλους. Congratulations to Ares who was very well read for everyone.

Εγώ υπόσχομαι να είμαι σύντομος και η ιστορία μου να είναι λίγο διαφορετική. I promise to be brief and my story will be a little different.

Δεν έχω να παρουσιάσω καινοτομίες, δεν έχω να παρουσιάσω επιτυχίες, I have no innovations to present, I have no successes to present,

αλλά έχω να παρουσιάσω μια ενδιαφέρουσα και διαφορετική ιστορία. but I have an interesting and different story to present.

Όπως είπε ο Άρης, είμαι ο Δημήτρης ο Κοντοπίδης, είμαι 32 χρονών As Aris said, I am Dimitris Kontopidis, I am 32 years old

και η δική μου πορεία στο άγνωστο ξεκίνησε στην ηλικία των οκτώ ετών, and my own journey into the unknown began at the age of eight,

όταν μου είπαν πως πάσχω από Κυστική Ίνωση. when I was told I had cystic fibrosis.

Τι είναι κυστική ίνωση; Πού την κόλλησα; Πώς το έπαθα; What is cystic fibrosis? Where did I get it? How did I get it?

Ήταν τα πρώτα ερωτήματα που είχα. Those were the first questions I had.

Όπως οι περισσότεροι δεν ήξερα ούτε εγώ τι είναι αυτό. Like most people, I didn't know what that was either.

Η κυστική ίνωση, λοιπόν, είναι κληρονομική νόσος, Cystic fibrosis, then, is a hereditary disease,

η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή. the most common inherited disease in the white race.

Τι σημαίνει κληρονομική; What does hereditary mean?

Όλοι θα ξέρετε τη μεσογειακή αναιμία. You will all know about thalassemia.

Όταν βρεθούν δύο φορείς, When two carriers are found,

υπάρχει 25% πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με κυστική ίνωση. there is a 25% chance of a child being born with cystic fibrosis.

Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος όπως σας είπα. Πόσο συχνή; It's the most common inherited disease as I told you. How common?

Εδώ στην Ελλάδα, υπάρχουν γύρω στους 500.000 φορείς. Here in Greece, there are around 500,000 bodies.

Δηλαδή γεννιούνται 60 παιδιά τον χρόνο. That is 60 children are born every year.

Πώς μπορεί να αποφευχθεί αυτό; How can this be avoided?

Αυτό μπορεί να αποφευχθεί με προγεννητικό έλεγχο. This can be avoided by prenatal screening.

Βέβαια, πρέπει να ξέρεις το πόσο σημαντική είναι αυτή η νόσος Of course, you have to know how important this disease is

για να κάνεις τον έλεγχο. to do the check.

Δηλαδή όταν πηγαίνουν στον γυναικολόγο οι νέες μητέρες So when new mothers go to the gynecologist

θα πρέπει να είναι ενήμερες should be aware

το πόσο άσχημη - αν θα μπορούσε να πει κανείς - ή σοβαρή είναι αυτή η ασθένεια. how bad - if one could say - or serious this disease is.

Και γιατί είναι σοβαρή αυτή η ασθένεια; And why is this disease serious?

Γιατί είναι θανατηφόρος. Δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Because it is deadly. There is no cure to date.

Όπως είπε και ο Άρης, υπολογίζεται As Aris said, it is calculated

τα έτη στην Ελλάδα να είναι 25 με 30 έτη που μπορεί να ζήσει κανένας. the years in Greece to be 25 to 30 years that anyone can live.

Έτσι λοιπόν, προσπαθούμε να κάνουμε μια ενημέρωση, So we're trying to do an update,

για να μην γίνονται γεννήσεις to prevent births

και να μην έχουμε αυτά τα αποτελέσματα για τους ασθενείς που υπάρχουν σήμερα. and not have those results for patients that exist today.

Όταν μπαίνεις λοιπόν στην εφηβεία, So when you enter puberty,

αρχίζουν τα κλασσικά υπαρξιακά ερωτήματα που έχεις Begins, the classic existential questions that you have

και συγκρίνεις τον εαυτό σου με τους υπόλοιπους συμμαθητές σου. and compare yourself to the rest of your classmates.

Το πρόγραμμα που υπάρχει είναι να διαβάζεις για Πανελλήνιες, The program that exists is to study for Panhellenic exams,

να ξενυχτήσεις, to stay up all night,

να περάσεις στο Πανεπιστήμιο, να κάνεις το Μεταπτυχιακό σου, get into university, get your master's degree,

να πάρεις προϋπηρεσία για να είσαι ένας επιτυχημένος νέος στα 25 σου to get experience to be a successful young man at 25

και να ξεκινήσεις τη ζωή σου. and start your life.

Στα 25 σου; At 25?

Αφού δεν θα ζεις μετά τα 25, για ποιο λόγο να τα κάνεις όλα αυτά; If you're not going to live past 25, what's the point of doing all this?

Τότε λοιπόν, πρέπει να πάρεις τη γενναία απόφαση να ζήσεις Well, then, you must make the brave decision to live

παραβλέποντας όλα αυτά τα προγνωστικά, σαν να μην υπάρχουν. ignoring all these prognostications as if they didn't exist.

Έτσι λοιπόν και εγώ διάβασα, έδωσα Πανελλήνιες, So I studied, I took the Panhellenic exams,

πέρασα στα ΤΕΙ Γραφιστικής, σπούδασα, τελείωσα, I went to TEI Graphic Design, studied, finished,

ήθελα να πάω και ERASMUS όπως οι περισσότεροι από εσάς, I wanted to go and ERASMUS like most of you,

δούλευα σε μπαρ για να βγάλω τα χρήματά μου, I was working in a bar to make a living,

και στο έβδομο έτος, επειδή δουλεύοντας έχανες πολλά μαθήματα, and in seventh grade, because you missed a lot of classes while working,

πήγα στην Ισπανία, στην Καλών Τεχνών, I went to Spain, to the Fine Arts,

γύρισα και συνέχισα να σπουδάζω στην Αρχιτεκτονική. I came back and continued to study architecture.

Σπούδαζα και στο τρίτο έτος πήρα και την πρώτη μου επίβλεψη, I was studying and in my third year I got my first supervision,

καθώς δεν χρειάζεται πτυχίο για να μπορέσεις as you don't need a degree to be able to

να αρχίσεις να δουλεύεις και να ψάχνεις ένα καλύτερο μέλλον. to start working and looking for a better future.

Φτάνει όμως αυτό; But is that enough?

Στην Αρχιτεκτονική, όπως κάποιοι από εσάς είστε εδώ, In Architecture, as some of you are here,

φοιτητές σχεδιάζουμε όμορφους ποιοτικούς χώρους για τον άνθρωπο. students we design beautiful quality spaces for people.

Όταν ο άνθρωπος δίπλα σου υποφέρει, When the person next to you is suffering,

μπορείς να συνεχίσεις να το παραβλέπεις αυτό you can continue to ignore that

και να φτιάχνεις αυτά τα όμορφα σπίτια and build these beautiful houses

που μπορεί κανένας να μην μπορεί να μείνει μέσα, that maybe no one can stay inside,

είτε λόγω οικονομικών δυσκολιών ή το οποιοδήποτε άλλο; or because of financial difficulties or any other?

Όταν ο συνασθενής σου υποφέρει, δεν έχεις κάποια ευθύνη; When your fellow patient suffers, don't you have some responsibility?

Εγώ λοιπόν κατάφερα και έδωσα μέρες στη ζωή μου, πέρασα πολύ καλά, So I managed and I gave days in my life, I had a great time,

πήγα ταξίδια, όμως κάποια στιγμή πρέπει να γυρίσεις και να δεις τον διπλανό σου. I went on trips, but at some point you have to go back and see your neighbor.

Ο συνασθενής μου λοιπόν, ανακαλύπτω ότι είναι ακόμα στο άγνωστο. So my fellow patient, I discover that he is still in the unknown.

Υπάρχουν συνασθενείς μου που έφυγαν στα 16, στα 18, There are my fellow patients who left at 16, at 18,

και όλο αυτό επειδή η πολιτεία αδιαφορούσε, επειδή δεν υπήρχε ενημέρωση, and all because the state was indifferent, because there was no information,

και συν όλα αυτά, ήρθε και η οικονομική κρίση όπου άρχισαν και κλείναν υποδομές and on top of all that, there was the economic crisis where they started closing down infrastructure

και απειλούνταν ευαίσθητες και ευάλωτες κοινωνικά ομάδες. and sensitive and vulnerable social groups were threatened.

Τι κάνεις λοιπόν εκεί; So what are you doing there?

Αναλαμβάνεις να δράσεις και αναλαμβάνεις την κοινωνική σου ευθύνη. You take action and assume your social responsibility.

Έτσι λοιπόν, μαζευτήκαμε κάποιοι συνασθενείς, So, we got some fellow patients together,

μπήκαμε, οργανωθήκαμε στον σύλλογο Κυστικής Ίνωσης we joined, organized ourselves in the Cystic Fibrosis Association

και αρχίσαμε να διεκδικούμε το ακατόρθωτο. and we began to claim the impossible.

Γιατί ακατόρθωτο; Why impossible?

Όταν κλινικές έκλειναν και συγχωνεύονταν, When clinics were closing and merging,

εμείς ζητήσαμε, απαιτήσαμε και μας δόθηκε we asked, we demanded and we were given

στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, μια ολόκληρη πτέρυγα με 11 θαλάμους. at the Sismanoglio Hospital, an entire ward with 11 wards.

Τι άλλο κάναμε; What else did we do?

Τον καιρό των απολύσεων, At the time of the redundancies,

γιατί ξέρετε πολύ καλά όλοι ότι χρήματα δεν υπήρχαν και γίνονται οι απολύσεις, because you all know very well that there was no money and the redundancies are being made, eftersom ni alla mycket väl vet att det inte fanns några pengar och att uppsägningar görs,

και με τις αξιολογήσεις τώρα που ακούγονται και απειλούν με απολύσεις, and with the evaluations now that they're being heard and threatening layoffs, och med utvärderingarna nu när de hörs och hotar med uppsägningar,

εμείς καταφέραμε και κάναμε πρόσληψη γιατρού. we managed to hire a doctor. lyckades vi anställa en läkare.

Σήμερα είναι και η Παγκόσμια Μέρα Μεταμοσχεύσεων. Today is also World Transplant Day. Idag är det också världstransplantationsdagen.

Καταφέραμε, οργανωθήκαμε και στο Κέντρο στην Αυστρία που στέλνουμε ασθενείς, We managed, we organised ourselves and the centre in Austria where we send patients, Vi hanterade, vi organiserade oss själva och det center i Österrike dit vi skickar patienter,

φέτος, τριπλασιάσαμε τους προ-μεταμοσχευτικούς ελέγχους. this year, we tripled our pre-transplant screenings. I år tredubblade vi våra screeningar före transplantation.

Έτσι, λοιπον, ναι, καταφέραμε το ακατόρθωτο, So, so, yes, we achieved the impossible, Så, så, ja, vi lyckades med det omöjliga,

όταν μια χούφτα άνθρωποι πήραμε σοβαρά την ασθένειά μας και δράσαμε. when a handful of people took our disease seriously and took action. när en handfull människor tog vår sjukdom på allvar och agerade.

Το μεγάλο πρόβλημα που υπάρχει στους συλλόγους ασθενών, The big problem that exists in patient associations, Det stora problemet som finns i patientföreningar,

είναι ότι όλοι είναι εθελοντές. is that everyone is a volunteer. är att alla är volontärer.

Στον εθελοντισμό λοιπόν, η μεγάλη πρόκληση είναι να εισάγεις τον επαγγελματισμό. So in volunteering, the big challenge is to introduce professionalism. Så när det gäller volontärarbete är den stora utmaningen att införa professionalism.

Να έχεις αποτελεσματικό έργο. Have an effective project. Ha ett effektivt projekt.

Δεν χρειάζεται να είσαι επαγγελματίας, για να έχεις επαγγελματικό έργο. You don't have to be a professional to have a professional project. Du behöver inte vara professionell för att ha ett professionellt projekt.

Έτσι λοιπόν, δώσαμε μεγάλη σημασία στην καμπάνια ευαισθητοποίησης So, we have given great importance to the awareness campaign Därför har vi lagt stor vikt vid informationskampanjen

και φτιάξαμε μια διαφορετική καμπάνια ευαισθητοποίησης and we created a different kind of awareness campaign och vi skapade en annan typ av medvetenhetskampanj

από αυτές που υπήρχαν μέχρι σήμερα. than those that have existed to date. än de som hittills har funnits.

Η καμπάνια ονομάζεται: «Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας!» The campaign is called "Every breath, one step closer to our dreams!" Kampanjen går under namnet "Varje andetag, ett steg närmare våra drömmar!"

Το πρώτο πράγμα που βρήκαμε, είναι ένα σύνθημα, The first thing we found is a motto, Det första vi hittade var ett motto,

που να μας εκφράζει απόλυτα σαν ασθενείς, that fully expresses us as patients, som till fullo uttrycker oss som patienter,

κυριολεκτικά για τους καθημερινούς μας αγώνες literally for our daily struggles bokstavligen för vår dagliga kamp

και μεταφορικά, καθώς η ανάσα μας είναι το πρώτο που χάνουμε and metaphorically, as our breath is the first thing we lose och metaforiskt, eftersom vår andedräkt är det första vi förlorar

καθώς φεύγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια. as we leave respiratory failure. när vi lämnar andningssvikt.

Τι άλλο κάναμε; What else did we do? Vad gjorde vi mer?

Μέσα από αυτό το σύνθημα, καταφέραμε να έχουμε μια διακριτική ενημέρωση. Genom denna slogan lyckades vi få till en diskret uppdatering.

Δηλαδή δεν βάζουμε, ότι «Πάσχω από Κυστική Ίνωση», So we don't put, "I have cystic fibrosis." Så vi skriver inte: "Jag har cystisk fibros."

έχουμε αυτό το σλόγκαν που παραπέμπει σε αυτή τη νόσο. we have this slogan that refers to this disease. Vi har en slogan som hänvisar till denna sjukdom.

Σε κάθε προϊόν που φτιάξαμε, υπάρχει το σάιτ, cysticbifrosis.gr, In every product that we made, there is a website, cysticbifrosis.gr, För varje produkt som vi tillverkar finns det en webbplats, cysticbifrosis.gr,

οπότε μέσα από αυτά τα προϊόντα καταφέρνουμε και μεταδίδουμε τη γνώση so through these products we manage to transmit the knowledge så genom dessa produkter lyckas vi överföra kunskapen

με αυτό το ελπιδοφόρο μήνυμα. with this hopeful message. med detta hoppfulla budskap.

Βγαίνουμε στους δρόμους, κάνουμε τις καμπάνιες μας με τα περίπτερα, We go out on the streets, we do our campaigns with our booths, Vi går ut på gatorna, vi gör våra kampanjer med våra bås,

κάναμε έναν ποδηλατικό γύρο την Παγκόσμια Μέρα Κυστικής Ίνωσης we did a cycling tour on World Cystic Fibrosis Day vi gjorde en cykeltur på Världsdagen för cystisk fibros

και μεταδίδεις το μήνυμά σου ταυτόχρονα με την ενημέρωση. and broadcast your message at the same time as the update. och sända ditt meddelande samtidigt som uppdateringen.

Φτιάξαμε ένα e-shop, όπου κάνοντας δωρεά καταφέρνεις να έχεις αυτά τα προϊόντα We created an e-shop, where by making a donation you can get these products Vi har skapat en e-shop, där du genom att donera pengar kan få dessa produkter

και δεν θα ήθελα να χρησιμοποιήσω αυτόν τον όρο, and I wouldn't want to use that term, och jag skulle inte vilja använda den termen,

αλλά αυτό λέγεται: «συναισθηματικά φορτισμένο προϊόν». but it's called "emotionally charged product". men det kallas "känslomässigt laddad produkt".

Τι σημαίνει αυτό; What does this mean? Vad innebär detta?

Όλοι θα θέλαμε να φορέσουμε μια ωραία μπλούζα, να πάρουμε μια κούπα, We'd all like to put on a nice blouse, get a cup, Vi skulle alla vilja sätta på oss en fin blus, få en kopp,

όμως όταν ξέρεις ότι το προϊόν που ψωνίζεις but when you know that the product you're buying men när du vet att produkten du köper

έχει ταυτόχρονα και κοινωνικό έργο, has a social function at the same time, har samtidigt en social funktion,

κατευθείαν έχεις αυτό το διπλό αποτέλεσμα, που είχαμε ως στόχο. straight away you have this double result, which was our goal. direkt har vi detta dubbla resultat, vilket var vårt mål.

Στην πρώτη εκδήλωση που κάναμε, Vid det första evenemanget gjorde vi det,

καταφέραμε να μαζέψουμε 3.000 ευρώ σε δωρεές. lyckades vi samla in 3 000 euro i donationer.

Το σημαντικότερο όμως, που έχουμε καταφέρει είναι το εξής: Men det viktigaste vi har uppnått är detta:

Στις φωτογραφίες που είδατε προηγουμένως, είναι η Λένα. På bilderna du såg tidigare är det Lena.

Είναι 17 χρονών και περιμένει για μεταμόσχευση. Han är 17 år gammal och väntar på en transplantation.

Εδώ είναι η Ρούλα, που έχει παιδί με κυστική ίνωση. Det här är Roula, som har ett barn med cystisk fibros.

Εδώ είναι η Ηλιάνα, είναι 19 χρονών και σπουδάζει στη Νομική.

Πρωτοστατούν οι ίδιοι οι ασθενείς

για να μεταδώσουν το μήνυμα στους συνασθενείς τους.

Και αυτό γιατί; Γιατί η έλλειψη ενημέρωσης και η απόκρυψη της ασθένειας

είχε ολέθρια αποτελέσματα στις θεραπείες τους.

Έτσι λοιπόν βγαίνουμε μπροστά και αποδεικνύουμε το σοβαρό αυτό νόσημα.

Κάποιοι τολμούν και έχουν στόχο.

Η κάθε τους ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους.

Αυτά λοιπόν για την καμπάνια που καταφέραμε και κάναμε

σαν ασθενείς με κυστική ίνωση.

Που σίγουρα όμως, η κυστική ίνωση είναι μία από τις υπόλοιπες σπάνιες παθήσεις.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι μερικές χιλιάδες.

Το επόμενο βήμα λοιπόν, που θέλουμε να κάνουμε,

είναι να κάνουμε ό,τι κάναμε στην κυστική ίνωση

και στις υπόλοιπες σπάνιες παθήσεις.

Να καταφέρουμε και την ενημέρωση

και την οικονομική ενίσχυση των υπόλοιπων ασθενών.

Αυτά λοιπόν από εμένα.

Αν ήθελα να κρατήσετε κάτι, είναι το εξής:

Όλοι ξέρετε ότι αν είχατε 48 ώρες ζωής ακόμα, πολύ πιθανόν να μην ήσασταν εδώ.

Σίγουρα δεν θα μιλάγατε όπως μιλάτε τώρα στη μητέρα σας, στον φίλο σας

και δεν θα κάνατε αυτά που κάνετε, θα είχατε άλλα κριτήρια.

Εγώ λοιπόν σας προτείνω, να δώσετε ζωή στις μέρες σας,

να βγείτε έξω και να τις ζήσετε.

Ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)