7000 липсват | Надя Шабани | TEDxSofia - YouTube 7000 fehlen | Nadia Shabani | TEDxSofia - YouTube 7000 missing | Nadia Shabani | TEDxSofia - YouTube 7000 disparus | Nadia Shabani | TEDxSofia - YouTube 7000 saknas | Nadia Shabani | TEDxSofia - YouTube

Translator: Iviana Gicheva Reviewer: Yavor Ivanov

(Аплодисменти)

Много се чудех как да започна своята презентация днес. I was really wondering how to start my presentation today.

Със сигурност има 7000 причини и начини да направя това. Il y a certainement 7 000 raisons et façons de faire cela.

И ще започна, разбира се, с една история. And I will start, of course, with a story.

Преди малко повече от 9 месеца A little over 9 months ago Il y a un peu plus de 9 mois

се събудих в едно болнично легло. I woke up in a hospital bed. Je me suis réveillé dans un lit d'hôpital.

В този момент не можех да правя нищо. There was nothing I could do at this point. Je ne pouvais rien faire à ce moment-là.

Не можех да ходя, не можех да говоря, не можех въобще да се движа. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't move at all. Je ne pouvais pas marcher, je ne pouvais pas parler, je ne pouvais pas du tout bouger.

Единственото, което можех да правя в този момент, беше само да си движа очите... All I could do at that moment was just move my eyes… La seule chose que je pouvais faire à ce moment-là était de bouger les yeux ...

...и да мисля. ...and to think. ... et de réfléchir.

И, разбира се, мислейки си си мислех за най-страшните неща. And, of course, when I was thinking, I was thinking about the worst things. Et, bien sûr, penser aux choses les plus effrayantes.

"Какво ли ще стане сега?" "What will happen now?" "Ce qui va se passer maintenant?"

"Ще се оправя ли някога?" "Will I ever get better?" "Est-ce que je vais jamais aller mieux?"

"Как ще го карам оттук насетне?" "How am I going to drive it from now on?" "Comment vais-je le conduire à partir de maintenant?"

"Въобще ще могат ли да ме разбират хората?" "Will people even be able to understand me?" "Les gens pourront-ils même me comprendre?"

Мислейки за себе си, ужасът, в който съм, Thinking of myself, the horror I'm in, En pensant à moi, l'horreur dans laquelle je suis

се сетих за една история. I remembered a story. Je me suis souvenu d'une histoire.

Историята на Иван - едно момче, от един български град. The story of Ivan - a boy from a Bulgarian town.

Иван има пълна парализа.

Не може да се движи, не може да говори. He can't move, he can't talk.

С много въображение можем да си представим, With much imagination we can imagine, Avec beaucoup d'imagination on peut imaginer

че в определени моменти се усмихва. that at certain moments he smiles. qu'à certains moments, il sourit.

Майка му и баща му твърдяха, че разбират всеки негов поглед. His mother and father claimed to understand his every look. Sa mère et son père prétendaient comprendre chacun de ses regards.

За нас обаче останалите, като че ли, нищо не се случваше в главата на Иван. For the rest of us, however, nothing seemed to be happening in Ivan's head. Pour le reste d'entre nous, cependant, rien ne semblait se passer dans la tête d'Ivan.

И тогава баща му един ден купи от онези компютри, And then one day his father bought one of those computers, Et puis un jour, son père a acheté de ces ordinateurs,

които помагат на хората, които не могат да говорят, да пресъздадат речта им. which help people who cannot speak to recreate their speech. qui aident les personnes qui ne peuvent pas parler à recréer leur discours.

В този момент ние разбрахме, че всъщност Иван разбира всичко. At that moment, we realized that Ivan actually understood everything. À ce moment-là, nous avons réalisé qu'Ivan avait tout compris.

Даже Иван може да каже, с помощта на компютъра, всичко. Even Ivan can say, with the help of a computer, everything. Même Ivan peut tout dire, à l'aide d'un ordinateur.

Иван имаше и чувство за хумор. Ivan also had a sense of humor. Ivan avait également le sens de l'humour.

Можеше да каже: "Тате, много си шумен!". He could say, "Dad, you're very noisy!" Il pourrait dire: "Papa, tu es très bruyant!"

Разказвам ви тази история, не защото историята на Иван I'm telling you this story, not because it's Ivan's story Je te raconte cette histoire, pas parce que c'est l'histoire d'Ivan

е историята на всеки втори или на всеки трети, или на всеки десети. is the story of every second or every third, or every tenth. est l'histoire de chaque seconde ou de chaque troisième, ou de chaque dixième.

А защото е символ на това как по някой път, завлядани от увреждането, And because it is a symbol of how at times, overwhelmed by disability, Et parce que c'est un symbole de la façon dont parfois, submergé par le handicap,

пропускаме да видим човека. we fail to see the man. nous ne voyons pas l'homme.

Някак си по-често обръщаме глава с неудобство от различието Somehow we turn our heads more often with the inconvenience of difference D'une manière ou d'une autre, nous tournons la tête plus souvent avec l'inconvénient de la différence

и не виждаме уникалността на човека. and we do not see the uniqueness of man. et nous ne voyons pas le caractère unique de l'homme.

Историята на Иван може да бъде продължена и по друг начин. Ivan's story can be continued in another way. L'histoire d'Ivan peut se poursuivre d'une autre manière.

Ако си представим, например, че майка му и баща му го бяха оставили в дом. If we imagine, for example, that his mother and father had left him at home. Si l'on imagine, par exemple, que sa mère et son père l'avaient laissé à la maison.

Случва се български доктори, когато на едно семейство им се роди дете It happens to Bulgarian doctors when a child is born to a family Cela arrive aux médecins bulgares lorsqu'un enfant est né dans une famille

с тежко увреждане, да ги посъветват да го оставят на грижата на държавата. with a severe disability, to advise them to leave him in the care of the state. avec un handicap grave, conseillez-leur de le laisser aux soins de l'État.

Случва се по някой път и в живота на по-възрастни хора с увреждания It sometimes happens in the lives of older people with disabilities Cela arrive parfois dans la vie des personnes âgées handicapées

техните семейства да ги изоставят. their families to abandon them. leurs familles pour les abandonner.

Знаете, по някой път е много трудно. You know, sometimes it's very difficult. Vous savez, c'est parfois très difficile.

И по някой път, животът просто е така. Et parfois, la vie est comme ça.

Какво ли щеше да стане тогава с Иван? What would happen to Ivan then? Qu'arriverait-il alors à Ivan?

Според мен Иван щеше да бъде един от стотиците, не - хиляди, които I think Ivan would be one of the hundreds, not the thousands Je pense qu'Ivan serait l'un des centaines, pas des milliers

са си отишли без дори да сме разбрали, че са пристигнали. they left without even realizing that they had arrived. ils sont partis sans même se rendre compte qu'ils étaient arrivés.

Една светулка в нощта, която никой не е видял. A firefly in the night that no one saw. Une luciole dans la nuit que personne n'a vue.

Аз съм тук днес, за да ви кажа няколко неща. I'm here today to tell you a few things. Je suis ici aujourd'hui pour vous dire quelques choses.

Първото е, че дори да не виждате човека зад увреждането, La première est que même si vous ne voyez pas la personne derrière la blessure,

дори да си мислите, че зад фасадата няма никой, even if you think there is no one behind the facade, même si vous pensez qu'il n'y a personne derrière la façade,

човекът е там и той винаги е там. man is there and he is always there. l'homme est là et il est toujours là.

И това е вярно, независимо какво е увреждането и колко сериозно е то. And this is true no matter what the disability is or how serious it is.

И много повече си заслужава да инвестираме в това да намерим път And it is much more worthwhile to invest in finding a way

как да комуникираме помежду си и как да общуваме. how to communicate with each other and how to communicate.

Да се намерим! Let's meet!

Аз съм директор на една неправителствена организация - I am the director of a non-governmental organization -

"Български център за нестопанско право", и това, което правим, "Bulgarian Center for Non-Profit Law", and what we do

е да помагаме на хората да се сдружават и да са граждански активни. is to help people associate and be civically active.

От няколко години сме се посветили на една кауза

и тази кауза е да създадем система, така че всички, независимо дали

имаме увреждане или не, да сме равни и да можем да упражняваме правата си. whether we have a disability or not, to be equal and to be able to exercise our rights.

Аз започнах с едно число моята презентация - I started with one number my presentation -

7000.

7000 е броят на хората, поставени под запрещение в България 7,000 is the number of people placed under detention in Bulgaria

заради уврежданията си. because of his disabilities.

Запрещението звучи доста гадно, нали? The ban sounds pretty nasty, doesn't it?

Гадна и плашеща дума, която повярвайте ми, напълно съответства

на смисъла и съдържанието си. of its meaning and content.

Даже понякога хората си мислят, че като си поставен под запрещение, Even sometimes people think that by being placed under interdiction,

все едно си нещо като задържан. it's like you're being detained.

Да си поставен под запрещение означава да са ти отнели възможността Being under guardianship means being deprived of the opportunity

да взимаш каквито и да е решения за себе си и това е завинаги, to make any decisions for yourself and that's forever,

докато другите не решат, че искат да променят това. until others decide they want to change that.

Искате ли да си го представим? Do you want to imagine it?

По следния прост начин. In the following simple way.

Например всичко, които сега стоят прави отдясно, довечера ще ядат гриз. For example, everyone who is now standing on the right will eat semolina tonight.

Или например, последният ред оттук насетне ще носят само стари анцузи. Or for example, the last row from now on will only wear old tracksuits.

Или първият ред, като най-специални, довечера няма да се приберат вкъщи, Or the front row, like the most special, they won't be coming home tonight,

а ще отидат в дом и ще изкарат там остатъка от живота си. and they will go home and spend the rest of their lives there.

Звучи страшно, нали? Sounds scary, doesn't it?

Това е второто нещо, което искам да ви кажа днес. That is the second thing I want to tell you today.

Че това, което е немислим ужас за нас, може да бъде нечие ежедневие. That what is unimaginable horror to us can be someone else's everyday life.

Искате ли да си представим заедно сега списъка от неща, които мога да правя, Do you want to imagine together now the list of things I can do,

когато съм под запрещение? when I'm under guardianship?

Искам да работя! I want to work!

Забранено е! Forbidden!

Искате да си купите нещо с парите? Вашите пари. Want to buy something with the money? Your money.

Нямам как, вие не ги притежавате. I can't help it, you don't own them.

Влюбен сте? Are you in love?

Съжалявам, вие не можете да се жените Sorry, you can't get married

и дори не можете да избирате при кого да живеете. and you don't even get to choose who you live with.

Имате нужда да се посъветвате за лечението си, You need advice about your treatment,

да изберете личния си доктор... to choose your personal doctor...

Абсурд!

Вие дори в болница не можете да отидете, ако някой не ви заведе там. You can't even go to a hospital if someone doesn't take you there.

Искате да промените всичко това, смятате го за несправедливо? Want to change all that, think it's unfair?

Няма как да стане! Cant happen!

Това е в пъти по-страшно за хората, които живеят в институции. This is many times scarier for people who live in institutions.

Те дори не могат да решават какво да обличат, какво да ядат. They can't even decide what to wear, what to eat.

Те не могат да решават дори да си купят цигари.

А по някой път се случва възрастни хора с увреждания, да бъдат изоставяни And sometimes it happens that elderly people with disabilities are abandoned

от своите семейства, да бъдат настанявани в домове и след това тези семейства from their families, to be placed in homes and then these families

да се разпоредят с техните имоти. to dispose of their property.

Ще ме попитате: "Това ли е единствената история за запрещението"? You will ask me: "Is this the only story about the prohibition"?

Ще ви кажа - не е. I'll tell you - it's not.

Има много семейства, много грижовни родители, There are many families, many caring parents,

които искат да помогнат на децата си, да ги подкрепят. who want to help their children, to support them.

Единственото обаче, което могат да направят, е единственото което им дава

българският закон, който е от преди 80 години - the Bulgarian law, which is from 80 years ago -

сигурна съм, че почти няма никой в тази зала, роден по това време. I'm sure there's hardly anyone in this room born at that time.

И той им дава единствено възможността да бъдат поставени под запрещение. And it only gives them the opportunity to be placed under guardianship.

Представете си... Imagine...

Имаш дете с увреждане и искаш да му помогнеш, You have a child with a disability and you want to help him,

и единственото нещо, което можеш да направиш, and the only thing you can do

е да кажеш на света: "Ами то е пълна нула!". is to tell the world, "Well, it's a complete zero!".

Запрещението инвалидизира повече от увреждането. Disability is more disabling than disability.

Хората, поставени под запрещение, са като кръстословици, People under guardianship are like crossword puzzles,

които някой друг е попълнил. which someone else has filled out.

Изписани тетрадки. Written notebooks.

Нещо като забранени хора. Something like forbidden people.

Ние не вярваме, че има забранени хора. We do not believe that there are forbidden people.

И не само ние. And not only us.

Конвенцията на Организацията на обединените нации за правата на хората The United Nations Convention on Human Rights

с увреждания изисква от държавите, които са я подписали

и са се присъединили към нея, да бъдат отменени всички форми на

поставяне под запрещение.

България ратифицира тази Конвенция през 2012 година.

Но въпреки това, българският закон не е променен.

И затова ние - група организации, група родители и близки

на хора с увреждания, решихме, че ще дадем алтернативата.

Вместо да обезвластяваме хората, ще им дадем подкрепа.

Ще изградим такава система в България сега, която може да помогне на всеки,

независимо дали има увреждане и дали изпитва затруднение

да взима своите решения.

Нашият модел се основава на 4-ри основни аксиоми:

Всеки, независимо дали има увреждане и колко сериозно е то, може да общува,

може да комуникира.

Комуникацията, общуването помежду ни е нещо, което си заслужава винаги да

инвестираме в него, вместо да загасим лампите.

Всеки, независимо дали има увреждане и колко сериозно е то,

може да изгражда връзки на доверие.

И всеки от нас, независимо дали имаме увреждане или не,

когато трябва да решаваме важни въпроси за нас, използваме тези връзки на доверие.

Тоест, ние създадохме за хората с увреждания, които изпитват затруднение,

това което всеки от нас има - подкрепяща мрежа от доверени лица,

които ни помагат да взимаме важните за нас решения, когато това ни се налага.

Искате ли сега да си го представим по другия начин?

Тогава, когато няма запрещение.

"Аз съм Алис и съм на 21.

Отраснах в центъра на София, в едно мило семейство.

Всичко, което искам да правя е да обичам Георги.

И сега, когато няма запрещение, можем да се оженим и да живеем щастливо

като моето мило семейство."

Или пък...

"Аз съм Вальо. Малко ми е трудно, когато боравя с пари,

но ми помагат, когато ходя до банката да тегля, когато трябва да планирам колко

да харча през седмицата и така всичко е супер."

Или пък...

"Аз съм Мария. Аз обичам да помагам на хората

и обичам да съм сред хората.

Сега работя на едно място, където отварям сутрин вратата,

казвам "Добър ден", правя кафе и подреждам стаята.

И така е много хубаво.

Поне 7000 пъти по-добре от дома, в който израстнах."

Сега ще ви кажа последното нещо, за което днес съм тук.

И ще ви върна в онова болнично легло, с което започнахме.

След страшните истории как ще се оправя, след историята на Иван, си мислих:

"Ами добре...сега ако това е краят, ако ще слизам от влака,

какво значение имаше, че бях тук? Какво от това?"

Ако вие поне за миг се замислихте: "Ами ако бях аз?"

Ако вярвате в това, че всички заслужаваме да имаме равен шанс,

ако сте убедени, че от индивидуалното ни действие произтича системната промяна,

ако си представим всички заедно, че можем да направим света ни,

общността ни, в която живеем,

всеки да може да взима своите избори - аз, Мария, Иван, Алис, Вальо,

подкрепете ни!

Когато излезете отвън, ще видите балони, които изписват 7000.

Това е нашето решение, нашата подписка, с която искаме да отменим

запрещението и да дадем алтернативата - подкрепеното вземане на решение.

Включете се, утре обявяваме официално нашата кампания

за събиране на подкрепа, затова да дадем друга реалност в България.

Ние знаем, че заедно можем всичко!

(Аплодисменти)

Благодаря ви!

(Аплодисменти)