×

我们使用cookies帮助改善LingQ。通过浏览本网站,表示你同意我们的 cookie 政策.


image

СВОИМИ ГЛАЗАМИ - 2014 - Эхо Москвы, 014 - 02 АПРЕЛЯ 2014

014 - 02 АПРЕЛЯ 2014

А. ПЛЮЩЕВ: Тишина в студии, прошу. Мы начали, да, «Своими глазами» программа, между прочим, идет уже у нас. Мы сегодня с Софико Шеварднадзе.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Добрый вечер.

А. ПЛЮЩЕВ: Просто сегодня людно достаточно в студии. Сегодня, ну, сегодня тема у нас более чем серьезная, далеко не всегда так бывает в программе «Своими глазами», но сегодня вот такой день, Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. У нас сегодня в студии актеры Ксения Алферова и Егор Бероев. Добрый вечер.

К. АЛФЕРОВА: Здравствуйте.

Е. БЕРОЕВ: Здравствуйте.

А. ПЛЮЩЕВ: Может, вы Егора Бероева не ожидали у нас увидеть, судя по анонсу – ну, мы тоже, собственно говоря, не ожидали, да…

К. АЛФЕРОВА: Ничего случайного не бывает.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Но очень рады, очень рады.

А. ПЛЮЩЕВ: Очень рады, да. Елисей Осин, детский врач-психиатр. Добрый вечер.

Е. ОСИН: Здравствуйте.

А. ПЛЮЩЕВ: И Инна Финочка, журналист, руководитель Проекта по проблемам аутизма. Мы здесь с Софико Шеварднадзе.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Здравствуйте. Значит, сегодня Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Я просто начну сразу с Инны, которая мне до эфира говорила, что очень много было сделано уже за последний год в связи с этим. Расскажите, во-первых, про эту акцию, что в нее входит и что было сделано за последний год.

И. ФИНОЧКА: Акция эта называется «Light It Up Blue». Это огромный такой всемирный флешмоб, и главный смысл этого флешмоба в том, чтобы привлечь внимание к людям, живущим с диагнозом аутизма, посредством подсветки синей на всяких, на разных знаковых объектах во всем мире. Так, например, в этом году к акции присоединились, по-моему, все континенты. И второй раз, собственно, в истории этой акции за 6 лет ее проведения в ней принимает участие Россия. И в России, конкретно в Москве в этом году почти 20 зданий, вот уже сейчас 20 объектов светится, в том числе и на Новом Арбате, в том числе и Тверской бульвар.

К. АЛФЕРОВА: Практически весь Новый Арбат и Тверская улица, да.

И. ФИНОЧКА: Да. И присоединились несколько городов в регионах России: Воронеж…

К. АЛФЕРОВА: Нет, Воронеж в этом году нет. Иванов, Белгород. И не успел Владимир, они не разобрались просто вот с… достаточно простая технология, они немножко напугались, но в следующем году обязательно будут. В следующем году вообще будет больше значительно…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Они с подсветкой напугались или со словом «аутизм»?

К. АЛФЕРОВА: Нет-нет-нет, с аутизмом у них как раз… у них очень сильная общественная организация есть, и они большие молодцы в этом смысле, они много чего делают во Владимире. Поэтому аутизма они не боятся, а с подсветкой не очень разобрались, но в следующем году…

И. ФИНОЧКА: И все это посвящено Всемирному дню распространения информации об аутизме. Это такая особенная дата и особенное название, потому что это день не аутизма, не человека с аутизмом, не диагноза аутизм как таковой, а именно информации, потому что это основная проблема, связанная с людьми, которые живут с этим диагнозом.

Е. БЕРОЕВ: Инн, я прошу не путать, что когда на Новый год все парки и скверы Москвы, деревья были обернуты в синие фонарики – это не было посвящено аутизму.

И. ФИНОЧКА: Кто знает.

Е. БЕРОЕВ: А вот я бы присоседился бы.

К. АЛФЕРОВА: Ничего случайного не бывает, поэтому…

Е. БЕРОЕВ: Создать бы какой-то прецедент…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А скажите пожалуйста, вот распространение информации, потому что аутизм сам по себе – достаточно загадочная, до конца не понятая какая-то болезнь, диагноз? Или почему это так проблематично?

К. АЛФЕРОВА: Можно, перед тем, как мы на это перейдем, я, просто чтобы закончить тему про подсветку в Москве и в других городах, просто важно, это на самом деле важно отметить, что в Москве это же… то есть, это везде как бы общественное такое движение некое. Но мы же не можем подсветить сами все эти здания, поэтому и в том году, и в этом… то есть, большие молодцы Департамент культуры во главе с Капковым, и мэрия Москвы тоже большие молодцы, потому что благодаря им, они так быстро достаточно сориентировались, вот у нас такой красивый сейчас Новый Арбат и Тверская. Просто это очень важно, такое тесное сотрудничество некоммерческих организаций, фондов, таких, как «Выход», как «Солнечный мир», как Центр лечебной педагогики, все-таки с органами государственной власти, потому что без них мы ничего не сделаем.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Это первый раз, когда вы какой-то господдержкой пользуетесь?

И. ФИНОЧКА: Нет, это второй год. Собственно, вот в прошлом году это была первый раз эта история запущена, и огромное спасибо всем тем, кто смог к нам в прошлом году в этой акции присоединиться, потому что делали мы ее за 10 дней буквально. Вот.

Возвращаясь к вопросу Софико о том, почему важно распространение информации – потому что очень много мифов вокруг и диагноза как такового, и особенностей людей, живущих с этим диагнозом. И слава богу, что сейчас, например, там, спустя два года массированной атаки со стороны СМИ, очень многие журналисты перестали ассоциировать… вот я сегодня читала публикации, посвященные Дню распространения информации об аутизме, и нигде я не видела сравнения людей с аутизмом, да, с «Человеком дождя». Потому что у «Человека дождя» совершенно другой диагноз по сценарию, у него савантизм. У него есть похожие черты, но это совсем другое.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Но они так, пересекаются, мне кажется.

И. ФИНОЧКА: Это совсем другое, да.

К. АЛФЕРОВА: Это не только «Человек дождя», я бы так сказала, то есть, это намного все сложнее, многообразнее, чудеснее.

И. ФИНОЧКА: Интереснее.

К. АЛФЕРОВА: И интереснее, да.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А когда вот в России начали интересоваться именно этой проблемой? Что послужило катализатором? Собрались родители, сказали, что нам сложно, мы не знаем, что с детьми делать? Вообще существует такой диагноз, как аутизм, в России на сегодняшний день?

И. ФИНОЧКА: Ну, на этот вопрос, наверное, Елисей лучше ответит, потому что, ну, потому что он врач.

К. АЛФЕРОВА: А вы имеет в виду, интересоваться кто, люди простые, специалисты либо государство?

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Ну, вот мы же сейчас распространяем информацию об аутизме, да?

И. ФИНОЧКА: Общественные организации, естественно, начали этим интересоваться, как только у них появлялся такой запрос. То есть, не только в Москве, но и, там, в маленьких городах появлялись объединения родителей, потому что именно родительская аудитория всегда является главным катализатором любых изменений, которые происходили бы. Даже та же самая акция, которая сейчас, подсветка, проходит – это акция американской организации крупнейшей в мире, по-моему, которая занимается как раз проблемами аутизма. И эту организацию основали родители детей с аутизмом, вот. Поэтому. Есть организации, которые занимаются этими вопросами…

К. АЛФЕРОВА: 25 лет. Центр лечебной педагогики, 25 лет. «Солнечный мир» тоже очень долго.

И. ФИНОЧКА: Государственная организация – это институт коррекционной педагоги, там Ольга Сергеевна Никольская, в общем, один из самых известных людей, которая занималась коррекцией таких детей где-то, ну, наверное, может быть, меня поправят, ну, в 80-х точно. Вот.

И именно вот распространение информации на эту тему, ну, мне кажется, началось где-то около трех лет назад…

К. АЛФЕРОВА: Да, да.

И. ФИНОЧКА: Два года назад мы запустили спецпроект на эту тему информационный на базе информационного агентства, и там нам удалось объединить на одной площадке и родительскую аудиторию, и общественные организации, и фонды, и мнение государственных структур. И мне кажется, что была проделана колоссальная работа, потому что результатом ее сейчас стали, там, изменения в законопроектах…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Например? Можете нам сказать конкретно какие-то изменения?

И. ФИНОЧКА: Например, в прошлом году был принят федеральный закон об образовании, в котором впервые появилась графа об инклюзии. И под эту историю начали, под эту историю стал разрабатываться государственный стандарт образовательный конкретно для детей с расстройствами аутистического спектра.

К. АЛФЕРОВА: Дело в том, что как бы он касается всех-всех, но там отдельной строкой включены дети аутистического спектра. Да, то есть, все-все-все виды особенностей там прописаны очень четко, кто и как должен получать в нашей стране образование общее.

И. ФИНОЧКА: Ну, в общем, да.

К. АЛФЕРОВА: Больная тема просто была долгое время…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: И как можно в нашей стране получить образование по поводу аутизма?

И. ФИНОЧКА: Кому, специалистам? С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Да. Просто я читала статью вот про аутизм, там говорится, что когда человек учится, там, психологии, психиатрии, там на самом деле, может быть, лекции 2-3 посвящается аутизму, это все-таки старые теории, которые уже ничем не служат. Вот сейчас как обстоит?

И. ФИНОЧКА: Общественные организации.

К. АЛФЕРОВА: Мы в свое время, когда мы организовались как фонд, мы сразу пошли в Центр лечебной педагогики, ну, как бы присоседились к ним, грубо говоря, потому что они наши основные… то есть, не как бы, они наши основные консультанты. И в областях везде, ну, как бы запрос-то вот родительский, о чем Инна говорит, он колоссальный, потому что системы нету, и, в общем, даже если есть, оно есть, добрая воля… ну, может быть, не добрая, но воля часто чиновников, департаментов различных, правительства что-то делать в этом направлении, то понимания, ну, как бы что именно и как, его не очень много. И поэтому такие общественные организации, вот как мы уже их все назвали, они… их сейчас услышали. То есть, к ним сейчас обращаются, они поняли, что это основные специалисты. Вот мы ездим, например, в регионы, чего-то пытаемся там делать. То есть, понимание-то есть, как и что, но вот это сейчас… я вот сейчас буквально утром общалась с родителями, пыталась объяснить им, что не будет так быстро, как хочется, несмотря на то, что вроде как… потому что просто, ну, их нет, то есть, нет тех специалистов, которые могут научить других, в большом количестве. Потихоньку, потихоньку, шаг за шагом, все будет. Просто я, например, я, может быть, идеалист, но просто, там, не знаю, Инна не даст мне соврать, то, как быстро это сейчас стремительно развивается… И действительно просто вот мы видим диалог государства, имеется в виду, чиновников, диалоги с общественными организациями, что важно, потому что они, ну, правда, в этом не понимают ничего, это такое…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А все это так быстро и стремительно развивается, потому что количество аутистов тоже?.. Потому что я знаю, что в Америке, например, по сравнению, там, с 10 лет назад, чуть ли не в дважды или больше выросло количество…

И. ФИНОЧКА: По данным Всемирной организации здоровья, это каждый 68-й ребенок.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: В Америке. А у нас есть какие-то цифры по России? И. ФИНОЧКА: Нет, по России до сих пор нет. Мы в прошлом году мучили Минздрав на эту тему, мы в этом году мучили Минздрав на эту тему – к сожалению, пока нет.

К. АЛФЕРОВА: У них просто пока даже не все диагностируют…

И. ФИНОЧКА: Они, да… то есть, к сожалению, пока нет дажевот методологии, по которой можно всех ребят, вот наших пассажиров с аутизмом, вычислить.

К. АЛФЕРОВА: То есть, она как бы есть, но пока она не дошла в массовом порядке до тех врачей и педиатров, которые должны это делать, потому что…

И. ФИНОЧКА: Вот просто, да, вспомнилась, например, история про то, кто может обучить. Например, у фонда «Обнаженные сердца» есть замечательная программа в Нижнем Новгороде, которая сначала была как-то воспринята не очень, потому что они занимаются тем, что они обучают педагогов школ восьмого вида, то есть, школ для детей с умственной отсталостью…

К. АЛФЕРОВА: Коррекционных.

И. ФИНОЧКА: Да, коррекционных школ. Как общаться, как обращаться с детьми с поведенческими особенностями. То есть, условно говоря, если ребенок, там, с, не знаю, диагностированным слабоумием в такой школе сидит и занимается по облегченной программе, то ребенок с аутизмом, у которого при этом интеллект может быть нормативным, он будет сидеть под партой…

К. АЛФЕРОВА: А то и превышенным в некоторых случаях.

И. ФИНОЧКА: Да, бывает и так, бывает и так. Ну, просто это же надо уметь разглядеть, да? Он может сидеть при этом под партой, не знаю, бить себя по ушам, потому что это его способ справиться со стрессом.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы чуть попозже поговорим с Елисеем именно о симптомах, о диагностике…

И. ФИНОЧКА: Да, ну просто… и учитель, такой учитель может не знать просто, как посадить этого ребенка за парту. Хотя на самом деле эти способы есть, вот способы именно поведенческой коррекции, они есть. И вот как раз программа фонда направлена на то, чтобы обучить хотя бы вот этих педагогов, которые вот на данный момент, к сожалению, первыми сталкиваются с детьми с поведенческими особенностями, потому что на самом-то деле этих детей можно вывести и в более мягкие условия по образовательной части.

К. АЛФЕРОВА: Но сейчас вот все эти, на самом деле многие этим озадачены, потому что вот по стандартам, в принципе, каждый, если это ответственность родителей уже, да? То есть, уже, там, ребенок не только с аутизмом, но и со всякими другими, там, синдромом Дауна, они могут и имеют право учиться в общеобразовательной школе. Вопрос – полезно ли? Раз. Ну, в той или иной ситуации. И дальше – готова ли школа? Потому что вот эта система тьюторства, она у нас совсем не развита, а такому ребенку, ему необходимо… он, безусловно, может, но они есть, вот как бы там повышена тревожность… это вообще такие очень нежные люди.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Давайте поговорим о том, вообще что такое аутизм, какие у него синдромы и как рано можно это диагностировать. Елисей, первый вопрос к вам. Существует ли такой диагноз, как аутизм, в России на сегодняшний день?

Е. ОСИН: Да, существует, конечно. Существует, и врачи имеют право его диагностировать и диагностируют. Другое дело, что гораздо реже, чем должны были бы. Вообще тут я немножко хочу вернуться к тому, что обсуждали раньше. Тут есть парадокс такой исторический, что… который заключается в том, что российские психиатры были одними из первых, кто описывали явление, похожее на аутизм, вместе с, там, европейскими психиатрами и психоаналитиками они описывали эти явления, но не давали им названия.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: В 47-м году.

Е. ОСИН: Нет, еще до этого. В 20 – 30-е годы они описывают это явление, но называют его по-другому. Вот была такая замечательная советский психиатр Груня Ефимовна Сухарева, на ее работу многие люди ссылаются, когда обсуждают историю аутизма. И она описала, ну, вот действительно явление, которое мы сейчас называем синдромом Аспергера, одной из форм аутизма, только назвала его по-другому. Вот.

И тогда, когда Каннер в 43-м году опубликовал свою статью, в это же время в Ленинграде психиатр Мухин описывал тоже похожие явления, тоже немножко по-другому их называя. Вот.

И какое-то время эти тенденции изучения такого рода проблем были похожи. Потом советская психиатрия попала в изоляцию, ну, известно, и аутизм спрятался за другими диагнозами. И очень долгое время детям, подросткам, а тем более взрослым, ставились другие диагнозы, которые не имеют отношения…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Я так понимаю, шизофрения – это самый распространенный диагноз…

Е. ОСИН: Да, шизофрения, но не только. На самом деле умственная отсталость, расстройство личности, никаких диагнозов, просто воспитывайте лучше, - говорили родителям. В этом смысле… я вот шел по улице, я шел по Новому Арбату и смотрю, эти яркие синие здания, и вот я понимаю, действительно, День информирования об аутизме, он работает. И я вот так задумался о своей собственной практике. Ко мне очень часто приходят родители детей, там, полтора года, два года, два года два месяца, они уже знают, что это такое. Они часто приходят за тем, чтобы спросить: это оно? Вот мы прочитали про это. И такое ощущение, что родители более информированы сейчас становятся, у них есть интернет. И я сейчас понимаю, что если кого-то информировать, то, например, учителей в школе, или воспитателей в детских садах, или психологов, которые встречаются…

К. АЛФЕРОВА: И педиатров, которые должны правильно диагноз поставить.

Е. ОСИН: То есть, вот тех людей, которым нужно помогать.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Ну, вот для тех, кто не знает, да, кто нас сейчас слушает, потому что это все-таки День распространения информации об аутизме. Я понимаю, что спектр огромный синдромов аутиста, но вот все-таки, если можно, перечислить несколько. Вот когда нужно задумываться или, там, озаботиться тем, что с ребенком что-то не так, это может быть аутизт и надо его сейчас повести к доктору и проверить?

Е. ОСИН: Ну, для аутизма характерны две большие группы симптомов. Первая – это нарушение социальной коммуникации, нарушение социальных взаимодействий и коммуникаций. Это может очень по-разному проявляться, но суть в том, что людям гораздо сложнее быть на одной волне с другими людьми. Когда это взрослые люди, им сложнее поддерживать диалог, говорить на одни и те же темы, сложнее дружить. Когда это маленькие дети, им сложнее заниматься, ну, или иногда у них вообще это не получается, заниматься чем-то вместе с другими людьми. Часто такие дети производят впечатление, ну, глухих. И это одна из первых вещей, которые начинают беспокоить родителей. Они говорят, что мы его, там, зовем-зовем, обращаемся, что-то его просим, а он не отзывается, он как будто нас не слышит. И это проблема социального взаимодействия. Речь часто оказывается не такой значимой для человека с аутизмом, он меньше внимания ей уделяет. К проблеме социального взаимодействия и коммуникации относятся и задержки развития собственной речи. Она часто развивается с большой задержкой, а иногда очень-очень странно развивается. Ребенок может запоминать какие-то большие куски стихотворений, сказки, которые ему читают родители, но при этом вот просто не может попросить о чем-то.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Но при этом, просто очень важно подчеркнуть, что это не психическое расстройство, да? Это неврологическое расстройство. Нет?

Е. ОСИН: Это…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Потому что у нас принято считать в России, что это психическое расстройство, а весь остальной мир, там, включая США, которые очень продвинуты в этой сфере, они работают…

К. АЛФЕРОВА: У нас все, что не норма, все сразу списывается на…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Да. Они работают именно в сфере неврологии. Нет, вы не согласны?

Е. ОСИН: Если мне кто-нибудь расскажет разницу между неврологией и психиатрией вот так вот хорошо, я тогда, наверное, соглашусь.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Я не знаю, вы мне скажите. Наверное, одно лечится одними способами, а другое – другими. Я так понимаю, что это самая главная разница. Или нет?

Е. ОСИН: Все можно лечить очень-очень-очень по-разному. То есть, это все, конечно, зависит от конкретного человека и конкретной проблемы. Понятно, что аутизм – это расстройство развития головного мозга, это расстройство развития нервной системы, из-за которого нарушается способность ребенка учиться в социальном взаимодействии. То есть, это очевидное, там… ну, я иногда использую такой не очень… как сказать? Ну, не очень ловкий, такой неуклюжий термин «нейробиологическое расстройство». То есть, это расстройство, при котором головной мозг функционирует по-другому.

К. АЛФЕРОВА: Вот, по-другому. А можно вот просто внести такую нотку, потому что все равно у слушателей сейчас возникает ощущение, я понимаю, что это какой-то не такой, другой, у него какое-то не такое развитие, значит, он недоделанный, грубо говоря. Просто вот те дети, взрослые люди, с которыми мы сталкивались, ну, это удивительный внутренний мир, он действительно не похож на наш, потому что он какой-то, ну, значительно более богатый, чем наш внутренний мир. Даже те дети, которые, ну, пока еще не умеют говорить, вот в ЦЛП, то, как они играют, то, как они складывают – это что-то такое вот действительно… как сказочное даже, я бы сказала. Вот там вот есть стихотворение, я говорю: прочитай, пожалуйста. Есть такой очень известный аутист… Ну, пожалуйста. Нет, ну, просто это важно в смысле внутреннего…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Нет, действительно, таких примеров очень много, что дети-аутисты, они очень развиты в какой-то сфере. Они пишут невероятные стихи, кто-то может потрясающе играть на фортепиано, например, кто-то может математические задачи решать так, как не может решать калькулятор. Более того, дети-аутисты – поправьте, если я ошибаюсь – они абсолютно осознают то, что они не такие, как все, то есть, они от этого достаточно страдают. Они не могут это выразить, но это не умственно отсталый ребенок, который не всегда понимает, что с ним что-то не так.

К. АЛФЕРОВА: Можно я кусочек прочитаю, потому что иллюстрация к тому, что вы говорите. Это Соня Шаталова, известная такая… как раз она очень… я не знаю просто, очень такая сложная форма аутизма, она не говорит, она плохо – как это называется? – коммуницирует. «Мне страшно. Голова гудит, там мечутся слова и просятся уйти. «Пусти нас, Соня, в мир пусти!» Но рот мой на замке, а ключ к замку в мозгу – и как его достать? Ну помогите ж мне!»

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Вот, да, я просто… до слез. Ну, действительно, вот я тоже коммуницировала с детьми с этим расстройством, аутизмом, и те, которые не могут говорить, они иногда пишут, часто на компьютере, часто какими-то карточками. Они все говорят об одном и том же – что они очень хотели бы с нами общаться и войти в контакт.

Е. ОСИН: Сейчас немного занудой выступлю, извините пожалуйста. Я должен сказать, что, к сожалению огромному, далеко не у всех людей с аутизмом есть экстраординарные способности. Это тоже один из таких мифов.

И. ФИНОЧКА: Так и у нас не у всех они есть.

Е. ОСИН: И так часто приходится говорить, там, вот люди говорят: ну, какой же у нашего ребенка аутизм? У него же нет никаких особенных способностей. Далеко не все так.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Да, Егор.

Е. БЕРОЕВ: Вы знаете, я вот с интересом слушаю вас, и вы, Софико, вы задали один очень интересный вопрос: почему же вдруг такое большое внимание к этой проблеме? Мне кажется, что это даже не то что прямо сильно нужно вот этим детям и людям, чтобы к ним вдруг возникло какое-то необычайное внимание со стороны, там, государства, подсвечивание зданий, там, или на радио о них говорят. Я думаю, что, в первую очередь, наше общество, мы, мы, те, кто сидим за этим столом, пришли к тому, что это крайне необходимо нам самим. Мы стали, наверное, чересчур сухи друг к другу, мы перестали слышать сами друг друга. Поэтому мы обратились как раз к тем, кому необходимо чуть больше внимания, чуть больше доброты…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Понимания.

Е. БЕРОЕВ: … понимания, любви. То есть, мы обернулись к ним, чтобы научиться этому для того, чтобы общаться друг с другом. Потому что пока мы не можем назвать себя вот таким здоровым цивилизованным обществом, которое думает друг о друге, даже не о таких людях с особенностями. А то как-то мы так рассуждаем свысока о них. Вы знаете, я думаю, что основная-то проблема в нас самих. И эти люди, и эти дети, в том числе те ребята с аутизмом и люди с аутизмом, они многому нас могут научить.

А. ПЛЮЩЕВ: Мы продолжим с нашими гостями о Всемирном дне распространения информации о проблемах аутизма через несколько минут, после кратких новостей и рекламы. Я единственное что хотел напомнить вам, чтобы вы не стеснялись присоединяться к нашему разговору. Наш смс-номер +7-985-970-45-45, можно также отправлять сообщения через Твиттер, наш аккаунт @vyzvon. Через пять минут вернемся.

НОВОСТИ

А. ПЛЮЩЕВ: Программа «Своими глазами» продолжается. Софико Шеварднадзе, Александр Плющев. И в гостях у нас Елисей Осин, детский врач-психиатр, Инна Финочка, журналист, руководитель Проекта по проблемам аутизма, а также Егор Бероев и Ксения Алферова, актеры, создатели благотворительного фонда «Я есть», который тоже занимается этими проблемами.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: И мы, собственно, не дали договорить Елисею, который начал говорить о характерных симптомах ребенка-аутиста и как можно их заметить. Можете чуть-чуть еще про это поговорить? Вы просто сказали, что на самом деле не все дети-аутисты, они особенные, не у каждого из них есть особенные способности. А вот тут нас как раз Дмитрий спрашивает: «Почему аутистов называют детьми индиго?»

Е. ОСИН: Ну, я вообще не знаю, почему кого угодно можно назвать ребенком индиго.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Не, ну, действительно, «ребенок индиго» очень часто звучит, когда говорят об аутизме. У вас есть предположение тогда, почему? Е. ОСИН: «Ребенок индиго» звучит, когда говорят об СДВГ, когда говорят об одаренных детях, когда говорят о детях, которые… всегда, когда как-то сложно объяснить поведение ребенка, такая очень своеобразная мистическая…

И. ФИНОЧКА: Мифологизация, да.

Е. ОСИН: Да, своеобразное объяснение. Я не рассматриваю всерьез эту идею.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Хорошо, давайте теперь всерьез. Продолжим о симптомах, которые должны, ну, насторожить или дать родителю понять, что его ребенка надо вести к педиатру.

Е. ОСИН: Первая вещь – это различные социальные коммуникативные проблемы, которые могут очень сильно различаться в зависимости от возраста ребенка и в зависимости от степени выраженности симптомов.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Как рано можно заметить или диагностировать аутизм?

Е. ОСИН: Часто уже после года. Вот одна из тех вещей, про которые мы говорили – дети могут мало внимания уделять речи, когда к ним обращаются, когда их зовут по имени. У них у самих есть задержка развития речи или какое-то своеобразие развития речи. Они могут не начинать коммуницировать при помощи жестов, то есть, например, не показывать пальцем на те предметы, которые их интересуют, не машут в ответ рукой, там, пока-пока. Их бывает сложно привлечь в какую-то деятельность. То, есть обычно детям, там, в полтора-два года очень нравится проводить время со взрослыми, делать что-то вместе, повторять какие-то вещи, которые делают взрослые, ну, учиться у них. И часто бывает, родители детей с аутизмом говорят: мне сложно с ним позаниматься, сложно что-то вместе сделать.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А бывает, что ребенок нормально развивается, и в какой-то момент что-то застопоривается и он начинает регрессировать или, там, уходить в себя?

Е. ОСИН: Да, такое тоже бывает. Как правило, это происходит до трех лет. Иногда этому предшествует какой-то период необычного развития, видно, что у ребенка действительно уже есть какие-то симптомы аутистического расстройства, например, не очень хорошо отзывается на имя, или, там, у него есть задержка развития речи. А потом эти симптомы усиливаются и становятся еще более заметными. Родители в этот момент начинаются беспокоиться, когда появляется какое-то совсем странное поведение, но становится понятно, что у ребенка уже до этого были проявления аутистических расстройств. Иногда, все-таки очень редко, симптомы можно видеть, ну, как они появляются на пустом месте. То есть, вот два, два года два месяца, два года три месяца, ребенок развивается в сфере социального взаимодействия и коммуникации очень хорошо, у него нет какого-то странного поведения. Что-то происходит, и за месяц, за полтора месяца ребенок теряет разные умения. Но похоже, что это все-таки реже гораздо. То есть, как правило, какие-то проявления аутизма можно видеть уже после года, иногда даже раньше, иногда даже в возрасте 10-8 месяцев.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А правда, что если аутизм вовремя диагностировать – это полтора года, я так понимаю, да? – то его можно как-то скорректировать и даже в каких-то случаях снять диагноз уже в 7-8 годам?

Е. ОСИН: Действительно, чем раньше начинать помощь, тем большего можно добиться. И, может быть, не избавиться от проявления аутизма целиком, но научить ребенка делать те вещи, которые он не умеет, снять много-много разных проявлений аутизма – это возможно. Именно поэтому есть огромное желание найти какие-то даже не поведенческие, а такие биологические маркеры аутизма, которые нам позволят сказать о том, что у человека есть аутизм, еще до того, как он начинает, ну, вот вести себя необычным образом, не отзываться, тогда, когда ребенку 3-4 месяца. Обычно поведение ребенка 3-4 месяцев с аутизмом и без аутизма сильно не различается. Вот.

И очень-очень большая работа ведется на то, чтобы уже вот в этом возрасте можно было сказать. Это и сложные инструментальные обследования придумывают, и всякие анализы крови. Пока не очень получается, но это большое направление работы.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы сейчас к вам вернемся.

И. ФИНОЧКА: Да, я просто хотела добавить к тому, что говорит Елисей. Есть же… ну, нет понимания, однозначного понимания о причине аутизма, но есть понимание, например, о группах риска. То есть, вот я сейчас, там, буду ссылаться на западные данные, если что, меня Елисей поправит. Но известно, что если, например, в семье уже есть ребенок с аутизмом, то риск того, что последующие дети в этой семье будут иметь схожее расстройство аутистического спектра, при том, что, насколько я помню, вот из исследований, которые я читала, практически невозможна ситуация, в которой в семье один ребенок имеет диагноз аутизм, а второй синдром Аспергера, например, высокофункциональный аутизм, вот. То есть, вот родные братья и сестры детей с аутизмом в группе риска. Соответственно, коррекционную работу с ними, да, коррекционные занятия с ними можно начинать с одного, двух, трех месяцев, и тогда действительно велик шанс того, что…

К. АЛФЕРОВА: Сейчас многие напугаются и решат, что если у тебя родился аутист, то дальше уже опасно рожать детей. Потому что я, например, знаю огромное количество семей, я как раз хотела сказать, что очень надо срочно идти рожать дальше, которые являются… их называют терапевты. То есть, в многодетных семьях, если у тебя есть старшие – это вообще идеальный вариант, младшие братья и сестры, то есть, возможность… и как бы, ну, динамика что ли, социализация этого ребенка, вытащить его наружу. То есть, они делают это за врачей, специалистов и всех, потому что, ну, как бы они не оставят тебя в покое, хочешь не хочешь – тебе придется. И они удивительные терапевты для… То есть, я к тому, что… то есть, наверное… я вот знаю много семей, то есть, все, которые я знаю, они как раз…

И. ФИНОЧКА: Это как раз вопрос информированности. Если ты знаешь, куда смотреть, ты знаешь, что с этим делать.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы сейчас просто поговорим обязательно о разных методиках, которые можно применить к аутистам, но до этого я хотела бы поговорить еще о том, какие разные виды аутизма существуют. Ведь они есть… есть высокофункциональные аутисты, я так понимаю, есть люди, которые действительно не могут сами по себе существовать.

Е. ОСИН: Вот именно поэтому правильнее использовать даже не термин «аутизм», а термин «расстройство аутистического спектра», такое разнообразие проявлений существует. Какие-то люди с аутизмом действительно очень хорошо разговаривают, хорошо учатся в школе, могут даже иметь какие-то отношения, и узнают о том, что у них аутистическое расстройство только тогда, когда, например, у них рождается ребенок с аутизмом или, там, какой-то родственник с аутизмом, начинают читать и понимают, что это очень сильно похоже на их развитие. Какие-то люди с аутизмом сильно отстают в своем развитии, у них есть очень странное поведение.

Есть много разных делений вот этих аутистическиех расстройств, и, ну, многие из них не очень удачные. То есть, например, они могут не говорить о том, что с человеком будет дальше. Нам же всегда хочется поставить диагноз и понять, ну, что от человека дальше ожидать. И часто бывает так, что дети с одним и тем же диагнозом – там, вот есть такая в современной классификации болезней формулировка «детский аутизм» - могут развиваться очень по-разному. Вот в 3 года поставили диагноз, смотришь, там, в 8 лет один ребенок имеет очень мало проявлений, ходит в школу, другой ребенок по-прежнему очень-очень плохо функционирует. Из-за этого от этих формулировок – ну, есть такая тенденция отказаться от этих формулировок и диагностировать расстройство аутистического спектра, а потом уже разбираться немножко более внимательно с каждым человеком конкретно, какой у него, например, уровень интеллекте, да? Как хорошо он умеет решать те или иные задачи, какой у него уровень каких-нибудь сопутствующих проблем, что, возможно, является конкретно у него причиной развития аутистического расстройства. То есть, сейчас все-таки есть такая тенденция уходить от каких-то конкретных формулировок, диагностировать расстройство аутистического спектр, а потом вот как-то уже…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Я так понимаю, что каждому спектру нужен индивидуальный подход или как?

И. ФИНОЧКА: Каждому человеку вообще нужен…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы сейчас все присоединимся, только по отдельности говорите, не вместе. А какие есть методы корректировки аутизма, самые распространенные?

Е. ОСИН: Один из методов, который, ну, вот заслужил всемирное признание – это метод терапии аутизма, основанный на поведенческой терапии. Есть такой метод, прикладной поведенческий анализ, который занимается тем, что изменяет поведение человека, обучает человека иному поведению. Внимательно анализирует вот контекст, в каком проявляется то или иное поведение, факторы, которые влияют на возникновение этого поведения, и придумывает то, как на это поведение можно влиять. И методы обучения, основанные на прикладном поведенческом анализе, известно, что хорошо работают. Вот исследований по поводу прикладного поведенческого анализа очень много, и на основе этого метода, ну, как бы наиболее эффективные коррекционные программы строятся сейчас. Вот.

Его используют в школах, используют со взрослыми людьми с аутизмом, вот. Это такой метод, про который действительно стоит много говорить и много знать, потому что он хороший, он реплицируемый, и можно научиться и…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А этот метод применяется у нас в России сейчас?

Е. ОСИН: К счастью, да.

И. ФИНОЧКА: Но очень точечно.

Е. ОСИН: С каждым годом все больше и больше. Мне стало понятно, что этот метод получает распространение, тогда когда, там, еще года 3 назад я рассказывал родителям о прикладном поведенческом анализе, они говорили: что это такое, где про это прочитать? Сейчас все меньше и меньше родителей так удивляются и говорят, еще до получения диагноза они говорят: мы, там, ходили на курсы, изучали, что это такое, у нас есть какая-то поведенческая терапия, вот. Но недостаточно много. В основном это семьи какие-то, которые, семьи, которые знают, что это такое, находят частных специалистов. К сожалению, в обучении, в детских садах, в школах, там, где как раз и стоило бы это использовать, про прикладной поведенческий анализ не знают ничего.

Фонд «Выход» помогает классу в школе, школа называется «Кошенкин Луг» (по-другому называется, но я так называю), который как раз готовит детей с аутизмом к общеобразовательной школе с использованием методов прикладного поведенческого анализа. Но фактически сейчас в Москве два таких класса, в них учится меньше десяти учеников, насколько я знаю, и, по сравнению с реальной потребностью, это очень-очень мало.

А. ПЛЮЩЕВ: Ну да, вот Наталья пишет нам на смс – я, кстати, напомню: +985-970-45-45, или Твиттер аккаунт @vyzvon – она пишет: «Уважаемые гости, скажите слушателям: в Москве нет средней школы для детей с аутизмом».

К. АЛФЕРОВА: Есть одна. Есть одна, там всего 5 детей учится. То есть, это не школа. Вообще вопрос инклюзии детей с аутизмом, он очень сложный, потому что не всегда полезно… ну, вот я просто могу сказать на примере, там, нашего уже теперь близкого друга Гоши Юдина и его мамы. Собственно говоря, это родительская организация, которая, смотря на то, как развивается их сын… а он чудесный, он очень талантливый парень, классный невероятно, Пётр Васильевич, он любит, чтобы его называли Пётр Васильевич, не Гоша, настаивает на этом. Вот он учился в обычной школе, ну, нравится ему, в обычной школе, начальной, но как бы полезность нахождения его там, она была сведена к нулю, потому что, да, он сидел, он знал… он никак особенно себя там… никого не раздражал своим поведением, сидел, ему было интересно, безусловно, наверное, потому что внутренний мир этих людей, он действительно удивителен. Но как бы никакой пользы и учебы в этом не было. И тогда они сделали среднюю школу, то есть, это средняя школа 198-я, она на Юго-западе, и там есть специальный класс, где дети учатся по общеобразовательной программе, с аутизмом дети. Их учат обычные учителя этой школы, которые сначала боялись, вот им нужен был год, чтобы немножко, чуть меньше, чтобы привыкнуть друг к другу. Причем больше всего их напрягало, ну, то, что у каждого ребенка есть тьютор, и им казалось, что если в классе посторонний человек, что они за ними следят, ну, как бы за тем, что делает учитель. Потом расслабились, поняли, что никто их не контролирует. И, соответственно, то есть, просто подача информации вот той самой нормальной средней школы этим детям, там, Гоше, Ване и всем остальным, она чуть иная, учитывая их особенности. И они успевают, то есть, как бы они абсолютно сейчас учатся по программе и они успевают наравне со всеми. Ходят завтракать, не знаю, обедать на переменках и все остальные праздники вместе со всеми. И это дало удивительные результаты, потому что, во-первых, вся школа привыкла к ним, они привыкли ко всей школе. И сейчас у них есть мультипликационная студия после, где уже все дети вместе. И вот это очень полезно оказалось этим детям, значительно в большей степени, нежели если бы они были в обычном классе. Поэтому это очень, ну, правда, индивидуально и очень деликатно, очень такие они хрупкие, эти люди, с ними надо очень, ну, вот, к каждому подбирать… то есть, она есть, это как бы исключение из правила, к сожалению, пока она одна, но мы двигаемся в этом направлении.

И. ФИНОЧКА: Я еще одну знаю. Средняя именно. Они занимаются детьми, они берут к себе ребят с синдромом Аспергера…

К. АЛФЕРОВА: Извини, пожалуйста. Им очень нужна девочка, у них сейчас одни мальчики в классе, они прямо ждут не дождутся, когда же к ним девочка придет хотя бы одна.

И. ФИНОЧКА: Мальчиков больше, да, поэтому придется подождать.

А. ПЛЮЩЕВ: Обычно же в несколько раз у мальчиков больше диагностируется подобное.

Е. ОСИН: От 4 до 10 раз больше.

И. ФИНОЧКА: Вот, есть еще одна совершенно чудесная школа, в которую берут высокофункциональных ребят. Я, собственно, примером тоже хотела проиллюстрировать, потому что однажды я была на уроке алгебры в 7-м классе, где в одном классе сидели разные ребята. Был мальчик слабослышащий, он сидел на первой парте. Была девочка слабовидящая, она сидела на третьей парте, и рядом с ней сидела соседка ее, ей все время подсказывала, что пишут на доске. И, по-моему, в классе было не больше 10-12 человек, и где-то около 3 были ребята с поведенческими особенностями. Там был совершенно потрясающий, виртуознейший учитель алгебры, которого я видела просто вот ever, потому что она помнила, ведя урок алгебры, она рассказывала им про какие-то там а в степени n, чего я сейчас уже даже не помню. Значит, она помнила, что когда она дает новый материал, нужно стоять перед слабослышащим мальчиком, потому что он читает по губам. Что когда она пишет что-то на доске, нужно это озвучивать, потому что у нее есть слабовидящая девочка. А наших пассажиров, ребят с расстройствами аутистического спектра, к ним нужно подходить и периодически проверять, не выпали ли они, может быть, они о чем-то своем уже задумались давно. И, значит, смешно было, потому что один мальчик ужасно расстроился, например, когда учительница вызвала другого к доске, он говорит: а вы же мне обещали, вы же… Хорошо, следующим пойдешь. Сделал уже задание? Вот тебе в подарок еще одно. И он искренне обрадовался тому, что ему в подарок дали еще одну задачку по алгебре. Вот.

Я это к чему вспомнила? Потому что на самом деле это очень большой вопрос ценностного опыта. Если ты хотя бы раз с этим столкнулся, ты понимаешь, как с этим обращаться. Ты этого не боишься, да? Это очень похоже на историю с людьми, например, в инвалидных колясках. К ним относятся очень настороженно именно потому, что не понимают, как подойти, как вот, а удобно ли предложить помощь, а нужно ли присесть, чтобы вот говорить, чтобы быть на одном уровне. А когда ты понимаешь, как это сделать, ты этого уже не боишься и ты можешь информацию об этом транслировать дальше. То же самое абсолютно и здесь, когда ты понимаешь, что у всех людей могут быть абсолютно разные реакции на одно и то же, и они не всегда будут, что называется, социально грациозными, да? Что кто-то может очень сильно… там, кто-то может обрадоваться задачке по алгебре, а кто-то, наоборот, расстроится так, что его 2 часа не смогут успокоить. И если ты понимаешь, что, о'кей, есть вот такая вот реакция и есть вот такая вот причина, давайте искать способ разрешить эту проблему, да, не отстраняться от нее… К. АЛФЕРОВА: И то, что в специальных центрах, например, в «Солнечном мире», да?.. Ну, вот я не специалист в смысле вот медицинский в этом, но то, как я наблюдаю, да, за нашими детьми, у всех разная степень либо гиперчувствительности, либо наоборот, как она называется, обратная, да, когда они к звукам, еще к чему-то. И задача часто – вот я смотрю то, что делают там в ЦЛП в частности – научить справляться самостоятельно. То есть, грубо говоря, им надо перезагружаться очень часто, и часто они делают это способом, для нас странным. То есть, грубо говоря, например, человек сидит, а потом вдруг ему надо встать и вот так прыгать вдоль коридора. И для него это нормально. Ну, в принципе, что в этом странного? Ну, почему бы нет, да? Просто я сейчас вспомнила одного парня, у которого проблема с принятием на работу. Он, как вы называете, очень сильно функциональный, но он пугает людей, которые вокруг, тем, что он вдруг какие-то такие вот выдает… и пока к нему… ну, потому что они боятся, есть какие-то… Если им объяснить, вот сейчас мы пытаемся устроить в одно место, где к нему будут относиться как-то с пониманием. То есть, понимая, что это обычный какой-то талантливый человек и хороший работник, но вот ему так надо, вот это напряжение скинуть таким образом. Если мы это как-то переживем, потом выйдем и накричим на кого-то, да… Либо закрыть просто уши и посидеть вот так вот. Ну, у всех разное. Либо он начинает как-то по-другому голос немножко менять и людей пугает.

И вообще я вот как бы слушаю, я понимаю, что, правда, ну это тоже еще понимание, то есть, родителям часто очень, ну правда, тяжело иногда с такими детьми бывает в какие-то моменты дома, когда обострения, да, у них случаются, но правда, понятие нормы, оно очень широкое. И часто очень сложно, потому что мы просто не привыкли, что вот так можно расслабиться, таким способом, и пугаемся, и относимся как-то неадекватно к этому ребенку.

И. ФИНОЧКА: О коррекционной работе еще с детьми, да? В эту работу должны включаться абсолютно все члены семьи, потому что если кто-то выпадает, то вся нагрузка все равно ложится на ребенка. А когда все понимают, в какую сторону все движутся, например, над каким навыком у ребенка работают… не знаю, научить резать хлеб, научить из этого хлеба потом и из нарезанной колбасы делать бутерброд просто. У ребят с такими особенностями… например, кто-то может, там, неделями учиться только резать хлеб, а потом еще неделю учиться только резать колбасу, а потом еще месяц складывать это вместе. Да? То есть, они все это воспринимают вот буквально в рапиде, как в замедленной съемке. И если вот в это включаются абсолютно все вокруг, то результат гораздо лучше, чем…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Ну, вопрос, который возникает у многих, кто мало знает об аутизме, Ксении не нравится слово «лечится», но все-таки, вот аутизм, можно ли снять синдром аутизма полностью? Существуют ли такие кейсы?

Е. ОСИН: Да, такие случаи существуют. Единственное, что не очень понятно…

И. ФИНОЧКА: А зачем?

К. АЛФЕРОВА: Я тоже не могу понять.

Е. ОСИН: … почему это происходит, почему у человека был аутизм, а потом его не стало.

К. АЛФЕРОВА: А можно я задам вопрос? Вот что это значит? Просто сейчас есть достаточно много книг в России переводных очень известных, кстати, в основном женщин с аутизмом, которые очень успешны. Ну, вот по нашим общепринятым меркам, успешны. Очень известный психолог, там… И они подробно рассказывают о том, вот как они с детства… а у них достаточно рано родители поняли, что у них аутизм… И это какой-то невероятно богатый внутренний… Вот очень известная Йоханссон, она аутистка и она пишет о том, что… то есть, тот внутренний мир, который был у нее, ей там было лучше и интереснее, но ее папа вытащил наружу вот в подростковом возрасте, заинтересовав ее… ей стала интересна вся эта тема с мальчиками, и это был тот крючок, на который она попалась, и ее потихоньку туда вытащили. Она абсолютно социализирована, 100%, она ездит по всему миру, она помогает разным людям в клиниках. Но, как она пишет, она говорит: я не перестала быть аутисткой, я научилась. Потому что у нас же очень много условностей, вот что мы должны обязательно улыбнуться, например, или, там, не сказать что-то в ответ, или наоборот сказать, пожать руку, когда, в общем, может быть, и не нужно этого делать, а мне не хочется сейчас, а вы мне не нравитесь. Ну, я совсем грубо говорю. И она говорит: ну, я просто научилась вот этим как бы огромным количествам схем поведенческих. Я понимаю, что вот так надо сейчас сделать, хотя у меня нет ни желания, ни потребности, ни, в общем, где-то даже иногда понимания, зачем, но я понимаю, что так принято. Но при этом она не перестала быть, ну, как бы аутистом, вот со всем спектром своих чувств, переживаний обостренных, вот этим богатым внутренним миром и талантов каких-то. Вот я к тому, что что значит снять этот диагноз. Она вот, если, наверное, она, ну, как бы 100%, вообще 100% социализирована. Например.

Е. ОСИН: Есть ситуации, когда почему-то диагноз исчезает. Большинство людей все-таки не теряют симптомы аутизма и продолжают иметь аутизм в течение всей жизни. И при этом…

А. ПЛЮЩЕВ: Можно я процитирую маленькую смс? Мы не знаем исходных данных, но тем не менее, из республики Карелия пришла: «Меня корректировала мама, она педагог. Профессия была выбрана правильно – экономист в банковской сфере. Проблемы есть, но не критические». Вот один из примеров таких.

И. ФИНОЧКА: Вот вопрос о том, можно ли снять диагноз, ну, чаще всего задают родители, родные и близкие.

К. АЛФЕРОВА: Нужно ли?

И. ФИНОЧКА: Ну, да, тут вопрос на самом деле… то есть, тут вопрос цели. У нас цель – не снять диагноз, а цель – научить, максимально адаптировать ребенка к самостоятельной жизни. Будет у него при этом стоять диагноз или нет, наверное, это не настолько принципиально важно, как будет этот ребенок способен жить самостоятельно после того, как уйдут его родители, или нет.

К. АЛФЕРОВА: Мы все нацелены очень на результат просто вот. А можно еще один пример…

А. ПЛЮЩЕВ: У нас минута.

К. АЛФЕРОВА: А, все…

Е. ОСИН: Я думаю просто, как это печально, что мы вспоминаем школу для аутистов, в которой занимаются с аутизмом в Москве, в Москве. Это сколько? 12-15 миллионов человек. И нам в голову приходит 3 школы, которые мы знаем…

К. АЛФЕРОВА: Я постараюсь очень быстро…

Е. ОСИН: … мы вспоминаем центр и два центра. Что такое? Как такое может быть?

К. АЛФЕРОВА: Это чудовищно.

Е. ОСИН: На самом деле это большая-большая беда.

К. АЛФЕРОВА: По поводу просто… на самом деле мы… как бы точка приложения, нам же всем надо реализоваться в жизни, так или иначе. И, например, есть такая девочка, с аутизмом тоже, она вот абсолютно некоммуникабельна была, там, уже взрослой, ей 20 с лишним лет, и ей долго искали точку приложения, она в таких мастерских специальных, там, и так, и сяк… И придумали, перед ней положили большой шелковый платок, и она могла только ставить точки. И она поставила точку, увидела, как это красиво, дальше поставила вторую точку, третью. Теперь она… после чего она поняла, что это делает она… она какие-то невероятные узоры создает. И когда она поняла, что это делает она, это красиво, это продают, покупают, и она, ну, как бы, она состоялась в этот момент как личность. И вот это вот то, что 20 с лишним лет это был абсолютно закрытый… то есть, ощущение овоща, наверное, для окружающих, да?

И. ФИНОЧКА: Нужен опыт успешности.

К. АЛФЕРОВА: Понимаете? Всем. Это не диагноз, это как бы мы так устроены. И он может быть очень маленький, нет большого банковского счета и еще что-то, но она делает потрясающие узоры точками на шелковом платке. При этом она не говорит, она не очень хорошо выглядит, с нашей точки зрения, но она очень талантливый человек при этом.

А. ПЛЮЩЕВ: Спасибо всем нашим сегодняшним гостям, мы говорили о Всемирном дне распространения информации о проблемах аутизма. Елисей Осин, детский врач-психиатр, Инна Финочка, журналист, руководитель Проекта по проблемам аутизма, а также актеры Ксения Алферова и Егор Бероев были у нас в студии. Мы с Софико Шеварднадзе прощаемся с вами.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Спасибо!

А. ПЛЮЩЕВ: Спасибо, до свидания.

014 - 02 АПРЕЛЯ 2014 014 - APRIL 02, 2014

А. ПЛЮЩЕВ: Тишина в студии, прошу. Мы начали, да, «Своими глазами» программа, между прочим, идет уже у нас. Мы сегодня с Софико Шеварднадзе.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Добрый вечер.

А. ПЛЮЩЕВ: Просто сегодня людно достаточно в студии. Сегодня, ну, сегодня тема у нас более чем серьезная, далеко не всегда так бывает в программе «Своими глазами», но сегодня вот такой день, Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. У нас сегодня в студии актеры Ксения Алферова и Егор Бероев. Добрый вечер.

К. АЛФЕРОВА: Здравствуйте.

Е. БЕРОЕВ: Здравствуйте.

А. ПЛЮЩЕВ: Может, вы Егора Бероева не ожидали у нас увидеть, судя по анонсу – ну, мы тоже, собственно говоря, не ожидали, да…

К. АЛФЕРОВА: Ничего случайного не бывает.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Но очень рады, очень рады.

А. ПЛЮЩЕВ: Очень рады, да. Елисей Осин, детский врач-психиатр. Добрый вечер.

Е. ОСИН: Здравствуйте.

А. ПЛЮЩЕВ: И Инна Финочка, журналист, руководитель Проекта по проблемам аутизма. Мы здесь с Софико Шеварднадзе.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Здравствуйте. Значит, сегодня Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Я просто начну сразу с Инны, которая мне до эфира говорила, что очень много было сделано уже за последний год в связи с этим. Расскажите, во-первых, про эту акцию, что в нее входит и что было сделано за последний год.

И. ФИНОЧКА: Акция эта называется «Light It Up Blue». Это огромный такой всемирный флешмоб, и главный смысл этого флешмоба в том, чтобы привлечь внимание к людям, живущим с диагнозом аутизма, посредством подсветки синей на всяких, на разных знаковых объектах во всем мире. Так, например, в этом году к акции присоединились, по-моему, все континенты. И второй раз, собственно, в истории этой акции за 6 лет ее проведения в ней принимает участие Россия. И в России, конкретно в Москве в этом году почти 20 зданий, вот уже сейчас 20 объектов светится, в том числе и на Новом Арбате, в том числе и Тверской бульвар.

К. АЛФЕРОВА: Практически весь Новый Арбат и Тверская улица, да.

И. ФИНОЧКА: Да. И присоединились несколько городов в регионах России: Воронеж…

К. АЛФЕРОВА: Нет, Воронеж в этом году нет. Иванов, Белгород. И не успел Владимир, они не разобрались просто вот с… достаточно простая технология, они немножко напугались, но в следующем году обязательно будут. В следующем году вообще будет больше значительно…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Они с подсветкой напугались или со словом «аутизм»?

К. АЛФЕРОВА: Нет-нет-нет, с аутизмом у них как раз… у них очень сильная общественная организация есть, и они большие молодцы в этом смысле, они много чего делают во Владимире. Поэтому аутизма они не боятся, а с подсветкой не очень разобрались, но в следующем году…

И. ФИНОЧКА: И все это посвящено Всемирному дню распространения информации об аутизме. Это такая особенная дата и особенное название, потому что это день не аутизма, не человека с аутизмом, не диагноза аутизм как таковой, а именно информации, потому что это основная проблема, связанная с людьми, которые живут с этим диагнозом.

Е. БЕРОЕВ: Инн, я прошу не путать, что когда на Новый год все парки и скверы Москвы, деревья были обернуты в синие фонарики – это не было посвящено аутизму.

И. ФИНОЧКА: Кто знает.

Е. БЕРОЕВ: А вот я бы присоседился бы.

К. АЛФЕРОВА: Ничего случайного не бывает, поэтому…

Е. БЕРОЕВ: Создать бы какой-то прецедент…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А скажите пожалуйста, вот распространение информации, потому что аутизм сам по себе – достаточно загадочная, до конца не понятая какая-то болезнь, диагноз? Или почему это так проблематично?

К. АЛФЕРОВА: Можно, перед тем, как мы на это перейдем, я, просто чтобы закончить тему про подсветку в Москве и в других городах, просто важно, это на самом деле важно отметить, что в Москве это же… то есть, это везде как бы общественное такое движение некое. Но мы же не можем подсветить сами все эти здания, поэтому и в том году, и в этом… то есть, большие молодцы Департамент культуры во главе с Капковым, и мэрия Москвы тоже большие молодцы, потому что благодаря им, они так быстро достаточно сориентировались, вот у нас такой красивый сейчас Новый Арбат и Тверская. Просто это очень важно, такое тесное сотрудничество некоммерческих организаций, фондов, таких, как «Выход», как «Солнечный мир», как Центр лечебной педагогики, все-таки с органами государственной власти, потому что без них мы ничего не сделаем.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Это первый раз, когда вы какой-то господдержкой пользуетесь?

И. ФИНОЧКА: Нет, это второй год. Собственно, вот в прошлом году это была первый раз эта история запущена, и огромное спасибо всем тем, кто смог к нам в прошлом году в этой акции присоединиться, потому что делали мы ее за 10 дней буквально. Вот.

Возвращаясь к вопросу Софико о том, почему важно распространение информации – потому что очень много мифов вокруг и диагноза как такового, и особенностей людей, живущих с этим диагнозом. И слава богу, что сейчас, например, там, спустя два года массированной атаки со стороны СМИ, очень многие журналисты перестали ассоциировать… вот я сегодня читала публикации, посвященные Дню распространения информации об аутизме, и нигде я не видела сравнения людей с аутизмом, да, с «Человеком дождя». Потому что у «Человека дождя» совершенно другой диагноз по сценарию, у него савантизм. У него есть похожие черты, но это совсем другое.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Но они так, пересекаются, мне кажется.

И. ФИНОЧКА: Это совсем другое, да.

К. АЛФЕРОВА: Это не только «Человек дождя», я бы так сказала, то есть, это намного все сложнее, многообразнее, чудеснее.

И. ФИНОЧКА: Интереснее.

К. АЛФЕРОВА: И интереснее, да.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А когда вот в России начали интересоваться именно этой проблемой? Что послужило катализатором? Собрались родители, сказали, что нам сложно, мы не знаем, что с детьми делать? Вообще существует такой диагноз, как аутизм, в России на сегодняшний день?

И. ФИНОЧКА: Ну, на этот вопрос, наверное, Елисей лучше ответит, потому что, ну, потому что он врач.

К. АЛФЕРОВА: А вы имеет в виду, интересоваться кто, люди простые, специалисты либо государство?

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Ну, вот мы же сейчас распространяем информацию об аутизме, да?

И. ФИНОЧКА: Общественные организации, естественно, начали этим интересоваться, как только у них появлялся такой запрос. То есть, не только в Москве, но и, там, в маленьких городах появлялись объединения родителей, потому что именно родительская аудитория всегда является главным катализатором любых изменений, которые происходили бы. Даже та же самая акция, которая сейчас, подсветка, проходит – это акция американской организации крупнейшей в мире, по-моему, которая занимается как раз проблемами аутизма. И эту организацию основали родители детей с аутизмом, вот. Поэтому. Есть организации, которые занимаются этими вопросами…

К. АЛФЕРОВА: 25 лет. Центр лечебной педагогики, 25 лет. «Солнечный мир» тоже очень долго.

И. ФИНОЧКА: Государственная организация – это институт коррекционной педагоги, там Ольга Сергеевна Никольская, в общем, один из самых известных людей, которая занималась коррекцией таких детей где-то, ну, наверное, может быть, меня поправят, ну, в 80-х точно. Вот.

И именно вот распространение информации на эту тему, ну, мне кажется, началось где-то около трех лет назад…

К. АЛФЕРОВА: Да, да.

И. ФИНОЧКА: Два года назад мы запустили спецпроект на эту тему информационный на базе информационного агентства, и там нам удалось объединить на одной площадке и родительскую аудиторию, и общественные организации, и фонды, и мнение государственных структур. И мне кажется, что была проделана колоссальная работа, потому что результатом ее сейчас стали, там, изменения в законопроектах…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Например? Можете нам сказать конкретно какие-то изменения?

И. ФИНОЧКА: Например, в прошлом году был принят федеральный закон об образовании, в котором впервые появилась графа об инклюзии. И под эту историю начали, под эту историю стал разрабатываться государственный стандарт образовательный конкретно для детей с расстройствами аутистического спектра.

К. АЛФЕРОВА: Дело в том, что как бы он касается всех-всех, но там отдельной строкой включены дети аутистического спектра. Да, то есть, все-все-все виды особенностей там прописаны очень четко, кто и как должен получать в нашей стране образование общее.

И. ФИНОЧКА: Ну, в общем, да.

К. АЛФЕРОВА: Больная тема просто была долгое время…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: И как можно в нашей стране получить образование по поводу аутизма?

И. ФИНОЧКА: Кому, специалистам? С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Да. Просто я читала статью вот про аутизм, там говорится, что когда человек учится, там, психологии, психиатрии, там на самом деле, может быть, лекции 2-3 посвящается аутизму, это все-таки старые теории, которые уже ничем не служат. Вот сейчас как обстоит?

И. ФИНОЧКА: Общественные организации.

К. АЛФЕРОВА: Мы в свое время, когда мы организовались как фонд, мы сразу пошли в Центр лечебной педагогики, ну, как бы присоседились к ним, грубо говоря, потому что они наши основные… то есть, не как бы, они наши основные консультанты. И в областях везде, ну, как бы запрос-то вот родительский, о чем Инна говорит, он колоссальный, потому что системы нету, и, в общем, даже если есть, оно есть, добрая воля… ну, может быть, не добрая, но воля часто чиновников, департаментов различных, правительства что-то делать в этом направлении, то понимания, ну, как бы что именно и как, его не очень много. И поэтому такие общественные организации, вот как мы уже их все назвали, они… их сейчас услышали. То есть, к ним сейчас обращаются, они поняли, что это основные специалисты. Вот мы ездим, например, в регионы, чего-то пытаемся там делать. То есть, понимание-то есть, как и что, но вот это сейчас… я вот сейчас буквально утром общалась с родителями, пыталась объяснить им, что не будет так быстро, как хочется, несмотря на то, что вроде как… потому что просто, ну, их нет, то есть, нет тех специалистов, которые могут научить других, в большом количестве. Потихоньку, потихоньку, шаг за шагом, все будет. Просто я, например, я, может быть, идеалист, но просто, там, не знаю, Инна не даст мне соврать, то, как быстро это сейчас стремительно развивается… И действительно просто вот мы видим диалог государства, имеется в виду, чиновников, диалоги с общественными организациями, что важно, потому что они, ну, правда, в этом не понимают ничего, это такое…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А все это так быстро и стремительно развивается, потому что количество аутистов тоже?.. Потому что я знаю, что в Америке, например, по сравнению, там, с 10 лет назад, чуть ли не в дважды или больше выросло количество…

И. ФИНОЧКА: По данным Всемирной организации здоровья, это каждый 68-й ребенок.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: В Америке. А у нас есть какие-то цифры по России? И. ФИНОЧКА: Нет, по России до сих пор нет. Мы в прошлом году мучили Минздрав на эту тему, мы в этом году мучили Минздрав на эту тему – к сожалению, пока нет.

К. АЛФЕРОВА: У них просто пока даже не все диагностируют…

И. ФИНОЧКА: Они, да… то есть, к сожалению, пока нет дажевот методологии, по которой можно всех ребят, вот наших пассажиров с аутизмом, вычислить.

К. АЛФЕРОВА: То есть, она как бы есть, но пока она не дошла в массовом порядке до тех врачей и педиатров, которые должны это делать, потому что…

И. ФИНОЧКА: Вот просто, да, вспомнилась, например, история про то, кто может обучить. Например, у фонда «Обнаженные сердца» есть замечательная программа в Нижнем Новгороде, которая сначала была как-то воспринята не очень, потому что они занимаются тем, что они обучают педагогов школ восьмого вида, то есть, школ для детей с умственной отсталостью…

К. АЛФЕРОВА: Коррекционных.

И. ФИНОЧКА: Да, коррекционных школ. Как общаться, как обращаться с детьми с поведенческими особенностями. То есть, условно говоря, если ребенок, там, с, не знаю, диагностированным слабоумием в такой школе сидит и занимается по облегченной программе, то ребенок с аутизмом, у которого при этом интеллект может быть нормативным, он будет сидеть под партой…

К. АЛФЕРОВА: А то и превышенным в некоторых случаях.

И. ФИНОЧКА: Да, бывает и так, бывает и так. Ну, просто это же надо уметь разглядеть, да? Он может сидеть при этом под партой, не знаю, бить себя по ушам, потому что это его способ справиться со стрессом.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы чуть попозже поговорим с Елисеем именно о симптомах, о диагностике…

И. ФИНОЧКА: Да, ну просто… и учитель, такой учитель может не знать просто, как посадить этого ребенка за парту. Хотя на самом деле эти способы есть, вот способы именно поведенческой коррекции, они есть. И вот как раз программа фонда направлена на то, чтобы обучить хотя бы вот этих педагогов, которые вот на данный момент, к сожалению, первыми сталкиваются с детьми с поведенческими особенностями, потому что на самом-то деле этих детей можно вывести и в более мягкие условия по образовательной части.

К. АЛФЕРОВА: Но сейчас вот все эти, на самом деле многие этим озадачены, потому что вот по стандартам, в принципе, каждый, если это ответственность родителей уже, да? То есть, уже, там, ребенок не только с аутизмом, но и со всякими другими, там, синдромом Дауна, они могут и имеют право учиться в общеобразовательной школе. Вопрос – полезно ли? Раз. Ну, в той или иной ситуации. И дальше – готова ли школа? Потому что вот эта система тьюторства, она у нас совсем не развита, а такому ребенку, ему необходимо… он, безусловно, может, но они есть, вот как бы там повышена тревожность… это вообще такие очень нежные люди.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Давайте поговорим о том, вообще что такое аутизм, какие у него синдромы и как рано можно это диагностировать. Елисей, первый вопрос к вам. Существует ли такой диагноз, как аутизм, в России на сегодняшний день?

Е. ОСИН: Да, существует, конечно. Существует, и врачи имеют право его диагностировать и диагностируют. Другое дело, что гораздо реже, чем должны были бы. Вообще тут я немножко хочу вернуться к тому, что обсуждали раньше. Тут есть парадокс такой исторический, что… который заключается в том, что российские психиатры были одними из первых, кто описывали явление, похожее на аутизм, вместе с, там, европейскими психиатрами и психоаналитиками они описывали эти явления, но не давали им названия.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: В 47-м году.

Е. ОСИН: Нет, еще до этого. В 20 – 30-е годы они описывают это явление, но называют его по-другому. Вот была такая замечательная советский психиатр Груня Ефимовна Сухарева, на ее работу многие люди ссылаются, когда обсуждают историю аутизма. И она описала, ну, вот действительно явление, которое мы сейчас называем синдромом Аспергера, одной из форм аутизма, только назвала его по-другому. Вот.

И тогда, когда Каннер в 43-м году опубликовал свою статью, в это же время в Ленинграде психиатр Мухин описывал тоже похожие явления, тоже немножко по-другому их называя. Вот.

И какое-то время эти тенденции изучения такого рода проблем были похожи. Потом советская психиатрия попала в изоляцию, ну, известно, и аутизм спрятался за другими диагнозами. И очень долгое время детям, подросткам, а тем более взрослым, ставились другие диагнозы, которые не имеют отношения…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Я так понимаю, шизофрения – это самый распространенный диагноз…

Е. ОСИН: Да, шизофрения, но не только. На самом деле умственная отсталость, расстройство личности, никаких диагнозов, просто воспитывайте лучше, - говорили родителям. В этом смысле… я вот шел по улице, я шел по Новому Арбату и смотрю, эти яркие синие здания, и вот я понимаю, действительно, День информирования об аутизме, он работает. И я вот так задумался о своей собственной практике. Ко мне очень часто приходят родители детей, там, полтора года, два года, два года два месяца, они уже знают, что это такое. Они часто приходят за тем, чтобы спросить: это оно? Вот мы прочитали про это. И такое ощущение, что родители более информированы сейчас становятся, у них есть интернет. И я сейчас понимаю, что если кого-то информировать, то, например, учителей в школе, или воспитателей в детских садах, или психологов, которые встречаются…

К. АЛФЕРОВА: И педиатров, которые должны правильно диагноз поставить.

Е. ОСИН: То есть, вот тех людей, которым нужно помогать.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Ну, вот для тех, кто не знает, да, кто нас сейчас слушает, потому что это все-таки День распространения информации об аутизме. Я понимаю, что спектр огромный синдромов аутиста, но вот все-таки, если можно, перечислить несколько. Вот когда нужно задумываться или, там, озаботиться тем, что с ребенком что-то не так, это может быть аутизт и надо его сейчас повести к доктору и проверить?

Е. ОСИН: Ну, для аутизма характерны две большие группы симптомов. E. OSIN: Well, autism has two large groups of symptoms. Первая – это нарушение социальной коммуникации, нарушение социальных взаимодействий и коммуникаций. Это может очень по-разному проявляться, но суть в том, что людям гораздо сложнее быть на одной волне с другими людьми. Когда это взрослые люди, им сложнее поддерживать диалог, говорить на одни и те же темы, сложнее дружить. Когда это маленькие дети, им сложнее заниматься, ну, или иногда у них вообще это не получается, заниматься чем-то вместе с другими людьми. Часто такие дети производят впечатление, ну, глухих. И это одна из первых вещей, которые начинают беспокоить родителей. Они говорят, что мы его, там, зовем-зовем, обращаемся, что-то его просим, а он не отзывается, он как будто нас не слышит. И это проблема социального взаимодействия. Речь часто оказывается не такой значимой для человека с аутизмом, он меньше внимания ей уделяет. К проблеме социального взаимодействия и коммуникации относятся и задержки развития собственной речи. Она часто развивается с большой задержкой, а иногда очень-очень странно развивается. Ребенок может запоминать какие-то большие куски стихотворений, сказки, которые ему читают родители, но при этом вот просто не может попросить о чем-то.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Но при этом, просто очень важно подчеркнуть, что это не психическое расстройство, да? Это неврологическое расстройство. Нет?

Е. ОСИН: Это…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Потому что у нас принято считать в России, что это психическое расстройство, а весь остальной мир, там, включая США, которые очень продвинуты в этой сфере, они работают…

К. АЛФЕРОВА: У нас все, что не норма, все сразу списывается на…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Да. Они работают именно в сфере неврологии. Нет, вы не согласны?

Е. ОСИН: Если мне кто-нибудь расскажет разницу между неврологией и психиатрией вот так вот хорошо, я тогда, наверное, соглашусь.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Я не знаю, вы мне скажите. Наверное, одно лечится одними способами, а другое – другими. Я так понимаю, что это самая главная разница. Или нет?

Е. ОСИН: Все можно лечить очень-очень-очень по-разному. То есть, это все, конечно, зависит от конкретного человека и конкретной проблемы. Понятно, что аутизм – это расстройство развития головного мозга, это расстройство развития нервной системы, из-за которого нарушается способность ребенка учиться в социальном взаимодействии. То есть, это очевидное, там… ну, я иногда использую такой не очень… как сказать? Ну, не очень ловкий, такой неуклюжий термин «нейробиологическое расстройство». То есть, это расстройство, при котором головной мозг функционирует по-другому.

К. АЛФЕРОВА: Вот, по-другому. А можно вот просто внести такую нотку, потому что все равно у слушателей сейчас возникает ощущение, я понимаю, что это какой-то не такой, другой, у него какое-то не такое развитие, значит, он недоделанный, грубо говоря. Просто вот те дети, взрослые люди, с которыми мы сталкивались, ну, это удивительный внутренний мир, он действительно не похож на наш, потому что он какой-то, ну, значительно более богатый, чем наш внутренний мир. Даже те дети, которые, ну, пока еще не умеют говорить, вот в ЦЛП, то, как они играют, то, как они складывают – это что-то такое вот действительно… как сказочное даже, я бы сказала. Вот там вот есть стихотворение, я говорю: прочитай, пожалуйста. Есть такой очень известный аутист… Ну, пожалуйста. Нет, ну, просто это важно в смысле внутреннего…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Нет, действительно, таких примеров очень много, что дети-аутисты, они очень развиты в какой-то сфере. Они пишут невероятные стихи, кто-то может потрясающе играть на фортепиано, например, кто-то может математические задачи решать так, как не может решать калькулятор. Более того, дети-аутисты – поправьте, если я ошибаюсь – они абсолютно осознают то, что они не такие, как все, то есть, они от этого достаточно страдают. Они не могут это выразить, но это не умственно отсталый ребенок, который не всегда понимает, что с ним что-то не так.

К. АЛФЕРОВА: Можно я кусочек прочитаю, потому что иллюстрация к тому, что вы говорите. Это Соня Шаталова, известная такая… как раз она очень… я не знаю просто, очень такая сложная форма аутизма, она не говорит, она плохо – как это называется? – коммуницирует. «Мне страшно. Голова гудит, там мечутся слова и просятся уйти. «Пусти нас, Соня, в мир пусти!» Но рот мой на замке, а ключ к замку в мозгу – и как его достать? Ну помогите ж мне!»

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Вот, да, я просто… до слез. Ну, действительно, вот я тоже коммуницировала с детьми с этим расстройством, аутизмом, и те, которые не могут говорить, они иногда пишут, часто на компьютере, часто какими-то карточками. Они все говорят об одном и том же – что они очень хотели бы с нами общаться и войти в контакт.

Е. ОСИН: Сейчас немного занудой выступлю, извините пожалуйста. Я должен сказать, что, к сожалению огромному, далеко не у всех людей с аутизмом есть экстраординарные способности. Это тоже один из таких мифов.

И. ФИНОЧКА: Так и у нас не у всех они есть.

Е. ОСИН: И так часто приходится говорить, там, вот люди говорят: ну, какой же у нашего ребенка аутизм? У него же нет никаких особенных способностей. Далеко не все так.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Да, Егор.

Е. БЕРОЕВ: Вы знаете, я вот с интересом слушаю вас, и вы, Софико, вы задали один очень интересный вопрос: почему же вдруг такое большое внимание к этой проблеме? Мне кажется, что это даже не то что прямо сильно нужно вот этим детям и людям, чтобы к ним вдруг возникло какое-то необычайное внимание со стороны, там, государства, подсвечивание зданий, там, или на радио о них говорят. Я думаю, что, в первую очередь, наше общество, мы, мы, те, кто сидим за этим столом, пришли к тому, что это крайне необходимо нам самим. Мы стали, наверное, чересчур сухи друг к другу, мы перестали слышать сами друг друга. Поэтому мы обратились как раз к тем, кому необходимо чуть больше внимания, чуть больше доброты…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Понимания.

Е. БЕРОЕВ: … понимания, любви. То есть, мы обернулись к ним, чтобы научиться этому для того, чтобы общаться друг с другом. Потому что пока мы не можем назвать себя вот таким здоровым цивилизованным обществом, которое думает друг о друге, даже не о таких людях с особенностями. А то как-то мы так рассуждаем свысока о них. Вы знаете, я думаю, что основная-то проблема в нас самих. И эти люди, и эти дети, в том числе те ребята с аутизмом и люди с аутизмом, они многому нас могут научить.

А. ПЛЮЩЕВ: Мы продолжим с нашими гостями о Всемирном дне распространения информации о проблемах аутизма через несколько минут, после кратких новостей и рекламы. Я единственное что хотел напомнить вам, чтобы вы не стеснялись присоединяться к нашему разговору. Наш смс-номер +7-985-970-45-45, можно также отправлять сообщения через Твиттер, наш аккаунт @vyzvon. Через пять минут вернемся.

НОВОСТИ

А. ПЛЮЩЕВ: Программа «Своими глазами» продолжается. Софико Шеварднадзе, Александр Плющев. И в гостях у нас Елисей Осин, детский врач-психиатр, Инна Финочка, журналист, руководитель Проекта по проблемам аутизма, а также Егор Бероев и Ксения Алферова, актеры, создатели благотворительного фонда «Я есть», который тоже занимается этими проблемами.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: И мы, собственно, не дали договорить Елисею, который начал говорить о характерных симптомах ребенка-аутиста и как можно их заметить. Можете чуть-чуть еще про это поговорить? Вы просто сказали, что на самом деле не все дети-аутисты, они особенные, не у каждого из них есть особенные способности. А вот тут нас как раз Дмитрий спрашивает: «Почему аутистов называют детьми индиго?»

Е. ОСИН: Ну, я вообще не знаю, почему кого угодно можно назвать ребенком индиго.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Не, ну, действительно, «ребенок индиго» очень часто звучит, когда говорят об аутизме. У вас есть предположение тогда, почему? Е. ОСИН: «Ребенок индиго» звучит, когда говорят об СДВГ, когда говорят об одаренных детях, когда говорят о детях, которые… всегда, когда как-то сложно объяснить поведение ребенка, такая очень своеобразная мистическая…

И. ФИНОЧКА: Мифологизация, да.

Е. ОСИН: Да, своеобразное объяснение. Я не рассматриваю всерьез эту идею.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Хорошо, давайте теперь всерьез. Продолжим о симптомах, которые должны, ну, насторожить или дать родителю понять, что его ребенка надо вести к педиатру.

Е. ОСИН: Первая вещь – это различные социальные коммуникативные проблемы, которые могут очень сильно различаться в зависимости от возраста ребенка и в зависимости от степени выраженности симптомов.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Как рано можно заметить или диагностировать аутизм?

Е. ОСИН: Часто уже после года. Вот одна из тех вещей, про которые мы говорили – дети могут мало внимания уделять речи, когда к ним обращаются, когда их зовут по имени. У них у самих есть задержка развития речи или какое-то своеобразие развития речи. Они могут не начинать коммуницировать при помощи жестов, то есть, например, не показывать пальцем на те предметы, которые их интересуют, не машут в ответ рукой, там, пока-пока. Их бывает сложно привлечь в какую-то деятельность. То, есть обычно детям, там, в полтора-два года очень нравится проводить время со взрослыми, делать что-то вместе, повторять какие-то вещи, которые делают взрослые, ну, учиться у них. И часто бывает, родители детей с аутизмом говорят: мне сложно с ним позаниматься, сложно что-то вместе сделать.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А бывает, что ребенок нормально развивается, и в какой-то момент что-то застопоривается и он начинает регрессировать или, там, уходить в себя?

Е. ОСИН: Да, такое тоже бывает. Как правило, это происходит до трех лет. Иногда этому предшествует какой-то период необычного развития, видно, что у ребенка действительно уже есть какие-то симптомы аутистического расстройства, например, не очень хорошо отзывается на имя, или, там, у него есть задержка развития речи. А потом эти симптомы усиливаются и становятся еще более заметными. Родители в этот момент начинаются беспокоиться, когда появляется какое-то совсем странное поведение, но становится понятно, что у ребенка уже до этого были проявления аутистических расстройств. Иногда, все-таки очень редко, симптомы можно видеть, ну, как они появляются на пустом месте. То есть, вот два, два года два месяца, два года три месяца, ребенок развивается в сфере социального взаимодействия и коммуникации очень хорошо, у него нет какого-то странного поведения. Что-то происходит, и за месяц, за полтора месяца ребенок теряет разные умения. Но похоже, что это все-таки реже гораздо. То есть, как правило, какие-то проявления аутизма можно видеть уже после года, иногда даже раньше, иногда даже в возрасте 10-8 месяцев.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А правда, что если аутизм вовремя диагностировать – это полтора года, я так понимаю, да? – то его можно как-то скорректировать и даже в каких-то случаях снять диагноз уже в 7-8 годам?

Е. ОСИН: Действительно, чем раньше начинать помощь, тем большего можно добиться. И, может быть, не избавиться от проявления аутизма целиком, но научить ребенка делать те вещи, которые он не умеет, снять много-много разных проявлений аутизма – это возможно. Именно поэтому есть огромное желание найти какие-то даже не поведенческие, а такие биологические маркеры аутизма, которые нам позволят сказать о том, что у человека есть аутизм, еще до того, как он начинает, ну, вот вести себя необычным образом, не отзываться, тогда, когда ребенку 3-4 месяца. Обычно поведение ребенка 3-4 месяцев с аутизмом и без аутизма сильно не различается. Вот.

И очень-очень большая работа ведется на то, чтобы уже вот в этом возрасте можно было сказать. Это и сложные инструментальные обследования придумывают, и всякие анализы крови. Пока не очень получается, но это большое направление работы.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы сейчас к вам вернемся.

И. ФИНОЧКА: Да, я просто хотела добавить к тому, что говорит Елисей. Есть же… ну, нет понимания, однозначного понимания о причине аутизма, но есть понимание, например, о группах риска. То есть, вот я сейчас, там, буду ссылаться на западные данные, если что, меня Елисей поправит. Но известно, что если, например, в семье уже есть ребенок с аутизмом, то риск того, что последующие дети в этой семье будут иметь схожее расстройство аутистического спектра, при том, что, насколько я помню, вот из исследований, которые я читала, практически невозможна ситуация, в которой в семье один ребенок имеет диагноз аутизм, а второй синдром Аспергера, например, высокофункциональный аутизм, вот. То есть, вот родные братья и сестры детей с аутизмом в группе риска. Соответственно, коррекционную работу с ними, да, коррекционные занятия с ними можно начинать с одного, двух, трех месяцев, и тогда действительно велик шанс того, что…

К. АЛФЕРОВА: Сейчас многие напугаются и решат, что если у тебя родился аутист, то дальше уже опасно рожать детей. Потому что я, например, знаю огромное количество семей, я как раз хотела сказать, что очень надо срочно идти рожать дальше, которые являются… их называют терапевты. То есть, в многодетных семьях, если у тебя есть старшие – это вообще идеальный вариант, младшие братья и сестры, то есть, возможность… и как бы, ну, динамика что ли, социализация этого ребенка, вытащить его наружу. То есть, они делают это за врачей, специалистов и всех, потому что, ну, как бы они не оставят тебя в покое, хочешь не хочешь – тебе придется. И они удивительные терапевты для… То есть, я к тому, что… то есть, наверное… я вот знаю много семей, то есть, все, которые я знаю, они как раз…

И. ФИНОЧКА: Это как раз вопрос информированности. Если ты знаешь, куда смотреть, ты знаешь, что с этим делать.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы сейчас просто поговорим обязательно о разных методиках, которые можно применить к аутистам, но до этого я хотела бы поговорить еще о том, какие разные виды аутизма существуют. Ведь они есть… есть высокофункциональные аутисты, я так понимаю, есть люди, которые действительно не могут сами по себе существовать.

Е. ОСИН: Вот именно поэтому правильнее использовать даже не термин «аутизм», а термин «расстройство аутистического спектра», такое разнообразие проявлений существует. Какие-то люди с аутизмом действительно очень хорошо разговаривают, хорошо учатся в школе, могут даже иметь какие-то отношения, и узнают о том, что у них аутистическое расстройство только тогда, когда, например, у них рождается ребенок с аутизмом или, там, какой-то родственник с аутизмом, начинают читать и понимают, что это очень сильно похоже на их развитие. Какие-то люди с аутизмом сильно отстают в своем развитии, у них есть очень странное поведение.

Есть много разных делений вот этих аутистическиех расстройств, и, ну, многие из них не очень удачные. То есть, например, они могут не говорить о том, что с человеком будет дальше. Нам же всегда хочется поставить диагноз и понять, ну, что от человека дальше ожидать. И часто бывает так, что дети с одним и тем же диагнозом – там, вот есть такая в современной классификации болезней формулировка «детский аутизм» - могут развиваться очень по-разному. Вот в 3 года поставили диагноз, смотришь, там, в 8 лет один ребенок имеет очень мало проявлений, ходит в школу, другой ребенок по-прежнему очень-очень плохо функционирует. Из-за этого от этих формулировок – ну, есть такая тенденция отказаться от этих формулировок и диагностировать расстройство аутистического спектра, а потом уже разбираться немножко более внимательно с каждым человеком конкретно, какой у него, например, уровень интеллекте, да? Как хорошо он умеет решать те или иные задачи, какой у него уровень каких-нибудь сопутствующих проблем, что, возможно, является конкретно у него причиной развития аутистического расстройства. То есть, сейчас все-таки есть такая тенденция уходить от каких-то конкретных формулировок, диагностировать расстройство аутистического спектр, а потом вот как-то уже…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Я так понимаю, что каждому спектру нужен индивидуальный подход или как?

И. ФИНОЧКА: Каждому человеку вообще нужен…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Мы сейчас все присоединимся, только по отдельности говорите, не вместе. А какие есть методы корректировки аутизма, самые распространенные?

Е. ОСИН: Один из методов, который, ну, вот заслужил всемирное признание – это метод терапии аутизма, основанный на поведенческой терапии. Есть такой метод, прикладной поведенческий анализ, который занимается тем, что изменяет поведение человека, обучает человека иному поведению. Внимательно анализирует вот контекст, в каком проявляется то или иное поведение, факторы, которые влияют на возникновение этого поведения, и придумывает то, как на это поведение можно влиять. И методы обучения, основанные на прикладном поведенческом анализе, известно, что хорошо работают. Вот исследований по поводу прикладного поведенческого анализа очень много, и на основе этого метода, ну, как бы наиболее эффективные коррекционные программы строятся сейчас. Вот.

Его используют в школах, используют со взрослыми людьми с аутизмом, вот. Это такой метод, про который действительно стоит много говорить и много знать, потому что он хороший, он реплицируемый, и можно научиться и…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: А этот метод применяется у нас в России сейчас?

Е. ОСИН: К счастью, да.

И. ФИНОЧКА: Но очень точечно.

Е. ОСИН: С каждым годом все больше и больше. Мне стало понятно, что этот метод получает распространение, тогда когда, там, еще года 3 назад я рассказывал родителям о прикладном поведенческом анализе, они говорили: что это такое, где про это прочитать? Сейчас все меньше и меньше родителей так удивляются и говорят, еще до получения диагноза они говорят: мы, там, ходили на курсы, изучали, что это такое, у нас есть какая-то поведенческая терапия, вот. Но недостаточно много. В основном это семьи какие-то, которые, семьи, которые знают, что это такое, находят частных специалистов. К сожалению, в обучении, в детских садах, в школах, там, где как раз и стоило бы это использовать, про прикладной поведенческий анализ не знают ничего.

Фонд «Выход» помогает классу в школе, школа называется «Кошенкин Луг» (по-другому называется, но я так называю), который как раз готовит детей с аутизмом к общеобразовательной школе с использованием методов прикладного поведенческого анализа. Но фактически сейчас в Москве два таких класса, в них учится меньше десяти учеников, насколько я знаю, и, по сравнению с реальной потребностью, это очень-очень мало.

А. ПЛЮЩЕВ: Ну да, вот Наталья пишет нам на смс – я, кстати, напомню: +985-970-45-45, или Твиттер аккаунт @vyzvon – она пишет: «Уважаемые гости, скажите слушателям: в Москве нет средней школы для детей с аутизмом».

К. АЛФЕРОВА: Есть одна. Есть одна, там всего 5 детей учится. То есть, это не школа. Вообще вопрос инклюзии детей с аутизмом, он очень сложный, потому что не всегда полезно… ну, вот я просто могу сказать на примере, там, нашего уже теперь близкого друга Гоши Юдина и его мамы. Собственно говоря, это родительская организация, которая, смотря на то, как развивается их сын… а он чудесный, он очень талантливый парень, классный невероятно, Пётр Васильевич, он любит, чтобы его называли Пётр Васильевич, не Гоша, настаивает на этом. Вот он учился в обычной школе, ну, нравится ему, в обычной школе, начальной, но как бы полезность нахождения его там, она была сведена к нулю, потому что, да, он сидел, он знал… он никак особенно себя там… никого не раздражал своим поведением, сидел, ему было интересно, безусловно, наверное, потому что внутренний мир этих людей, он действительно удивителен. Но как бы никакой пользы и учебы в этом не было. И тогда они сделали среднюю школу, то есть, это средняя школа 198-я, она на Юго-западе, и там есть специальный класс, где дети учатся по общеобразовательной программе, с аутизмом дети. Их учат обычные учителя этой школы, которые сначала боялись, вот им нужен был год, чтобы немножко, чуть меньше, чтобы привыкнуть друг к другу. Причем больше всего их напрягало, ну, то, что у каждого ребенка есть тьютор, и им казалось, что если в классе посторонний человек, что они за ними следят, ну, как бы за тем, что делает учитель. Потом расслабились, поняли, что никто их не контролирует. И, соответственно, то есть, просто подача информации вот той самой нормальной средней школы этим детям, там, Гоше, Ване и всем остальным, она чуть иная, учитывая их особенности. И они успевают, то есть, как бы они абсолютно сейчас учатся по программе и они успевают наравне со всеми. Ходят завтракать, не знаю, обедать на переменках и все остальные праздники вместе со всеми. И это дало удивительные результаты, потому что, во-первых, вся школа привыкла к ним, они привыкли ко всей школе. И сейчас у них есть мультипликационная студия после, где уже все дети вместе. И вот это очень полезно оказалось этим детям, значительно в большей степени, нежели если бы они были в обычном классе. Поэтому это очень, ну, правда, индивидуально и очень деликатно, очень такие они хрупкие, эти люди, с ними надо очень, ну, вот, к каждому подбирать… то есть, она есть, это как бы исключение из правила, к сожалению, пока она одна, но мы двигаемся в этом направлении.

И. ФИНОЧКА: Я еще одну знаю. Средняя именно. Они занимаются детьми, они берут к себе ребят с синдромом Аспергера…

К. АЛФЕРОВА: Извини, пожалуйста. Им очень нужна девочка, у них сейчас одни мальчики в классе, они прямо ждут не дождутся, когда же к ним девочка придет хотя бы одна.

И. ФИНОЧКА: Мальчиков больше, да, поэтому придется подождать.

А. ПЛЮЩЕВ: Обычно же в несколько раз у мальчиков больше диагностируется подобное.

Е. ОСИН: От 4 до 10 раз больше.

И. ФИНОЧКА: Вот, есть еще одна совершенно чудесная школа, в которую берут высокофункциональных ребят. Я, собственно, примером тоже хотела проиллюстрировать, потому что однажды я была на уроке алгебры в 7-м классе, где в одном классе сидели разные ребята. Был мальчик слабослышащий, он сидел на первой парте. Была девочка слабовидящая, она сидела на третьей парте, и рядом с ней сидела соседка ее, ей все время подсказывала, что пишут на доске. И, по-моему, в классе было не больше 10-12 человек, и где-то около 3 были ребята с поведенческими особенностями. Там был совершенно потрясающий, виртуознейший учитель алгебры, которого я видела просто вот ever, потому что она помнила, ведя урок алгебры, она рассказывала им про какие-то там а в степени n, чего я сейчас уже даже не помню. Значит, она помнила, что когда она дает новый материал, нужно стоять перед слабослышащим мальчиком, потому что он читает по губам. Что когда она пишет что-то на доске, нужно это озвучивать, потому что у нее есть слабовидящая девочка. А наших пассажиров, ребят с расстройствами аутистического спектра, к ним нужно подходить и периодически проверять, не выпали ли они, может быть, они о чем-то своем уже задумались давно. И, значит, смешно было, потому что один мальчик ужасно расстроился, например, когда учительница вызвала другого к доске, он говорит: а вы же мне обещали, вы же… Хорошо, следующим пойдешь. Сделал уже задание? Вот тебе в подарок еще одно. И он искренне обрадовался тому, что ему в подарок дали еще одну задачку по алгебре. Вот.

Я это к чему вспомнила? Потому что на самом деле это очень большой вопрос ценностного опыта. Если ты хотя бы раз с этим столкнулся, ты понимаешь, как с этим обращаться. Ты этого не боишься, да? Это очень похоже на историю с людьми, например, в инвалидных колясках. К ним относятся очень настороженно именно потому, что не понимают, как подойти, как вот, а удобно ли предложить помощь, а нужно ли присесть, чтобы вот говорить, чтобы быть на одном уровне. А когда ты понимаешь, как это сделать, ты этого уже не боишься и ты можешь информацию об этом транслировать дальше. То же самое абсолютно и здесь, когда ты понимаешь, что у всех людей могут быть абсолютно разные реакции на одно и то же, и они не всегда будут, что называется, социально грациозными, да? Что кто-то может очень сильно… там, кто-то может обрадоваться задачке по алгебре, а кто-то, наоборот, расстроится так, что его 2 часа не смогут успокоить. И если ты понимаешь, что, о'кей, есть вот такая вот реакция и есть вот такая вот причина, давайте искать способ разрешить эту проблему, да, не отстраняться от нее… К. АЛФЕРОВА: И то, что в специальных центрах, например, в «Солнечном мире», да?.. Ну, вот я не специалист в смысле вот медицинский в этом, но то, как я наблюдаю, да, за нашими детьми, у всех разная степень либо гиперчувствительности, либо наоборот, как она называется, обратная, да, когда они к звукам, еще к чему-то. И задача часто – вот я смотрю то, что делают там в ЦЛП в частности – научить справляться самостоятельно. То есть, грубо говоря, им надо перезагружаться очень часто, и часто они делают это способом, для нас странным. То есть, грубо говоря, например, человек сидит, а потом вдруг ему надо встать и вот так прыгать вдоль коридора. И для него это нормально. Ну, в принципе, что в этом странного? Ну, почему бы нет, да? Просто я сейчас вспомнила одного парня, у которого проблема с принятием на работу. Он, как вы называете, очень сильно функциональный, но он пугает людей, которые вокруг, тем, что он вдруг какие-то такие вот выдает… и пока к нему… ну, потому что они боятся, есть какие-то… Если им объяснить, вот сейчас мы пытаемся устроить в одно место, где к нему будут относиться как-то с пониманием. То есть, понимая, что это обычный какой-то талантливый человек и хороший работник, но вот ему так надо, вот это напряжение скинуть таким образом. Если мы это как-то переживем, потом выйдем и накричим на кого-то, да… Либо закрыть просто уши и посидеть вот так вот. Ну, у всех разное. Либо он начинает как-то по-другому голос немножко менять и людей пугает.

И вообще я вот как бы слушаю, я понимаю, что, правда, ну это тоже еще понимание, то есть, родителям часто очень, ну правда, тяжело иногда с такими детьми бывает в какие-то моменты дома, когда обострения, да, у них случаются, но правда, понятие нормы, оно очень широкое. И часто очень сложно, потому что мы просто не привыкли, что вот так можно расслабиться, таким способом, и пугаемся, и относимся как-то неадекватно к этому ребенку.

И. ФИНОЧКА: О коррекционной работе еще с детьми, да? В эту работу должны включаться абсолютно все члены семьи, потому что если кто-то выпадает, то вся нагрузка все равно ложится на ребенка. А когда все понимают, в какую сторону все движутся, например, над каким навыком у ребенка работают… не знаю, научить резать хлеб, научить из этого хлеба потом и из нарезанной колбасы делать бутерброд просто. У ребят с такими особенностями… например, кто-то может, там, неделями учиться только резать хлеб, а потом еще неделю учиться только резать колбасу, а потом еще месяц складывать это вместе. Да? То есть, они все это воспринимают вот буквально в рапиде, как в замедленной съемке. И если вот в это включаются абсолютно все вокруг, то результат гораздо лучше, чем…

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Ну, вопрос, который возникает у многих, кто мало знает об аутизме, Ксении не нравится слово «лечится», но все-таки, вот аутизм, можно ли снять синдром аутизма полностью? Существуют ли такие кейсы?

Е. ОСИН: Да, такие случаи существуют. Единственное, что не очень понятно…

И. ФИНОЧКА: А зачем?

К. АЛФЕРОВА: Я тоже не могу понять.

Е. ОСИН: … почему это происходит, почему у человека был аутизм, а потом его не стало.

К. АЛФЕРОВА: А можно я задам вопрос? Вот что это значит? Просто сейчас есть достаточно много книг в России переводных очень известных, кстати, в основном женщин с аутизмом, которые очень успешны. Ну, вот по нашим общепринятым меркам, успешны. Очень известный психолог, там… И они подробно рассказывают о том, вот как они с детства… а у них достаточно рано родители поняли, что у них аутизм… И это какой-то невероятно богатый внутренний… Вот очень известная Йоханссон, она аутистка и она пишет о том, что… то есть, тот внутренний мир, который был у нее, ей там было лучше и интереснее, но ее папа вытащил наружу вот в подростковом возрасте, заинтересовав ее… ей стала интересна вся эта тема с мальчиками, и это был тот крючок, на который она попалась, и ее потихоньку туда вытащили. Она абсолютно социализирована, 100%, она ездит по всему миру, она помогает разным людям в клиниках. Но, как она пишет, она говорит: я не перестала быть аутисткой, я научилась. Потому что у нас же очень много условностей, вот что мы должны обязательно улыбнуться, например, или, там, не сказать что-то в ответ, или наоборот сказать, пожать руку, когда, в общем, может быть, и не нужно этого делать, а мне не хочется сейчас, а вы мне не нравитесь. Because we have a lot of conventions, that's what we must definitely smile, for example, or, there, not say something in response, or, on the contrary, say, shake hands, when, in general, maybe you don't need to do this , but I don't want to now, and I don't like you. Ну, я совсем грубо говорю. И она говорит: ну, я просто научилась вот этим как бы огромным количествам схем поведенческих. Я понимаю, что вот так надо сейчас сделать, хотя у меня нет ни желания, ни потребности, ни, в общем, где-то даже иногда понимания, зачем, но я понимаю, что так принято. Но при этом она не перестала быть, ну, как бы аутистом, вот со всем спектром своих чувств, переживаний обостренных, вот этим богатым внутренним миром и талантов каких-то. Вот я к тому, что что значит снять этот диагноз. Она вот, если, наверное, она, ну, как бы 100%, вообще 100% социализирована. Например.

Е. ОСИН: Есть ситуации, когда почему-то диагноз исчезает. Большинство людей все-таки не теряют симптомы аутизма и продолжают иметь аутизм в течение всей жизни. И при этом…

А. ПЛЮЩЕВ: Можно я процитирую маленькую смс? Мы не знаем исходных данных, но тем не менее, из республики Карелия пришла: «Меня корректировала мама, она педагог. Профессия была выбрана правильно – экономист в банковской сфере. Проблемы есть, но не критические». Вот один из примеров таких.

И. ФИНОЧКА: Вот вопрос о том, можно ли снять диагноз, ну, чаще всего задают родители, родные и близкие.

К. АЛФЕРОВА: Нужно ли?

И. ФИНОЧКА: Ну, да, тут вопрос на самом деле… то есть, тут вопрос цели. У нас цель – не снять диагноз, а цель – научить, максимально адаптировать ребенка к самостоятельной жизни. Будет у него при этом стоять диагноз или нет, наверное, это не настолько принципиально важно, как будет этот ребенок способен жить самостоятельно после того, как уйдут его родители, или нет.

К. АЛФЕРОВА: Мы все нацелены очень на результат просто вот. А можно еще один пример…

А. ПЛЮЩЕВ: У нас минута.

К. АЛФЕРОВА: А, все…

Е. ОСИН: Я думаю просто, как это печально, что мы вспоминаем школу для аутистов, в которой занимаются с аутизмом в Москве, в Москве. Это сколько? 12-15 миллионов человек. И нам в голову приходит 3 школы, которые мы знаем…

К. АЛФЕРОВА: Я постараюсь очень быстро…

Е. ОСИН: … мы вспоминаем центр и два центра. Что такое? Как такое может быть?

К. АЛФЕРОВА: Это чудовищно.

Е. ОСИН: На самом деле это большая-большая беда.

К. АЛФЕРОВА: По поводу просто… на самом деле мы… как бы точка приложения, нам же всем надо реализоваться в жизни, так или иначе. И, например, есть такая девочка, с аутизмом тоже, она вот абсолютно некоммуникабельна была, там, уже взрослой, ей 20 с лишним лет, и ей долго искали точку приложения, она в таких мастерских специальных, там, и так, и сяк… И придумали, перед ней положили большой шелковый платок, и она могла только ставить точки. И она поставила точку, увидела, как это красиво, дальше поставила вторую точку, третью. Теперь она… после чего она поняла, что это делает она… она какие-то невероятные узоры создает. И когда она поняла, что это делает она, это красиво, это продают, покупают, и она, ну, как бы, она состоялась в этот момент как личность. И вот это вот то, что 20 с лишним лет это был абсолютно закрытый… то есть, ощущение овоща, наверное, для окружающих, да?

И. ФИНОЧКА: Нужен опыт успешности.

К. АЛФЕРОВА: Понимаете? Всем. Это не диагноз, это как бы мы так устроены. И он может быть очень маленький, нет большого банковского счета и еще что-то, но она делает потрясающие узоры точками на шелковом платке. При этом она не говорит, она не очень хорошо выглядит, с нашей точки зрения, но она очень талантливый человек при этом.

А. ПЛЮЩЕВ: Спасибо всем нашим сегодняшним гостям, мы говорили о Всемирном дне распространения информации о проблемах аутизма. Елисей Осин, детский врач-психиатр, Инна Финочка, журналист, руководитель Проекта по проблемам аутизма, а также актеры Ксения Алферова и Егор Бероев были у нас в студии. Мы с Софико Шеварднадзе прощаемся с вами.

С. ШЕВАРДНАДЗЕ: Спасибо!

А. ПЛЮЩЕВ: Спасибо, до свидания.