Conclusion: L'espoir

L'ESPOIR

L'autiste ne demande qu'à être aidé. Il a d'ailleurs commencé à s'aider lui-même et il gère déjà cela très tôt, probablement depuis sa naissance, même si on ne s'est aperçu de son état qu'un peu plus tard. Alors comment doit-on continuer de l'aider?

•En respectant les particularités de sa structure cognitive et de son développement autistique.

•En respectant son cerveau visuel.

•En acceptant qu'il ne peut pas être autiste à temps partiel.

•En acceptant que s'il ne peut pas faire tout ce que les autres font, il peut sans doute en faire plus là où d'autres n'arrivent à rien.

•En acceptant que le simple fait de l'aimer n'est pas suffisant, surtout parce que l'autisme n'est pas un trouble affectif.

•En comprenant que l'autisme ne s'estompe pas au fil du temps, qu'il fait partie de la personne autiste.

•En acceptant qu'il parle un autre langage et qu'il ne sert à rien de lui demander de transformer sa façon de communiquer; c'est aux non-autistes de modifier la leur pour aller à sa rencontre, comme on le ferait pour un sourd.

•En comprenant que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, qu'il relève d'une particularité des connexions cérébrales qui, elle, n'est pas visible.

•En comprenant que l'autiste n'est pas que ça.

•En s'informant sur la raison d'être de différents types d'intervention proposés, sur la durée de l'intervention et sur les résultats escomptés. Les autistes ne sont pas des rats de laboratoire…

•En insistant sur la coordination des actions des spécialistes, si plusieurs intervenants sont mobilisés. L'autiste est un être humain!

•En demeurant attentif: si les résultats tardent à venir ou que vous n'êtes pas à l'aise avec l'intervention, fuyez!

•En se méfiant des attentes, des croyances et des mythes qui vous font suivre des pistes qui n'ont aucun sens. Il faut se fier à son instinct.

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental et il est évolutif. Il nécessite donc chez l'intervenant une approche neurodéveloppementale, c'est-à-dire une approche qui aide au développement du cerveau, et donc au développement général. Cela suppose qu'il faut suivre le développement de l'initiative du cerveau, son accès à l'abstraction ainsi que la réduction du délai de traitement de l'information pour observer et apprécier les résultats positifs de l'intervention. Mais le meilleur indicateur de la réussite reste, aux dires de plusieurs parents, l'observation que parler à leur enfant autiste est devenu naturel. Non pas parce qu'il n'est plus autiste, mais parce qu'un pont de communication s'est construit entre l'autiste et son entourage.

La plasticité du cerveau a des conséquences sur le développement. On ne doit jamais faire n'importe quoi n'importe comment, sinon on risque de créer des problèmes supplémentaires. Trop d'autistes se sont retrouvés avec un retard intellectuel acquis ou avec des troubles du comportement, non pas par manque d'efforts ou de bonnes intentions des intervenants, mais par leur manque de connaissances. On ne peut pas s'improviser spécialiste en autisme, car les conséquences pour la personne autiste sont trop importantes. Il faut toujours savoir pourquoi on entreprend une démarche particulière.

Quand on tente de modifier ou de faire disparaître un comportement et qu'il en apparaît d'autres, ou que survient une crise de détresse, c'est qu'il y a eu de l'interférence avec la structure autistique elle-même. Vous devez vous fier à la personne autiste: si elle hurle de détresse, c'est parce que l'action posée envers elle est problématique et qu'elle ne possède pas les structures langagières qui lui permettraient de formuler sa réaction et de vous la communiquer. On peut se fier à la nature: si on ne peut pas dire quelque chose, on peut tout de même le montrer! Il est cruel de dire qu'il faut laisser pleurer un autiste, comme si on avait affaire à un objet plutôt qu'à un être humain. Nous en sommes venues à croire que l'autisme fait moins de dégâts que le jugement social et les fausses croyances…

Peut-on dire que l'autiste a besoin d'un certain type d'intervenant professionnel uniquement parce qu'il est autiste? Non. Il faut d'abord évaluer les besoins et cesser de faire n'importe quoi. Plusieurs autistes sont heureux et font des progrès constants. Ce n'est pas le degré d'atteinte qui fait qu'un autiste est heureux ou pas, mais bien la stabilité de sa structure cognitive.

Il faut essayer de comprendre l'autisme afin de situer les attentes au bon endroit et de cibler les besoins de la personne concernée, celle qui porte l'autisme. Les besoins des autistes sont fort différents des besoins des personnes neurotypiques.

Les origines de l'autisme restent un mystère, mais le fonctionnement du cerveau autistique nous est de plus en plus accessible. La compréhension de ce fonctionnement permet des interventions beaucoup plus efficaces sur le plan des automatismes sociaux, de la réciprocité et de la diminution de la cécité sociale. Plusieurs autistes peuvent désormais sortir du mode «par coeur» et arriver à une autogestion beaucoup plus spontanée, peu importe leur degré d'atteinte. On entend maintenant des parents nous dire que leurs enfants sont affectueux, qu'ils leur disent verbalement «je t'aime», ou qu'ils leur démontrent leur affection.

Si les enjeux physiologiques et psychologiques entourant l'autisme sont aussi complexes, ce n'est la faute de personne, mais plutôt celle du cerveau humain qui est fort complexe. On dispose de suffisamment de connaissances, dans la pratique clinique, la littérature et l'histoire, pour comprendre ce qu'il faut faire, à condition de ne pas faire la même chose pour tous. Il faut aussi être prudent et ne pas répéter les erreurs des gens qui nous ont précédés. Plusieurs d'entre eux étaient des scientifiques brillants et professionnels; si une démarche particulière n'a pas fonctionné pour eux, elle ne fonctionnera pas plus si nous l'essayons!

Maintenant qu'on a développé le Langage SACCADE Conceptuel, un langage conceptuel spécialisé, les autistes peuvent communiquer et apprendre, et ils peuvent surtout avoir accès à une certaine qualité de vie. La diminution de la cécité sociale ne se fait pas en apprenant par coeur des formules de politesse, mais par l'entremise du développement, elle ne se fait pas non plus à l'aide d'appareils, mais en présence des gens. La nature humaine est ainsi faite.

À la base, il faut connaître comment fonctionne l'autisme. Quelles sont les répercussions des particularités du cerveau autistique sur la personne autiste, et comment l'entourage peut-il aider la personne autiste à gérer la structure qui lui est propre? Seuls les autistes peuvent répondre à cette question parce que seuls les autistes peuvent gérer l'autisme. Mais les autistes, qui possèdent un cerveau moins doué pour la communication sociale, sont entourés de personnes qui n'ont pas les clés de la communication avec eux. Comment alors peuvent-ils se faire comprendre et vous transmettre ce message?