Chapitre 7: Les habiletés sociales

LES HABILETÉS SOCIALES

34.LES AUTISTES ONT-ILS UN SENS DE L'HUMOUR OU UN HUMOUR DIFFÉRENT?

Mythe: «S'il a le sens de l'humour, c'est qu'il n'est pas autiste!»

Combien de fois entendons-nous des commentaires du type: «Cette personne ne peut pas être autiste, elle fait des blagues!»

Les autistes ont eux aussi le sens de l'humour. Mais comme leur cadre de référence, concernant l'information, est différent (non social), l'humour sera aussi différent: plus perceptif que social.

Quand un non-autiste remarque un autiste qui «rit sans raison apparente», il a raison: ce qui fait rire un autiste échappe au non-autiste, et vice versa. Les non-autistes riront d'une irrégularité sociale (que leur auront fait remarquer les humoristes), alors que les autistes riront d'une irrégularité perceptive.

Qu'est-ce qu'une irrégularité perceptive? Une rangée d'ampoules dont l'une est cassée! Ou la sonorité d'un simple mot! Alors que ces phénomènes peuvent faire rire l'autiste, le non-autiste se posera la question: «Eh bien, pourquoi il rit?»

Le sens de l'humour, tout comme les déclencheurs d'émotions, se vit en fonction du cerveau autistique.

BRIGITTE décrit

Quand j'entends des blagues d'autistes racontées par les parents, dans des groupes où il n'y a que des non-autistes, je suis souvent la seule à rire parce que notre humour est très différent de celui des non-autistes. Il est construit à partir de notre cadre de référence concret et perceptif. Le neurotypique qui a fait circuler le mythe selon lequel les autistes n'avaient pas le sens de l'humour devait certainement être déprimé! Aujourd'hui, je dis aux gens qui notent que «l'autiste rit sans raison apparente» qu'ils ont raison: ils n'en voient pas la raison parce qu'ils ont un cerveau de neurotypique!

35.M'AIME-T-IL?

Mythe: «Les autistes ne peuvent pas aimer les personnes non autistes.»

Les études sont claires: les autistes s'attachent. N'importe quel intervenant consciencieux vous dira qu'il a observé que l'autiste est bien avec les membres de sa famille. Mais l'autiste n'emploiera pas les mêmes gestes que le neurotypique pour exprimer son attachement. Un autiste plus atteint peut toucher les cheveux de sa maman et faire un hand flapping de joie pour signaler qu'il l'a reconnue.

Il faut observer sans préjugés pour comprendre l'attachement des autistes et percevoir leurs émotions. L'époque où l'on croyait que les autistes n'avaient pas d'émotions, qu'ils ne s'attachaient à personne et que leur état était la faute de leurs parents a laissé beaucoup de cicatrices.

Aujourd'hui, grâce à l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, on voit de mieux en mieux se dessiner le cerveau autistique. On en sait suffisamment pour comprendre que les particularités autistiques sont d'ordre biologique et non de nature affective! Plusieurs confondent encore autisme et trouble de l'attachement.

Lorsqu'il a atteint un certain degré de maturité, l'autiste peut signifier concrètement son attachement. Aurions-nous envers un nourrisson de quelques semaines des attentes pour qu'il nous démontre son attachement de manière concrète? Non, car nous savons très bien qu'il est en train de créer son lien d'attachement. Puisque l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, il faut laisser le temps au cerveau d'atteindre un niveau de conscience suffisant.

Les gens qui tâchent d'entraîner les enfants autistes à dire «je t'aime» ne font que satisfaire aux besoins des non-autistes. Le jeune autiste n'apprend qu'à répéter du son, pour lui encore vide de sens, à cette étape. On pourrait l'entraîner à dire «rhinocéros» et cela aurait la même portée. Lorsque l'enfant sera prêt, le «je t'aime» arrivera de façon spontanée, sans commande extérieure. Le travail fait en amont sur le développement de la structure autistique aura mené naturellement à cette réussite. À ce moment-là, vous pourrez considérer qu'il est vrai, car pleinement compris, conscient et ressenti. Aujourd'hui, des mamans s'empressent de nous rapporter qu'elles ont obtenu leur premier «je t'aime» sans jamais avoir travaillé elles-mêmes sur cet aspect.

36.QU'EST-CE QU'UNE CRISE DE COLÈRE?

Mythe: «Tous les autistes font des crises de colère: la modification de comportements et les mesures punitives sont des techniques appropriées pour contrer ces crises.»

On nous rapporte quotidiennement qu'un autiste a fait une «crise de colère». On dit qu'il se frappe la tête, se jette au sol, se mord la main ou l'avant-bras, qu'il crie, pleure, explose… Avant de conclure qu'il s'agit d'une crise de colère, il faut savoir distinguer cette crise d'une crise autistique.

Dans la littérature courante, on ne fait pas le lien entre les crises et l'autisme à partir du fonctionnement autistique. Ce n'est qu'à partir d'un cadre de référence de non-autiste qu'on conclut qu'il s'agit toujours de crises de colère. En fait, il existerait chez les autistes différents niveaux de crises. La crise autistique de base est celle où la personne se frappe la tête. Il existe deux indices pour identifier la véritable crise autistique: pendant la crise, il n'y a pas de larmes, et après, l'autiste est épuisé. Dans ce cas, il s'agit d'une crise associée à l'autisme, au problème de connexions de son cerveau, plutôt qu'une crise de colère. Ce qu'on appelle une «crise de colère» serait plutôt une crise de non-sens, qui elle aussi serait causée par le problème de connexions, mais elle est plus forte encore.

Les crises traduisent souvent une tentative pour comprendre une information complexe. Il ne s'agit pas réellement de colère, mais plutôt d'un orage intérieur, ou un tremblement de terre, comme si les différentes parties du cerveau ne communiquaient pas entre elles. Ces crises sont indépendantes de la volonté de la personne autiste et très déstabilisantes pour elle.

Il est important de différencier les crises autistiques des vraies crises de colère afin de ne pas affecter l'estime de soi, surtout chez les autistes de plus haut niveau comme les Asperger.

Les «crises de non-sens» sont très épuisantes pour l'autiste. Il est toutefois inutile de tenter d'arrêter la crise en intervenant physiquement, cela ne fera que l'aggraver. Il est également vain d'essayer de faire cesser les gestes associés, ou de tenter de contrôler la crise à partir d'un système d'émulation qui, lui, s'emploie avec des personnes ayant des difficultés comportementales. Il serait inconcevable de dire par exemple à une personne épileptique: «Si tu ne fais pas de crise aujourd'hui, tu pourras avoir une récompense!» Il en va de même pour l'autiste. Il faut considérer tout d'abord la structure autistique en mettant de côté nos attentes et nos interprétations de neurotypiques.

Les crises de non-sens sont un cri, un appel à l'aide non volontaire de la part de la personne autiste, qui ne peut aller chercher seule de l'aide, peu importe son âge, parce que son canal de communication est affecté. Il est de notre devoir d'aider la personne autiste à trouver l'équilibre dont elle a besoin en l'accompagnant dans le développement de sa structure autistique.

Un seul élément est à retenir ici: pendant la crise, gardez le silence en aidant la personne à ne pas se faire mal.

BRIGITTE se souvient

Les gens qui ne connaissent pas l'autisme confondent crise de colère et crise autistique. J'ai cherché pendant des années à nommer l'émotion précise qui suscite la crise autistique, celle qui crée une tempête dans le cerveau qui n'arrive pas à traiter une information complexe. J'ai fini par reconnaître la peur. Quand on ne sait pas distinguer les deux types de crise, on finit par punir un autiste parce qu'il a eu peur…

37.EST-CE QU'IL ME MANIPULE?

Mythe: «C'est un caprice, son comportement… Je vous le dis, si c'était moi…!»

Les gens sont portés à croire que l'enfant autiste manipule l'adulte, qu'il est capricieux, qu'il sait très bien ce qu'il a à faire, mais qu'il s'y oppose, etc. Les proches de l'autiste entendent souvent des commentaires blessants qui ne correspondent pas à la réalité qu'ils vivent. Le parent, bien placé pour sentir si son enfant est en train de le manipuler ou pas, se retrouve souvent coincé entre un comportement d'autiste qu'il ne comprend pas et le jugement dans le regard de l'autre.

On sait maintenant que le cerveau autiste ne déduit pas. Il imite les comportements mais pas les intentions. Il ne fait aucun sous-entendu et n'en capte pas non plus. Il ne place pas ses émotions dans l'espace et le temps. Encore moins les vôtres!

Pour pouvoir manipuler quelqu'un, il faut être en mesure de lire son état mental en projetant de l'amener vers un autre état sans son accord et au moyen d'actions précises. Un autiste n'est pas en mesure d'échafauder un tel scénario tant que la capacité d'abstraction et de lecture du social n'a pas été développée. En revanche, un autiste peut essayer de provoquer une réaction chez vous uniquement pour voir la réaction, comme le ferait un jeune enfant.

Lorsque vous entendez dire «Vous êtes certain? Il n'a pas l'air d'un autiste!», vous vous heurtez à l'ignorance des gens. C'est quoi, «avoir l'air d'un autiste»? La plupart des gens ne savent pas ce qu'est l'autisme, mais ils croient en connaître quelque chose parce qu'ils ont vu le film Rain Man…

Fiez-vous à votre instinct pour lire votre enfant: si vous voyez de la détresse, c'est qu'il est en détresse. S'il pleure, il est triste. Sa détresse est souvent causée par l'incompréhension des autres. S'il est bloqué et qu'on continue à le harceler, à l'agresser, l'autiste deviendra agressif. Si on punit un sourd parce qu'il n'entend pas, il ne faudra pas s'étonner qu'il devienne agressif, dépressif ou suicidaire.

À partir du moment où l'autiste commence à vous manipuler, dites-vous que c'est une excellente nouvelle! Cela signifie qu'il fait des progrès dans le développement de sa structure autistique.

38.POURQUOI L'AUTISTE N'EST-IL PAS INTÉRESSÉ PAR LE SOCIAL?

Combien de fois auriez-vous souhaité qu'une personne autiste que vous connaissez participe à une fête, à un événement ou à une rencontre sociale? Combien de fois cette personne a-t-elle décliné une invitation? En général, les autistes n'aiment pas se retrouver là où il y a beaucoup de gens.

Les connexions particulières du cerveau autistique favorisent les formes, les schémas, les images. Essentiellement situées du côté perceptif, elles font que le cerveau s'intéresse surtout aux informations précises, aux détails, au concret, mais qu'il soit moins porté vers l'abstrait et donc le social.

Pour ce qui est des interactions sociales, l'autiste «ne sait pas qu'il ne sait pas» parce que son cerveau est «socialement aveugle». Il ne faut pas confondre «coupé affectivement du social» et «autisme». Ce sont deux choses très différentes. Beaucoup d'autistes aiment les gens à partir du moment où ils peuvent les décoder. Nos observations sont validées aujourd'hui par les recherches effectuées à l'aide de l'imagerie cérébrale, les témoignages d'autistes et l'expérience d'intervention qui nous indiquent que plusieurs sont très intéressés par le social dès qu'ils parviennent à traiter l'information d'ordre social.

Méfiez-vous des programmes qui cherchent à tout prix à enseigner trop tôt les habiletés sociales aux autistes. L'autisme est un trouble neurodéveloppemental, il faut respecter le développement de la structure autistique avant tout. Tant que l'autiste n'a pas atteint le palier de développement où le social est possible, il est inutile d'insister sur cet enseignement, qui ne fera que lui causer de l'anxiété supplémentaire. Pourrait-on imaginer enseigner à un bébé de neuf mois comment se faire un ami parce qu'on considère qu'il devrait déjà le savoir? Certainement pas! Il faut attendre la bonne étape développementale. C'est la même chose en autisme.

BRIGITTE se souvient

J'avais entendu au bureau une remarque voulant qu'on doive appeler ses amis toutes les deux semaines pour les garder. J'avais dû me fabriquer plein d'aide-mémoire que j'ai collés sur mon bureau, près du téléphone, pour me souvenir de téléphoner aux amis que je ne voulais pas perdre! Puis, un jour, j'ai réalisé que j'avais été «l'amie» de beaucoup de gens, en ce sens que je faisais à leur égard beaucoup de gestes d'amitié, mais que je n'avais pas eu beaucoup d'amis de mon côté. Les obligations sociales que je faisais exprès de retenir exigeaient énormément d'énergie et je ne comprenais pas toujours pourquoi il fallait les faire. Ce n'était pas naturel, ce n'étaient que des tâches apprises par coeur. J'ai donc décidé de réduire radicalement ma vie sociale pour éviter de lui tourner le dos complètement, comme d'autres l'ont fait. J'ai pris une pause, à un certain moment, parce que je n'en pouvais plus. Aujourd'hui encore, je trouve cette gestion beaucoup trop complexe et exigeante pour moi.

39.POURQUOI LA PERSONNE AUTISTE NE VEUT PAS SERRER LA MAIN À QUELQU'UN?

Vous allez fréquemment observer qu'un autiste ne cherchera pas spontanément à vous tendre la main pour vous saluer. Pourquoi ce comportement?

Lorsque l'autiste est touché, ses yeux vont vers l'endroit du toucher. Si un autiste serre la main d'une autre personne, ses yeux vont directement vers la poignée de main, ce qui, socialement, n'est pas bien vu dans notre société occidentale. Pour arriver à compléter cette manoeuvre tout en restant «socialement acceptables», plusieurs autistes s'inventent des astuces.

Certains autistes garderont le regard très fixe, car ils seront concentrés à repérer le toucher… D'autres prononceront toujours la même phrase en regardant à la hauteur du front, tout comme une personne aveugle.

Serrer la main à une connaissance, geste banal pour le neurotypique, est un petit exemple des obligations sociales qu'on impose à des personnes qui doivent accorder la priorité à leur gestion interne, au rétablissement de l'équilibre d'un système perturbé! Pensez-y, avant d'exiger une poignée de main d'un autiste: est-ce vraiment essentiel? Et pour qui?

Que suppose, pour un autiste, le geste de serrer la main à quelqu'un? D'abord, il ne doit pas bouger, il doit rester sur place. Ensuite, il doit calculer visuellement le contact des deux mains. Dès le contact, il doit faire une manoeuvre consciente pour que ses yeux se lèvent vers le visage de l'autre personne, autour du nez ou du front. Ensuite, il maintient le regard au bon endroit. Toutefois, si l'autre personne a parlé pendant qu'il lui serrait la main, l'autiste devra la faire répéter, son cerveau ne traitant qu'une information à la fois.

40.EST-IL SOUHAITABLE DE FAIRE APPRENDRE PAR COEUR LES COMPORTEMENTS SOCIAUX TELS QUE LES SALUTATIONS?

Au Québec, comme les personnes autistes démontraient de la difficulté avec les habiletés sociales, on a cru qu'il fallait à tout prix faire l'enseignement de celles-ci, afin de permettre aux autistes de s'adapter «socialement». La très grande majorité des autistes ont fini par apprendre certaines règles par coeur, sans toutefois pouvoir généraliser quoi que ce soit. On en est arrivé à la conclusion que le «par coeur», chez les autistes, était normal!

L'enseignement des comportements sociaux traduisait une erreur de compréhension majeure de l'autisme parce que le maintien du par coeur n'est pas normal. L'autisme est un trouble neurodéveloppemental. Il faut attendre que le développement du cerveau autistique ait atteint le stade où la socialisation devient possible.

Des gens qui comprenaient mal l'autisme ont cru qu'il fallait «enseigner» le social à des personnes socialement aveugles! Mais ils n'ont pas tenu compte des particularités des connexions du cerveau. Les méthodes de non-autistes utilisées ne pouvaient que déboucher sur l'apprentissage du social «par coeur».

En voici l'exemple classique. Le matin, en entrant dans la salle de classe, l'enseignante dit bonjour à son élève autiste, qui ne répond pas. Elle lui explique verbalement qu'il doit lui dire «bonjour» lorsqu'elle entre. Ce jour-là, l'enseignante est sortie quatre fois de la classe et, chaque fois qu'elle est rentrée, l'élève lui a dit «bonjour». Cela a duré toute l'année scolaire. Est-ce vraiment le genre de scénario que nous voulons?

Nous savons aujourd'hui que la majorité des autistes peuvent accéder au social sans avoir à l'apprendre par coeur. Il existe des techniques précises pour accompagner le développement.

41.IL NE ME REGARDE PAS, DOIS-JE FORCER LE CONTACT VISUEL?

Mythe: «Il ne me regarde pas quand je lui parle, donc il ne m'écoute pas!»

Dans la littérature, on a beaucoup parlé du fait que les autistes n'établissent pas de contact visuel avec la personne qui leur parle. On a essayé d'intervenir en forçant le contact visuel de la personne autiste en pensant qu'il lui serait possible, une fois le contact établi, d'aller plus loin, un peu comme pour les habiletés sociales.

C'était une fausse piste. Lorsque nous interrogeons les autistes, nous constatons qu'il est cruel d'exiger d'eux le contact visuel. Ce contact peut servir à conforter la personne neurotypique, mais ne sert en rien la personne autiste. Les jeunes autistes apprendront à établir le contact visuel pour plaire au neurotypique, mais il ne s'agit pas d'un apprentissage durable; ce ne sera qu'une corvée supplémentaire qu'on exige d'eux. Imposer le contact visuel à un autiste, c'est ne pas connaître la structure autistique et c'est un manque de respect total. Ce n'est pas le regard de l'autre qui guide la personne autiste, mais l'instinct de cohérence.

On doit respecter le développement humain. Il faut d'abord que l'autiste apprenne à cibler des yeux la bouche de son interlocuteur pour y «voir» passer le son, le contact visuel suivra.

Rappelons que certaines études font un lien entre la particularité des connexions du cerveau et les circuits des schémas sociaux.

BRIGITTE décrit

Les yeux des autres bougent trop rapidement pour moi. Quand je suis en forme, j'arrive à y distinguer une bille de couleur entourée de blanc. Les neurotypiques regardent les yeux de l'autre pour connaître l'état de la personne. Moi, je n'arrive pas à maintenir le regard de l'autre, les yeux dans les yeux. Puis, si mon cerveau ne me donne pas accès à mes propres émotions, comment pourrais-je lire celles de l'autre dans ses yeux?

Je le répète, un autiste est socialement aveugle. Les yeux des autres, ce n'est pas ma porte d'entrée pour bien lire leur état d'esprit. Si je veux savoir comment se porte mon interlocuteur, je vais le lui demander. Et tant pis pour lui s'il ne me dit pas la vérité! De toute façon, s'il ment, avec toutes ses capacités de communication de non-autiste, c'est qu'il ne me respecte pas comme autiste. Alors, je ne vois pas pourquoi je devrais faire preuve d'empathie plus que lui!